Grrrr…

Det er min erfaring at jeg skriver bedst på en lille bitte smule indignation og vrede – og at indlæg i genren “pissed-off-og-urimelig” som oftest er nogle af de mest morsomme… efterfølgende i hvert fald.

Derfor kan jeg ikke dy mig for lige at lukke en mundfuld galde ud – inden at bloggen svømmer helt over med positivitet og livsglæde. Det går fandme ikke. Heldigvis kan den slags hurtigt kureres med en kort runde i det danske sundheds-system, for det skal sgu hurtigt fjerne enhver form for “her går det godt” følelse.

Igennem bloggens levetid har jeg dels til tider brokket mig over nogle af de uhensigtsmæssigheder, som man møder når man er i fertilitetsbehandling og ofte er presset til sit alleryderste. Dels har jeg kommenteret på ventetider og uhensigtsmæssigt tilrettelagte forløb. Dels undrer det mig, at det skal være så pokkers svært at trænge igennem til henholdsvis jordemoder eller læge, når man for alvor har brug for det. Desuden har jeg kommenteret på sundhedsfaglige professionelles til tider manglende indsigt i de ting, som deres patienter gennemgår på det psyko-sociale plan.

Men… jeg håber også at det ofte er trængt igennem, at jeg generelt har modtaget dygtig og kvalificeret hjælp af mennesker, som brænder og knokler hver dag, for at gøre det bedst mulige indenfor de rammer de tilbydes. Dette indlæg skal derfor ikke bruges til at skyde på sundhedspersonalet – for der har mildest talt været en flok engle imellem, som er gået langt ud over grænserne for hvad man kan forvente af omsorg og fleksibilitet. Næ, jeg vil meget hellere skyde på “systemet” – Ha! Og på den lovgivning og de økonomiske rammer, som man har stablet op omkring dette område i sundhedssystemet.

Området får i mine øjne en alt for ringe politisk opmærksomhed, måske fordi der er så relativt få, der virkelig forstår hvad barnløshed har af konsekvenser. I Danmark bruger vi kun 0,2 % af det samlede budget på sundhedsområdet til fertilitetsbehandling, hvilket svarer til ca. 200 mio. kroner. Vi har ingen ventetidsgaranti på området, hvilket medfører længere ventetid på behandling. Helt koldt og samfundsøkonomisk betragtet er der tale om en ret uhensigtsmæssig prioritering, når man tænker på at hvert barn som føde,s bidrager positivt med godt 1 million i løbet af et livsforløb (Kilde: http://www.fertilitetsselskab.dk/)

Når behandlingen ikke lykkes, har det enorme konsekvenser for de ramte både socialt, psykisk og sundhedsmæssigt. Det kan med andre ord slet ikke betale sig, ikke at bruge langt flere ressourcer på at hjælpe folk med at få børn. Det er en god investering – og det er også fornuftigt at sikre, at vejen dertil bliver så kort og smertefri som muligt.

Desværre ser det ikke ud til, at vi skal vente forbedring af vilkårene for fertilitetsbehandling i nærmeste fremtid. Det ville også være for godt til at være sandt! Tværtimod ses nedskæringer på budgetterne år efter år og de offentlige klinikker skal vende hver en krone. Seneste brillante tiltag i denne sammenhæng er lukningen af fertilitetsklinikken i Århus – der nu medfører at hundredevis af patienter må søge andetsteds hen for at få hjælp. Jeg tør slet ikke gætte på hvad det kommer til at koste i sygedage, transport, ventetider, og meget mere – for slet ikke at tale om, hvordan det vil påvirke kvaliteten af behandlingen.

Vi valgte på et tidspunkt, at trække stikket til det offentlige. Tanken om den lange ventetid over sommeren før vi igen kunne komme i behandling gjorde for ondt, og vi havde brug for friske øjne på vores sag. Det var faktisk svært for mig, for det er mig på mange måder ideologisk imod at gå private veje, når jeg mener at der er tale om en kerneopgave, som bør løses af det offentlige.

Problemer var sådan set ikke at det viste sig at være det helt rigtige for os – og at det tilmed gav resultat (selvfølgelig ikke!). Det var såmænd nok også sket på Rigshospitalet – og behandlingen var i øvrigt stort set identisk. Problemet er sgu, at det skaber en kæmpe ulighed mellem de som kan tage sig råd til den slags, og alle de mange, som ikke kan. Jeg fik en mildest talt fremragende behandling i det private – hvor overskud, god tid og ressourcer tydeligt kunne mærkes. Efterfølgende har min søster været samme vej – og har modtaget genial behandling på rekordtid, på en måde som har gjort at hun dårligt nok har nået at opdage, at den slags kan være hårdt. Hvorfor skal dette ikke være den generelle standard for alle, der er så uheldige, at have behovet?

Fertilitetsproblemer kan ramme alle – og bunder i en række fysiologiske forklaringer og problemer af den ene eller anden årsag, også selvom det ikke altid er muligt at finde dem. Derfor skal barnløshed anerkendes som den “sygdom” det er – og den hjælp man tilbyder patienterne skal være tilsvarende tilrettelagt.

Få nu fjernet de regler som dikterer, at man alene får 3 forsøg ved IVF-behandling. Få nu fjernet standardreglen om, at der kun er hjælp at hente til barn nummer et. Det stresser og presser patienterne fuldstændig unødvendigt, og fjerner fokus fra den egentlige behandling. Det giver ikke mening af opsætte denne slags arbitrære gennemsnits-regler, som kører alle over én kam. Som på alle andre medicinske områder må der foretages lægelige vurderinger af den enkeltes situation – giver det mening at gentage behandlingen? Skal noget ændres? Skal vi prøve en gang mere?

Jeg har tidligere brokket mig løs over netop ovenstående regler – her. Jeg har også skrevet lidt om alle mine krumspring for at kante mig rundt om reglerne – her. Jeg får i ny og næ lyst til at printe hele skidtet og stoppe det ned i halsen på sende det til den første og bedste sundhedspolitiske ordfører jeg kan komme i tanker om. Jeg tvivler dog på, hvor meget det vil hjælpe…

Sådan. Det var så lige sådan en god gammeldags omgang nytårsgalde fra mig til jer. Håber at I nød det – for nu vil jeg trække vejret helt ned i maven og forsøge at smile lidt til verden igen. God dag derude!

PS: Ja ja … der kommer selvfølgelig en update på det  jeg lige har skrevet om min søster ovenfor. Blot skal jeg lige finde ud af at skrive og formulere mig nogenlunde sammenhængende. Jeg har tidligere skrevet om hende – min allerbedste storesøster: Læs her eller her.

En anden slags jul…

Det bliver måske svært at skrive dette indlæg, uden den efterhånden obligatoriske klump i halsen. Jeg må indse at jeg er en anelse hormon-følsom i disse dage, selvom jeg nødigt vil være ved det. Det er heldigvis ikke på den “gale-og-enormt-hidsige” måde, hvor ingen kan gøre noget rigtigt. Det er mere bare på sådan en måde hvor alt omkring mig giver mig lyst til at fælde en tåre af glæde og varme. Vorherre bevares!

I morges var det en lille kluntet hundehvalp, som jeg mødte på vej til arbejdet. Den var så nuttet og helt forvirret over alt omkring den, at det gik lige i tårekanalerne på mig. I går var det finalen i kvindehåndbold, som gjorde udslaget. Jeg kom til at tude da Norge vandt, fordi de var så glade og jeg synes at det var så rørende (jeg holdt egentlig med Holland) – alt imens min mand sad i den anden ende af sofaen og stirrede vantro på mig.

Lige om et øjeblik er det jul, siger min kalender. Jeg har da også smidt en bunke gran ind i stuen med en rød sløjfe om, og bagt vaniljekranse i så store mængder, at alle omkring mig er vej at blive kvalt. Men ganske som det plejer, er det som at julen ikke sådan for alvor får mit pis i kog. Vi skal holde både lillejuleaften og 2. juledag hos os, og jeg glæder mig rigtig meget til hyggelige dage med både familie og venner, men det er ikke ligefrem fordi julestemningen er ved at fælde mig omkuld.

Alligevel er det anderledes med denne jul, end det har været de foregående to af slagsen. Anderledes på en rigtig god og tiltrængt måde, hvor jeg af indlysende årsager er meget mindre vred og ulykkelig, og meget mindre træt af verden. Jeg har lyst til at se mennesker og lave hyggelige ting, jeg har behov for andet og mere, end at gemme mig under dynen og være i fred. Det er en tiltrængt forandring.

I julen 2013 var jeg lige blevet opereret. Skuffelsen over at være blevet vældet bagover og chokket over at være blevet både en graviditet og en æggeleder fattigere, satte sine tydelige spor. Dels var vi rystede over at det overhovedet kunne ske, dels var vi bekymrede og bange for hvad det hele mon betød for vores fremtidsudsigter. Jeg sørgede over at jeg slet ikke at skulle være mor alligevel, men havde samtidig slet intet begreb om hvad der ventede. Heldigvis.

Året 2014 startede med en abort, som af forskellige årsager strakte sig over mange ugers usikkerhed og manglende afklaring. Derefter stod den på lægeordineret “pause” og et pusterum, som skabte nye forventninger til at det hele nok skulle løse sig henover sommeren. Det gjorde det som bekendt ikke.

Selvom resten af 2014 var graviditets- og abortfri, betød blandt andet opstarten i IVF, at efteråret stod på en af de største nedture i hele dette forløb. Jeg opsøgte hjælp hos en professionel og langsomt fik vi stablet os selv og hinanden nogenlunde på benene igen. Året sluttede desværre med at vores første IVF-forsøg var uden resultat. Vi gemte os på en skiferie med gode venner og forsøgte at se fremad.

År 2015 startede desværre som 2014 også havde gjort det. Først gravid, så ikke gravid. Så gravid igen, men gravid udenfor livmoderen.  Operation, fjernelse af sidste æggeleder. Frustration og sorg. Tvivl om hvorvidt det nogensinde skulle lykkes – og snak om hvad der var af alternativer. Vi ville ikke blive ved, men vi var heller ikke klar til at give op. Vi hævede opsparingen og gjorde det eneste vi kunne komme i tanker om. I et desperat forsøg på at gøre noget andet, opsøgte vi hjælp på en privatklinik. Resultatet ligger nu og sparker i min mave.

Og nu er det så, at klumpen i halsen vender tilbage imens jeg skriver. For det er pokkers så kontrastfyldt alt dette lige pludselig bliver, når jeg nu sidder her og er ved at blive overvældet af taknemmelighed. De mange ar på krop og sjæl findes absolut stadig, og frygten for hvornår lykken vender bider også fra tid til anden. Men jeg er så pisse hamrende glad for dét hvor vi er lige præcis nu. Uanset hvad der sker, kommer alt dette aldrig dårligt tilbage og jeg lapper det hele i mig som et sulten dyr.

Og så kan det godt være at jeg ikke føler mig direkte i julestemning på klassisk manér – men jeg foretrækker godt nok at holde jul med lige præcis de her følelser i maven, som jeg netop har beskrevet – fremfor oplevelsen af at det hele vælter forbi mig, mens jeg sidder hjælpeløst og kigger på, at resten af verden bevæger sig videre.

At presse på og være irriterende…

Ovenstående er to ting, som jeg efterhånden er blevet ganske garvet til – og som begge er fremragende kvalifikationer at have, når man er i fertilitetsbehandling. Når man befinder sig i en verden, hvor tiden ofte står stille og hvor ventetid er mere en regel, end en undtagelse.

Hvis jeg skal give ét godt råd videre til andre (og det skal jeg da!), vil det være netop dette. For det kan gøre så stor en forskel for ens behandling,  at det næsten er skræmmende. Skræmmende fordi det må betyde, at de som ikke overskuer at presse på eller råbe op, muligvis modtager en ringere (eller i hvert fald langsommere) behandling.

Fænomenter er ikke nyt. På andre sygdoms-områder er det en anerkendt viden, at det er de mere ressourcestærke patienter, som ofte formår at påkræve sig mest opmærksomhed fra de fagprofessionelle. Det er trist, men det er vist desværre en realitet. Blandt andet Politiken, har tidligere berørt emnet i en række artikler:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/sygdom/ECE2628361/veluddannede-patienter-faar-bedre-hjaelp-efter-kraeftbehandling-end-socialt-svage/

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2440727/svage-patienter-faar-mindre-hjaelp-paa-hospitalet-end-rige-patienter/

Min egne eksempler og erfaringer er efterhånden ikke så få. Manden og jeg har igennem de seneste år snoet os og gjort mange krumspring, igennem systemet og de små smuthuller, vi har kunnet ane. Det har antageligvis været mig, som har presset mest på – nogle gange til grænsen af hvad min høfligt opdragede mand har ment, at man kunne tillade sig.

Da jeg første gang kontaktede min læge, var vi knapt nok gået i gang med at forsøge at lave en baby. Jeg havde smidt p-pillerne i god tid, og vi skulle lige samle det sidste mod til os, inden erstatningen (kondomet) røg samme vej.

Min menstruation udeblev imidlertid, og forblev voldsomt uregelmæssig. Dette havde jeg også oplevet som ung teenager, men det var dengang af min læge blevet slået hen med den begrundelse at jeg dyrkede elitesport og var en smule “overtrænet”. Det var faktisk for at få styr på min cyklus, at jeg overhovedet startede på p-piller dengang. Det med drengene var slet ikke blevet spændende – endnu!

Nå, men jeg henvente mig med andre ord til lægen og insisterede på at blive undersøgt. Hun var heldigvis enig i at det ikke gav mening for os at prøve det berømte år, når nu min menstruation var så uregelmæssig. Hun så PCO-lamperne blinke, tror jeg, og sendte mig dermed videre til gynækolog. Denne gynækolog samlede op samme sted – jeg fortalte at jeg ikke syntes det gav mening at vente på en stabil cyklus, og havde i mellemtiden læst om præparatet Pergotime. Dette satte spark i cyklus og æggeproduktion, hvorefter vi selv skulle lave resten af “hjemmearbejdet”.

Som sagt så gjort – og flittige læsere af bloggen vil vide, at der derpå fulgte to “naturligt” opståede graviditeter. Uagtet at de jo resulterede i operationer fremfor en baby, var der med andre ord bid de første to gange jeg fik behandling med Pergotime.

Til trods for denne “succes”, var jeg nu desværre en æggeleder fattigere. Dertil kom naturligvis den store psykiske rutschebanetur, som ovenstående havde medført. Gynækologen foreslog at vi overgik til IVF-behandling, men dette kunne vi slet ikke se og selv i endnu. For fanden mand, kunne det virkelig være nødvendigt? I stedet tog vi to måneders pause, delvist i sammenhæng med at jeg blev udstationeret for at arbejde i udlandet. Da jeg vendte hjem igen overgik vi til inseminations-behandling i kombination med Pergotime, efter aftale med gynækologen. Lige lidt hjalp det, da jeg alene havde æggeløsninger i den side hvor æggelederes manglede – og efter et halvt år blev vi langsomt møre og klar til IVF.

Det viste sig nemmere sagt en gjort. Vi bad om henvisningen i september 2014 – og blev efter nogen tid indkaldt til intro-samtale på Rigshospitalet i januar 2015. Jeg var på det tidspunkt så mørbanket af de mange nederlag, at det virkede helt igennem uoverskueligt. At skulle acceptere skridtet videre til IVF havde været hårdt nok i sig selv, men at der samtidig skulle gå så længe før vi kunne få hjælp, var næsten ikke til at bære.

Så jeg skrev –  og jeg ringede. Og til sidst var der en engel af en sekretær, som sprang med på idéen. Fordi vi har fleksible jobs og fordi vi bor 3 minutter fra Riget, ringede hun til os når der var akutte afbud. Ved andet opkald, smed vi hvad vi havde i hænderne og hastede afsted. Således blev vores forsamtale fremskudt til november 2014.

Da vores første og andet IVF-forsøg ikke var blevet til noget, bad vi om en ekstra samtale. Det føltes så surrealistisk overhovedet at være gået i gang med IVF – og nu stod vi her og var på vej ud af det offentlige tilbud igen. Jeg havde behov for en snak om hvad vi kunne gøre, hvorfor det ikke ville lykkes og hvad vores muligheder var i fremtiden. En sådan snak kunne de tilbyde os 6 uger senere grundet underbemanding: Med andre ord længe efter at vi ville have afsluttet vores 3. og sidste forsøg.

Så jeg skrev igen – i frustration over manglende afklaring. Dagen efter blev jeg kontaktet telefonisk af en sød og tålmodig kvindelig læge. Ud over at besvare mine mange spørgsmål, var jeg fræk nok til at minde hende om min mands deltagelse i et af deres forsøg – samt at det ene af vores IVF-forsøg faktisk havde resulteret i en kortvarig graviditet. Tilsammen blev konklusionen på vores samtale, at hun tilbød os et 4. IVF forsøg på Rigshospitalet.

Så langt kom vi dog ikke. For ganske kort tid efter stod jeg med endnu en positiv test i hånden. Denne gang opnået spontant (åndsvagt udtryk – vi havde jo humpet som kaniner!) og derfor årsag til mild forvirring. Min egen læge ville ikke gøre noget særligt, andet end at se tiden an, så jeg kontaktede Riget, selvom det ikke var sket hos dem. De tog mig straks under vingerne, og fulgte os tæt. Alligevel endte graviditeten som bekendt som min tredje graviditet udenfor livmoderen.

Sådan en graviditet kræver som bekendt en operation. Der var tale om at forsøge at redde den æggeleder som graviditeten sad i, da den jo var min eneste tilbageværende. Nej tak, var min tilbagemelding. nu skulle de den-onde-lyne-mig se at få fjernet det skidt, som i min optik var den klare årsag til vores mange problemer. Jeg opsøgte råd hos en fertilitetslæge fra en anden afdeling, som bakkede op om planen. Til sidst fik jeg lov – og efter at have sagt farvel til vores lille peanut blev jeg lagt til at sove. Da jeg vågnede var det uden evnen til igen at kunne lave mine egne børn.

Så skulle jeg heles – endnu engang. Det tog de sædvanlige 6 ugers tid, før kroppen igen fandt sig selv og sin cyklus – som faktisk i de mellemliggende måneder og år var blevet tilnærmelsesvis regelmæssig. Hurtig hovedregning fortalte til vores skræk, at vi derfor ville ramme ind i den frygtede sommerlukning på offentlige klinikker. Udsigterne til næste forsøg, blev derfor pludselig mange måneder lange.

Så tog vi tyren ved hornene – fordi vi er privilligerede nok til at kunne. Vi vekslede den ellers planlagte ferie til et IVF-forsøg i det private. Jeg ringede næsten så snart jeg var ovre operationen, for at sikre at vi kunne komme til når tid var. Det kunne vi godt. Og resultatet af alt dette ligger pt. og sparker i min mave.

Samlet set vil jeg skyde på, at ovenstående har været med til at skære godt og vel et halv til et helt år af vores forløb. Hvis man har det som jeg havde det, undervejs i behandlingen, svarer dette mere eller mindre til en livstid. Det er ikke sikkert at det ville have været det rigtige for alle at gøre, for det har til tider også været rigtig svært at følge med. Omvendt kigger jeg i dag tilbage på det, og er meget taknemmelig for de smuthuller, som det lod sig gøre at finde.

Samtidig gav det mig en følelse af at være med til at “styre bussen” og ikke kun være en hjælpeløs patient i det ulideligt lange forløb. Jeg har trævlet egne journaler og papirer igennem til hudløshed. Jeg har ringet, skrevet og undersøgt – og jeg har spurgt og krævet svar, når jeg ikke syntes at tingene gav mening eller passede sammen. Mere end én gang, har dette været med til at forebygge eller opdage småfejl i vores behandling.

Det er naturligvis en virkelig hårfin balance – for det er ikke synderligt klædeligt for en patient at bilde sig ind, at man ved bedre end de topprofessionelle mennesker, som man står overfor. Læger, sygeplejersker og jordemødre knokler hver evig eneste dag for at hjælpe barnløse godt og sikkert igennem de rette behandlinger. De er ikke modstanderne – men de er mennesker med et begrænset antal ressourcer, mange patienter og derfor (nogle gange) et manglende overblik.

Derfor er mit budskab med ovenstående: Råb op, stil spørgsmål når noget ikke giver mening, pres på når du ser smuthuller, eller når noget virker håbløst (det er der så meget der gør – men når det er noget du vurderer kan ændres).

Om ikke andet vil det forhåbentlig give dig en oplevelse af at være mere end blot en hjælpeløs tilskuer, til hele forløbet. Held og lykke med kampen!

Endnu en omgang…

Dette indlæg er med stor sandsynlighed en genganger. Jeg synes nemlig næsten, at jeg gentager mig selv til en grænse, der er trættende. Igennem bloggens levetid har jeg ikke tal på, hvor mange indlæg jeg har skrevet om op- og nedture i de perioder, hvor jeg måske/måske ikke har været gravid og har gennemgået den frygtelige ventetid, frem mod en endelig afklaring af vores skæbne.

Men det er nu engang den realitet vi befinder os i, endnu engang. Jeg ville så gerne bare opdatere den ene positive status efter den anden, som langsomt men sikkert pegede i entydig retning af, at lige præcis denne graviditet ville blive til det barn, som vi så brændende har ønsket os igennem så lang tid. Men det kan jeg ikke, dertil er der alt for meget drama om ørene på os. Og jeg er røvtræt af det.

I torsdag var jeg til tjek for at se, om overstimuleringen var på vej retur. Det vidste jeg egentlig godt at den var, for jeg har det væsentligt bedre. Men jeg vidste samtidig også at scanningen formentlig kunne afsløre om graviditeten sad rigtigt i livmoderen, selvom det var meget tidligt. Og mit behov for at se netop dette, overtrumfede således min samvittighed overfor klinikken.

Det var ris til egen røv, kan man sige. På den gode sider tæller, at man kunne se en blommesæk i livmoderen. Det skal ikke undervurderes, for igennem fem graviditeter er det faktisk første gang nogensinde, at vi ser dette – og det var ret fantastisk. Men… der er altid et men! Lægen kunne ikke se noget foster i blommesækken. Måske kunne hun ane det… måske ikke.

Lægen virkede ikke særlig optimistisk, synes jeg. Hun snakkede om at det jo “ikke kunne afvises, at det alligevel kunne gå godt”… (nå, så du regner ikke med det, eller hvad?) og begyndte gudhjælpmig også at snakke om at vi jo måtte op på hesten igen, hvis det heller ikke lige blev denne gang, at det lykkedes.

Jeg gik derfra og gik i gang med at forberede psyken på endnu en mislykket omgang. Min mand var noget mere positiv (big surprise!).

Desværre kunne vi først få svar på blodprøven her fredag omkring middagstid. Så torsdag aften var temmelig svær at komme igennem, og morgenen og formiddagen ligeså. På den ene side føler jeg mig gravid med både murren i underliv, spændinger i brystet og så videre – og på den anden side forsøger jeg at ruste mig selv til det kommende nederlag.

Så ringede telefonen. Det var englen fra sidst. Hende kan jeg efterhånden så frygtelig godt lide at blive ringet op af. For hun kunne oplyse at HCG-niveauet igen var steget – til mere end en fordobling – faktisk til 5606. Selv lægen havde været positivt overrasket over tallet, sagde hun (så hun var med andre ord skeptisk under scanningen – I knew it!!)

Konklusionen for nu bliver således, at der stadig er “noget” derinde, og dette “noget” synes lige pt. at vokse, selvom vi ikke kunne se det.

Der er stadig en klar stemme i mit hoved, som banker på med et “hvad nu hvis”… for lægen kommenterede på, at den blommesæk hun så, sad meget langt oppe i det ene hjørne af livmoderen. “Men det er alt for tidligt at se, om det bliver et eventuelt problem”, sagde hun – og “så uheldige er der jo næsten heller ikke nogen der er”, skyndte hun sig så at tilføje.

Jeg orkede ikke at fortælle hende, at når det kommer til sort uheld ved graviditeter, sad hun overfor to eksperter i at bryde med statistiske sandsynligheder – på den meget triste og kedelige måde.

The ups and the downs…

Puha, sikke en rutschebanetur livet i disse dage er. Op og ned, op og ned. Det er virkelig udmattende. Det meste af det er sikkert inde i mit hoved, det er jeg klar over, men alligevel…

I søndags var jeg tilbage på klinikken, og der er fremskridt med hensyn til overstimuleringen. I mit hoved var det var selvfølgelig et stensikkert tegn på, at jeg nok slet ikke var gravid længere. Vi kom ind til en kort samtale og derefter skulle jeg scannes, for at vurdere mængden af væske i maven. På falderebet begik lægen den fejl at nævne, at vi måske ville kunne se graviditeten derinde, nu vi alligevel scannede for væske.

“Har du blødt”? spurgte han lidt for undrende, mens scanneren fik en ordentlig tur “rundt i manegen” dernede. “Nej” hviskede jeg, og og vidste godt hvad klokken var slået. Der var ikke en skid at se inde i livmoderen.

The story of my fucking life.

Lægen skyndte sig at glatte ud og formane om, at det jo sagtens kunne være for tidligt til at man kunne se noget, og at alt kunne være normalt alligevel. Bla. Bla. Bla.

Jeg hørte kun halvt efter og gik mere eller mindre i koma inden i. Hvad havde jeg dog også regnet med, jeg idiot? Som om det ikke var alt for godt til at være sandt.

Vi tog hjem. Mig i krise. Kæresten lidt tavs, men alligevel irriterende optimistisk. “Det behøver jo ikke at være negativt skat, det sagde han jo”, forsøgte han efter bedste evne. Men jeg vidste bedre. Det her var jo starten på endnu en slutning. Hold.Nu.Kæft.

Men så ringede telefonen. En engel ved navn Lotte fortalte mig, at mit HCG var steget til over 800. Mere end en fordobling. Jeg hørte ikke det præcise tal, ej heller resten af samtalen, for jeg tudede mest bare stilfærdigt af lettelse.

Jeg er stadig gravid. Der er stadig håb. Der er stadig HCG.

Dyb indånding. We are still in the running…

Så tog vi gudhjælpemig i IKEA, fordi jeg havde fået en temmelig tvangspræget idé om et par gør-det-selv projekter, som død og pine skulle klares NU. På en solskinssøndags. Hvad tænkte jeg også på?

IKEA er et rædselsfuldt sted, særligt om søndagen. Fyldt med trætte kærestepar, hvoraf manden næsten altid ligner én, som er forundret over hvad der dog er overgået ham, siden han slæbes rundt i IKEA af et fruentimmer med psykotisk “udsalgsblik” i øjnene.

Det vrimler med gravide maver og redebygger-typer derude, det skal man vide. Og så har de jo (ak og ve) en kæmpe børne/baby-afdeling. Man kan ikke komme udenom den. Man tvinges igennem undervejs på sin rute mod friheden. Manden og jeg tog et fast greb i hinandens halvklamme håndflader og styrede målrettet igennem. Ikke kigge op. Bare gå lige ud. Ikke kigge op.

Vi overlevede og besluttede at fejre det ved at fortsætte turen i Silvan. Masochismen ville åbenbart ingen ende tage på denne søndag. I Silvan ender jeg altid med at stå totalt hjælpeløs og forladt, og have glemt alt hvad jeg kom efter, samtidig med at det er mere end ualmindeligt svært at finde en ledig medarbejder, at spørge om hjælp. Med lavt blodsukker og en IKEA-tur i baglommen, er det så godt som selvmord.

Da det efter en times søgen gik op for mig, at jeg nok ikke kunne få det jeg kom efter, og at alternativet var både grimt og dyrt, ja så gav jeg mig simpelthen til at flæbe.

Ja, jeg flædebede. I SILVAN??? Ikke meget, bare lige sådan lidt bævrelæbe og en enkelt tåre i øjenkrogen. Og det var mest bare fordi jeg synes at det var så synd for os, at vi var gået forgæves… men hvad fanden sker der?

Så næste gang jeg bliver bange for, om der mon stadig er gang i hormonerne og om jeg overhovedet er gravid, så behøver jeg ikke at tage på klinikken. En tur i IKEA og derefter udsolgt i Silvan, kan tydeligvis klare det.

Du godeste!

Summer Update

Det er sket endnu engang. Selvom jeg i sidste indlæg brokkede mig noget så ynkeligt, fik jeg alligevel spontant mod på at gøre noget ved situationen, da manden og jeg torsdag efter æg-oplægning af det fineste lille 8-cellede æg ( + et mindre godt), sad og kiggede på hinanden. “Hvad skal vi så nu lave?”, stod der med store bogstaver imellem os.

Vi har ikke rigtig planlagt sommerferie – af gode grunde – vi har ikke anet hvad der ville blive mulighed for. Men nu var det pludselig slut med den aktive del af behandlingen, jeg var kommet sådan næsten på højkant efter udtagningen, og tilbage var der kun ventetid.

Frygtelig, alt-opslugende ventetid.

Så vi gjorde det, som har virket før. Vi købte et par spontane billetter og stak afsted på ferie. Turen skulle være overskuelig på alle måder, så vi valgte at tage til Berlin. Her har vi tidligere boet under vores studier, her kender vi alle smutveje og gode tips, her er billigt, godt vejr, nemt at komme rundt – alt i alt den perfekte kombination når man er lidt sårbar.

Så her sidder jeg nu på min tidligere stam-café med benene oppe. Tempoet er tvunget absolut i bund – jeg er stadig ikke fuldstændig kommet mig, og manden skulle alligevel arbejde lidt, så det gik fint i spænd.

Om et par dage, når jeg forhåbentlig er endnu mere frisk, kører vi videre mod Sydpolen (hø – altså – det sydlige Polen). I bjergområderne ned mod Tjekkiet og Slovakiet ligger der nemlig nogle af de smukkeste (og mest oversete) naturområdet. Det er helt igennem zen-agtigt og dejligt. Min mand har polsk familie og taler derfor sproget, hvilket hjælper en betydelig del, når man bevæger sig langt væk fra turistområderne. Min primære opgave  bliver at ligge i en liggestol med en bog, og kigge ud over nogle pæne bjerge og nogle blågrønne søer. Jeg skal prøve om jeg lige kan klare den opgave.

Men… for lige at give en lille status på selve fertilitets-delen, nu hvor jeg tydeligvis hellere vil snakke om sommerferie:

Der blev taget 19 æg ud. Af disse var der 12 som blev befrugtede (men i øvrigt 15 som delte sig – hvordan det så end kan gå til?). Heraf var der 5-6 stykker som delte sig tilfredsstillende, omend nogle var bedre end andre. Det ene blev til et ganske rimeligt 8-cellet æg, som blev lagt retur og nu skal bo i min livmoder den kommende tid.

De resterende æg besluttede klinikken sig for at dyrke videre til blastocyster – dette får vi svar på senere i dag. Såfremt nogle af dem klarer turen, bliver de frosset ned til senere brug. Jeg er tidligere blevet advaret om at mine æg måske ikke egner sig så godt til frys, så jeg prøver at lade være med at have alt for store forventninger til denne del.

Så det er status quo – og nu ruger jeg det allerbedste, jeg nogensinde har lært. Det er dejligt at have ferie imens det står på, for det tager fokus fra lidt af ventetiden. Jeg er ved godt mod og nyder noget get-away-tid sammen med manden min, imens kroppen fortsat kommer sig ovenpå strabadserne.

Ferien betyder også at computer, blog og Internet bliver smidt bagerst i rækken af prioriteter. Jeg regner dog med at kigge forbi igen i starten af næste uge, når jeg er landet i dén dér liggestol ved foden af bjergene. Hav det dejligt så længe!

Kommer du til at fortryde?

Det spurgte en god veninde mig om den anden dag. Hun henviste til, hvorvidt min skuffelse over et manglende resultat vil være endnu sværere at håndtere ved dette IVF-forsøg, end ved de tidligere – nu hvor vi selv har betalt.

Jeg forstår godt spørgsmålet – og det indkapsler meget fint hvordan jeg tror at omverdenen nogle gange ser på ufrivillig barnløshed og prøver at forstå de følelser, som er involveret i at være i behandling. For mange handler det om mere rationelle overvejelser og selvfølgelig til tider også en sorg – men desperationen og den afgrundsdybe afmagt, er det alligevel de færreste som kan sætte sig ind i.

For mig er der nærmest ikke tale om et valg. Det lyder underligt – for på papiret var der jo et valg: Vi kunne bare vente med at søge behandling igen til Rigshospitalet ville se os engang efter sommeren. Men at forsøge at komme sig over endnu en abort, og samtidig leve med tanken om aldrig selv igen at kunne lave børn af naturens egne veje, gjorde det næsten umuligt at udholde tanken om endnu mere ufrivillig ventetid.

Det handler ikke om at have travlt i traditionel forstand. Jeg er har kun rundet de 30 somre – biologiske og i forhold til samfundsnormerne, har jeg ikke spor travlt. Sagen er dog bare den, at jeg lever med nogle store åbne sår på sjælen, som river og flår i mig hver evig eneste dag. Jeg lever med et par traumer, om man vil – som formentlig først vil finde ro og hvile den dag, hvor jeg står med mit sunde og raske barn i armene. Derfor har jeg travlt – jeg har travlt med at ville heles og komme til at leve livet igen. Travlt med at slippe væk fra den ulidelige allestedsnærværende frygt for, at jeg aldrig bliver nogens mor.

Det er meget ansvar, at placere på et kommende barn, kan jeg godt se, når jeg skriver det. Men jeg sørger jo stadig over min første forliste graviditet… over det barn jeg ikke fik… over den næste abort… og den næste…. Det vil jeg formentlig altid gøre, og det vil altid være en del af min og min mands historie. Men det vil med tiden hele, og det vil med tiden træde i baggrunden, når det dybe og instinktive behov for forældreskab forhåbentlig en dag opfyldes. Når vi en dag kan kigge på hinanden og vores barn og sige, at vi klarede den.

Så jeg bliver ikke skuffet over, at det ikke lykkes i det private, fordi vi selv har betalt – men jeg bliver rigtig ulykkelig over endnu et forgæves forsøg og endnu en nyttelæs kamp – uanset hvor behandlingen har fundet sted henne, og hvad den har kostet. Det gør jeg fordi det er så umenneskelig hårdt at længes efter noget, som man tilsyneladende ikke kan få.

Hvis det altså er sådan, det bliver … nu må vi jo se tiden an, som det så populært hedder!

Historien – altså min egen (XIV)

Det er ved at være en rum tid siden, at bloggen har set et indlæg med ovenstående overskrift. Disse har hidtil dækket over dagsbogs-lignende fortællinger, om mine erfaringer og oplevelser som ufrivillig barnløs i fertilitetsbehandling. Jeg har forsøgt både at give indblik i, hvad der helt konkret foregår undervejs i behandlingen, samt i de tanker og følelser som det medfører – både for mig selv og for de omkring mig.

Seneste indlæg i denne føljeton skrev jeg kort efter min seneste operation og fjerde abort. Den handlede om sorgen over at være tæt på! Om at se liv og hjerteblink hos min lille peanut, og om samtidig vide at det aldrig ville være endt godt for nogen af os, hvis vi var fortsat. Samtidig handlede indlægget også om håb og lettelse, over at have truffet en svær beslutning om at fjerne den sidste af de æggeledere, som igennem de seneste år har voldt så mange problemer.

Følelsen af lettelse sidder stadig i mig. Det var den rigtige beslutning og jeg har ikke fortrudt. Jeg havde, set i bakspejlet, egentlig heller ikke så frit et valg som jeg troede, men det vidste jeg ikke på dét tidspunkt. Dengang følte jeg blot, at jeg var nødt til at handle på min mavefornemmelse, og jeg var heldig at have lægernes opbakning til min vurdering.

Siden jeg skrev det sidste indlæg i denne række, har vi været igennem en række overvejelser frem og tilbage, om mulighederne for at søge privat behandling henover sommeren. Den mest afgørende motivation har været at undgå en ufrivillig pause på flere måneder, grundet sommerferie på Rigshospitalet.

Dertil har vi også haft en smule lyst til at få “friske øjne på sagen” i et system, som nogle gange har ry for at være lidt mere fleksibelt og ny-tænkende, end det offentlige. På minussiden har først og fremmest talt det faktum, at priserne på behandling i det private koster spidsen af en jetjager (faktisk mere – se selv her)!

Nå, men som flittigere læsere vil vide, var det utålmodigheden og følelserne, som vandt over fornuften i denne omgang. Til trods for samvittighedskvaler ved at hæve opsparingen og betaler det hvide ud af øjenene for noget, som vi om få måneder kunne få gratis. Derfor er vi nu i fuld sving med vores 3. IVF-forsøg. Det foregår på Trianglen klinik i København. Dette indlæg skal handle en smule om mine erfaringer hos dem, indtil videre.

Førstehåndsindtrykket var positivt, idet vi kom til samtale så snart vi ønskede og blev vel modtaget, af en kvindelig læge – som virkede til at være fint sat ind i vores sagsforløb og historik. En behagelig oplevelse af overskud og tid, var dét som prægede mit indtryk. Manden min blev en anelse irriteret over, at lægen virkede lidt “brysk” og var meget direkte – blandt andet fordi hun afbrød os et par gange undervejs. Jeg selv havde derimod oplevelsen af en læge som “vidste hvad hun ville” og tog ansvar for at gennemtænke vores behandling. Det var nok for mig.

Jeg følte mig med andre ord i kompetente hænder – og jeg har efterhånden lært, at det alligevel  ikke er hos lægerne at jeg skal finde trøst og blive holdt i hånden – det er derfor at verden er velsignet med sygeplejersker og veninder!

Siden samtalen har vi så ventet på, at min krop fik sparket gang i endnu en cyklus. Den har været en smule rund-forvirret ovenpå to aborter og en operation og faktisk har jeg ikke haft en almindelige cyklus siden februar. Men i gang kom den, langt om længe. Derfor meldte vi os på Trianglen som aftalt, og satte gang i det helt store hormon-show. Det er sammen behandling som vi kender fra sidst – den gav “næsten” bonus, så Trianglen fandt grund til at fortsætte i samme bane, med ganske få justeringer.

I går var jeg så til scanning, ovenpå lidt mere end en uge i kanyle-land. Jeg har ikke haft så meget tid til at dyrke behandlingen, eller til at have ondt af mig selv – og jeg har ikke haft de store gener hidtil. Nu kan jeg dog efterhånden godt mærke, at både mave og hjerne er ved at være godt og grundigt hormon-fyldt. Jeg bliver hurtigt forvirret og træt, har tendens til lidt hovedpine og er godt gammeldags oppustet (sexy!).

“Men, det er ikke så mærkeligt”, sagde damen med dildo-scanneren på klinikken i går. For inde i mit hårdt prøvede underliv vokser intet mindre end 12-14 prægtige små æg, som forhåbentlig er modne og klar til at blive taget ud på søndag. Derfor skal weekenden gå med at slappe af og nyde godt selskab hos nogle gode venner – og så tager vi en runde mere med ægudtagning og alle de fornøjelser som dermed følger på søndag. Wish me luck!

Jeg er ikke så nervøs, og jeg forsøger at tænke så lidt som muligt på både udtagning og venteperioden efterfølgende. De som kender til disse behandlinger ved, at det i virkeligheden er ventetiden, som er den sande prøvelse. Enten er det rutinen eller også er det sommerferien som gør, at det hele føles lidt uvirkeligt og drømme-agtigt (mareridt er måske et bedre ord?) – men jeg nyder at det ikke optager alle mine tanker og al min tid – så længe det varer.

Efter ægudtagningen står den på sommerferie, og jeg tror at manden og jeg smutter afsted på noget kør-selv-ferie-nu-måske-med-camping-agtigt. Så kan vi jo lære at lade være med at kaste alle vores spare-penge efter private sundhedsydelser :-)

PS: Hvis du er nysgerrig på at læse hele historien fra den ganske spæde begyndelse, kan du starte fra en ende af HER.

16

3…2…1…. Go!

Midt i mine indlæg om, hvordan jeg den seneste tid ellers har oplevet at blive mere og mere mig selv igen, samt om hvordan jeg igen er begyndt at gøre en masse af de ting som gør mig glad, er vi såmænd påbegyndt endnu et behandlingsforsøg.

Det er ikke fordi det er kommet fuldstædig bag på os – jeg mener, vi har jo været til forsamtale og alt dét dér – men alligevel er det lidt syret pludselig at sidde her med køleskabet fuld af kanyler og være klar, parat til start.

Som beskrevet på bloggen, har vi valgt at gå i behandling på Klinik Trianglen i København. Tanken om at vente til efter sommeren med at komme i gang, var simpelthen for smertefuld. Da vi kontaktede Trianglen kunne vi komme til med det samme, og efter en kort snak om vores situation over telefonen, bookede vi en forsamtale. Denne samtale var vi så til for et par uger tilbage, og siden da har vi trisset rundt og ventet på at min 1. cyklusdag ville oprinde.

Det er en anelse svært at planlægge sommerferie under disse omstændigheder, så det har vi måtte lade være med. Vi har små planer og feriedage – alt sammen noget som er tilrettelagt sådan, at jeg kunne smide alt fra mig og melde mig på klinikken, såfremt jeg pludselig fik menstruation. Ovenpå operation, graviditet underfor livmoderen og en tidlig spontant abort, har det ikke været helt til at regne ud, hvornår dette kunne blive.

Men afsted med mig i dag – en hurtig scanning som gav grønt lys, og derefter en samtale, udlevering af medicin, instrukser og plan for forløbet. Jeg blev pludselig nervøs for om æg-udtagningen mon ville være anderledes end jeg “kender”, men den rare læge beroligede mig med, at det i store træk var det samme. De ville være ganske gavmilde med morfinen, lovede han. Dope me up!

Vi er ved at være rutinerede, kan jeg mærke – jeg ved nogenlunde hvad jeg går ind til, jeg kender medicinen, måden den skal tages på, samt bivirkningerne. Der er ikke de store ændringer fra det sidste forsøg og til dette, så jeg føler mig godt forberedt. Alligevel har jeg lidt sommerfugle i maven.

En enkelt ændring blev iværksat – lægen foreslog at supplere med Prednison. Det er et binyrebarkhormon, som har flere forskellige virkninger i kroppen, blandt andet nedsætter det immunforsvaret i et vist omfang. På baggrund af min historik har jeg før overvejet muligheden for, om mit immunforsvar mon kunne være en faktor? Jeg er aldrig syg (som i – aldrig nogensinde) og jeg ved at dette er én af de første ting, som kvinder med gentagende aborter udredes for. Jeg har dog ikke haft tilstrækkeligt med “almindelige” aborter til at gøre mig “fortjent” til denne udredning, og derfor har jeg slået det hen indtil nu, hvor det blev foreslået.

Så nu tager jeg på festival!?! En temmelig mærkelig konstellation, med tasken fyldt med sprøjter og piller. Det gør naturligvis også at jeg må skrue helt ned for tempo og forventninger, i forhold til hvad den kommende uge vil byde på. Jeg må fokusere på mit arbejde og på at høre lidt musik – og så overlade abe-festen til de andre. Jeg glæder mig nu alligevel, selvom det bliver en anderledes festival.

Hvis det så samtidig betyder at jeg af baby-pasnings-relaterede årsager ikke kommer på festival til næste år, så vil jeg være godt og grundigt tilfreds!

Noget der minder om mig selv…

Den flittige læser på bloggen vil have bemærket, at indlæggene igennem de seneste uger har været mindre hyppige (og mindre arrige?), end jeg ellers har for vane. Jeg er ikke klar til at indrømme, at det bare er fordi jeg er faldet af på den, og det er heller ikke fordi der ikke sker noget, her på den anden side af skærmen…

Det er mest af alt bare fordi at det som sker, ikke har synderlig meget med behandling eller barnløshed at gøre. Af samme årsag er det som om, at min hjerne for første gang i et ondt år ikke ved at koge over af ked-af-det-hed, eller af den evige stress over at jagte en drøm, som for fanden bare ikke vil lade sig opfylde.

Om jeg stadig er ked af det? Ja! Og om jeg nogen gange kan bliver helt rundtosset ved tanken om alt det vi har været igennem, samtidig med at resultatet komplet udebliver? Jep! Men jeg nyder samtidig, at det for en stund ikke optager hele mit liv. Jeg nyder at det på en måde er lidt som om, at det hele er trådt en anelse i baggrunden – også selvom jeg er smerteligt bevidst om det blot er for en stund.

Så hvad bruger jeg egentlig tiden på, nu hvor jeg ikke er (lige) så optaget af at pille navle, og have forfærdeligt (og velfortjent) ondt af mig selv?

Jeg arbejder. Jeg går i byen med mine (single-)veninder. Jeg går i biffen, til pedicure, i teateret og jeg besøger min gamle mormor – og jeg er vild med det. Jeg gør alle de ting som jeg nærmest var holdt op med at gøre. Jeg oplever at jeg igen gider at gøre nogle af de ting, som jeg ikke tidligere har orket.

Min krop er stadig mærket af operation og mange måneders on/off hormonstimuleringer. Den nyder pausen fra at være kunstigt pumpet på hormoner, og min hjerne (og sikkert også min mand) nyder fraværet af vanvittige humørudsving ala Cruella De Ville.

Jeg må sande at de ekstra behandlings-kilo ikke lige sådan lader sig ryste af igen – og selvom jeg er ret træt af lige netop dette, så nyder jeg omvendt bare at kunne træne bare en anelse, uden at alting føles som om at det er ved at falde fra hinanden i underste etage.

Den anden weekend deltog jeg for første gang hundrede år i et udendørsløb i København. Det er noget jeg har yndet at gøre med et par veninder før i tiden – men da tilmeldingen skulle falde for nogle måneder siden, kunne jeg slet ikke overskue tanken. Derfor skulle jeg egentlig blot med som heppekor – indtil jeg spontant besluttede mig for at købe et startnummer i stedet. Det gik over al forventning – trods at løbeturene i 2015 har kunnet tælles på to hænder. Jeg var flyvende!! At jeg fik trang til opkast og så stjerner i omkring en time bagefter, behøver vi ikke dvæle så meget ved (!)

Det er i dag omkring 7 uger siden at jeg blev opereret. Den ventetid det har medført er trods alt gået bedre, end jeg havde turde håbe på. At købe en behandling i det private henover sommeren, synes fortsat at være den rigtige beslutning. Jeg stresser ikke over at skulle vente til efter sommeren med at få hjælp – jeg oplever at jeg har fået ladt godt og grundigt op både følelsesmæssigt og fysisk. Nu ser jeg bare frem til at komme i gang igen (Ja, right? – men det gør jeg faktisk).

Indtil da nyder jeg fortsat at været tilbage til noget, der minder lidt om mig selv igen – og jeg håber at jeg kan trække så meget som muligt af denne følelse med mig ind i næste behandlingsforløb. Så tror jeg nemlig, at det hele bliver lidt nemmere at være til i.