Nye begyndelser

Normalt ligger det ikke til mig at lave de helt store tilbageblik omkring nytår. Jeg plejer ikke at dvæle så meget ved de store nostalgiske referater af “året der gik”. Alligevel kan jeg ikke helt dy mig for at fortsætte lidt af sentimentaliteten fra mit juleindlæg, skrevet for nogle uger siden. For 2016 bliver forventeligt en smule anderledes, end de foregående år har været – forhåbentlig på den helt rigtige måde, og af de helt rigtige årsager….

Forbeholdene lyser måske lidt ud af ovenstående. Jeg er stadig ikke helt dygtig til at sige “når vi skal være forældre”. Nu og da sniger der sig stadig et stædigt lille “hvis” ind i sætningen. Men for nytårsløjernes skyld, handler dette indlæg om forventningerne og håbet, mere end om frygten. For selvfølgelig tyder alt på, at 2016 bliver en stor del sjovere på baby-fronten, end de tidligere år har været.

Da vi rundede 2013 af var drømmen om vores ønske-baby netop blevet knust. Operationsarrene var stadig friske og arrene på sjælen ligeså. Vi havde dertil måtte sige farvel til en kær venindes far, som var gået bort efter lang tids sygdom. En anden venindes mor havde netop fået konstateret cancer og en sidste veninde var blevet skilt fra kæresten igennem mange år og var blevet boligløs. Vi skåledes igennem tårerne og bød 2014 velkommen, med tanker om at det da forhelvede kun kunne gå fremad herfra. Vi blev lidt klogere.

Før 2014 var omme havde vi sagt farvel graviditet nummer to, og til håbet om at vi kunne blive forældre af naturlig vej. At nøjes med insemineringer var heller ikke længere muligt, og vi gennemgik vores første IVF-forsøg uden resultat. Det var frygteligt nedslående – og efteråret havde været hårdt for både venskaber og parforhold. Min venindes mor var gået bort og endnu et lorte-år blev således afsluttet med håbet om, at næste år ville byde på fremgang.

År 2015 satte ind med en perlerække af graviditeter. Mislykkedes gjorde de godt nok alle, bevares, men måske var vi så følelsesmæssigt lammede, at det egentlig ikke engang fremstår som den værste periode. Til sidst blev der banket i bordet og jeg sagde farvel til drømmen om nogensinde at skulle få børn på naturlig vis. Jeg afleverede min fertilitet på Rigshospitalet sammen med min sidste æggeleder, og ville bare gerne videre! Videre kom vi – og nu sidder vi her – med hinanden i hånden og en bule på maven.

Endnu et år er gået, kampe er kæmpet mange slag er blevet tabt. Men ėt enkelt afgørende slag blev også vundet – og 2016 tegner derfor lysere, end jeg i lange tider turde håbe på. Jeg er spændt, nervøs og lykkelig helt ind i mit inderste – og jeg forsøger stadig på bedste vis at nyde graviditeten under de forudsætninger, som jeg nu engang har.

År 2016 bydes velkommen med mange forventninger til alt hvad der venter – og med meget færre tårer end de foregående år. Lad det nu for helvede vare ved.

Tanker til jer og tak for at I har ladet bloggen leve i endnu et år. Det er jeg meget glad for. Rigtig godt nytår! Vi ses på den anden side!

En anden slags jul…

Det bliver måske svært at skrive dette indlæg, uden den efterhånden obligatoriske klump i halsen. Jeg må indse at jeg er en anelse hormon-følsom i disse dage, selvom jeg nødigt vil være ved det. Det er heldigvis ikke på den “gale-og-enormt-hidsige” måde, hvor ingen kan gøre noget rigtigt. Det er mere bare på sådan en måde hvor alt omkring mig giver mig lyst til at fælde en tåre af glæde og varme. Vorherre bevares!

I morges var det en lille kluntet hundehvalp, som jeg mødte på vej til arbejdet. Den var så nuttet og helt forvirret over alt omkring den, at det gik lige i tårekanalerne på mig. I går var det finalen i kvindehåndbold, som gjorde udslaget. Jeg kom til at tude da Norge vandt, fordi de var så glade og jeg synes at det var så rørende (jeg holdt egentlig med Holland) – alt imens min mand sad i den anden ende af sofaen og stirrede vantro på mig.

Lige om et øjeblik er det jul, siger min kalender. Jeg har da også smidt en bunke gran ind i stuen med en rød sløjfe om, og bagt vaniljekranse i så store mængder, at alle omkring mig er vej at blive kvalt. Men ganske som det plejer, er det som at julen ikke sådan for alvor får mit pis i kog. Vi skal holde både lillejuleaften og 2. juledag hos os, og jeg glæder mig rigtig meget til hyggelige dage med både familie og venner, men det er ikke ligefrem fordi julestemningen er ved at fælde mig omkuld.

Alligevel er det anderledes med denne jul, end det har været de foregående to af slagsen. Anderledes på en rigtig god og tiltrængt måde, hvor jeg af indlysende årsager er meget mindre vred og ulykkelig, og meget mindre træt af verden. Jeg har lyst til at se mennesker og lave hyggelige ting, jeg har behov for andet og mere, end at gemme mig under dynen og være i fred. Det er en tiltrængt forandring.

I julen 2013 var jeg lige blevet opereret. Skuffelsen over at være blevet vældet bagover og chokket over at være blevet både en graviditet og en æggeleder fattigere, satte sine tydelige spor. Dels var vi rystede over at det overhovedet kunne ske, dels var vi bekymrede og bange for hvad det hele mon betød for vores fremtidsudsigter. Jeg sørgede over at jeg slet ikke at skulle være mor alligevel, men havde samtidig slet intet begreb om hvad der ventede. Heldigvis.

Året 2014 startede med en abort, som af forskellige årsager strakte sig over mange ugers usikkerhed og manglende afklaring. Derefter stod den på lægeordineret “pause” og et pusterum, som skabte nye forventninger til at det hele nok skulle løse sig henover sommeren. Det gjorde det som bekendt ikke.

Selvom resten af 2014 var graviditets- og abortfri, betød blandt andet opstarten i IVF, at efteråret stod på en af de største nedture i hele dette forløb. Jeg opsøgte hjælp hos en professionel og langsomt fik vi stablet os selv og hinanden nogenlunde på benene igen. Året sluttede desværre med at vores første IVF-forsøg var uden resultat. Vi gemte os på en skiferie med gode venner og forsøgte at se fremad.

År 2015 startede desværre som 2014 også havde gjort det. Først gravid, så ikke gravid. Så gravid igen, men gravid udenfor livmoderen.  Operation, fjernelse af sidste æggeleder. Frustration og sorg. Tvivl om hvorvidt det nogensinde skulle lykkes – og snak om hvad der var af alternativer. Vi ville ikke blive ved, men vi var heller ikke klar til at give op. Vi hævede opsparingen og gjorde det eneste vi kunne komme i tanker om. I et desperat forsøg på at gøre noget andet, opsøgte vi hjælp på en privatklinik. Resultatet ligger nu og sparker i min mave.

Og nu er det så, at klumpen i halsen vender tilbage imens jeg skriver. For det er pokkers så kontrastfyldt alt dette lige pludselig bliver, når jeg nu sidder her og er ved at blive overvældet af taknemmelighed. De mange ar på krop og sjæl findes absolut stadig, og frygten for hvornår lykken vender bider også fra tid til anden. Men jeg er så pisse hamrende glad for dét hvor vi er lige præcis nu. Uanset hvad der sker, kommer alt dette aldrig dårligt tilbage og jeg lapper det hele i mig som et sulten dyr.

Og så kan det godt være at jeg ikke føler mig direkte i julestemning på klassisk manér – men jeg foretrækker godt nok at holde jul med lige præcis de her følelser i maven, som jeg netop har beskrevet – fremfor oplevelsen af at det hele vælter forbi mig, mens jeg sidder hjælpeløst og kigger på, at resten af verden bevæger sig videre.

At presse på og være irriterende…

Ovenstående er to ting, som jeg efterhånden er blevet ganske garvet til – og som begge er fremragende kvalifikationer at have, når man er i fertilitetsbehandling. Når man befinder sig i en verden, hvor tiden ofte står stille og hvor ventetid er mere en regel, end en undtagelse.

Hvis jeg skal give ét godt råd videre til andre (og det skal jeg da!), vil det være netop dette. For det kan gøre så stor en forskel for ens behandling,  at det næsten er skræmmende. Skræmmende fordi det må betyde, at de som ikke overskuer at presse på eller råbe op, muligvis modtager en ringere (eller i hvert fald langsommere) behandling.

Fænomenter er ikke nyt. På andre sygdoms-områder er det en anerkendt viden, at det er de mere ressourcestærke patienter, som ofte formår at påkræve sig mest opmærksomhed fra de fagprofessionelle. Det er trist, men det er vist desværre en realitet. Blandt andet Politiken, har tidligere berørt emnet i en række artikler:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/sygdom/ECE2628361/veluddannede-patienter-faar-bedre-hjaelp-efter-kraeftbehandling-end-socialt-svage/

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2440727/svage-patienter-faar-mindre-hjaelp-paa-hospitalet-end-rige-patienter/

Min egne eksempler og erfaringer er efterhånden ikke så få. Manden og jeg har igennem de seneste år snoet os og gjort mange krumspring, igennem systemet og de små smuthuller, vi har kunnet ane. Det har antageligvis været mig, som har presset mest på – nogle gange til grænsen af hvad min høfligt opdragede mand har ment, at man kunne tillade sig.

Da jeg første gang kontaktede min læge, var vi knapt nok gået i gang med at forsøge at lave en baby. Jeg havde smidt p-pillerne i god tid, og vi skulle lige samle det sidste mod til os, inden erstatningen (kondomet) røg samme vej.

Min menstruation udeblev imidlertid, og forblev voldsomt uregelmæssig. Dette havde jeg også oplevet som ung teenager, men det var dengang af min læge blevet slået hen med den begrundelse at jeg dyrkede elitesport og var en smule “overtrænet”. Det var faktisk for at få styr på min cyklus, at jeg overhovedet startede på p-piller dengang. Det med drengene var slet ikke blevet spændende – endnu!

Nå, men jeg henvente mig med andre ord til lægen og insisterede på at blive undersøgt. Hun var heldigvis enig i at det ikke gav mening for os at prøve det berømte år, når nu min menstruation var så uregelmæssig. Hun så PCO-lamperne blinke, tror jeg, og sendte mig dermed videre til gynækolog. Denne gynækolog samlede op samme sted – jeg fortalte at jeg ikke syntes det gav mening at vente på en stabil cyklus, og havde i mellemtiden læst om præparatet Pergotime. Dette satte spark i cyklus og æggeproduktion, hvorefter vi selv skulle lave resten af “hjemmearbejdet”.

Som sagt så gjort – og flittige læsere af bloggen vil vide, at der derpå fulgte to “naturligt” opståede graviditeter. Uagtet at de jo resulterede i operationer fremfor en baby, var der med andre ord bid de første to gange jeg fik behandling med Pergotime.

Til trods for denne “succes”, var jeg nu desværre en æggeleder fattigere. Dertil kom naturligvis den store psykiske rutschebanetur, som ovenstående havde medført. Gynækologen foreslog at vi overgik til IVF-behandling, men dette kunne vi slet ikke se og selv i endnu. For fanden mand, kunne det virkelig være nødvendigt? I stedet tog vi to måneders pause, delvist i sammenhæng med at jeg blev udstationeret for at arbejde i udlandet. Da jeg vendte hjem igen overgik vi til inseminations-behandling i kombination med Pergotime, efter aftale med gynækologen. Lige lidt hjalp det, da jeg alene havde æggeløsninger i den side hvor æggelederes manglede – og efter et halvt år blev vi langsomt møre og klar til IVF.

Det viste sig nemmere sagt en gjort. Vi bad om henvisningen i september 2014 – og blev efter nogen tid indkaldt til intro-samtale på Rigshospitalet i januar 2015. Jeg var på det tidspunkt så mørbanket af de mange nederlag, at det virkede helt igennem uoverskueligt. At skulle acceptere skridtet videre til IVF havde været hårdt nok i sig selv, men at der samtidig skulle gå så længe før vi kunne få hjælp, var næsten ikke til at bære.

Så jeg skrev –  og jeg ringede. Og til sidst var der en engel af en sekretær, som sprang med på idéen. Fordi vi har fleksible jobs og fordi vi bor 3 minutter fra Riget, ringede hun til os når der var akutte afbud. Ved andet opkald, smed vi hvad vi havde i hænderne og hastede afsted. Således blev vores forsamtale fremskudt til november 2014.

Da vores første og andet IVF-forsøg ikke var blevet til noget, bad vi om en ekstra samtale. Det føltes så surrealistisk overhovedet at være gået i gang med IVF – og nu stod vi her og var på vej ud af det offentlige tilbud igen. Jeg havde behov for en snak om hvad vi kunne gøre, hvorfor det ikke ville lykkes og hvad vores muligheder var i fremtiden. En sådan snak kunne de tilbyde os 6 uger senere grundet underbemanding: Med andre ord længe efter at vi ville have afsluttet vores 3. og sidste forsøg.

Så jeg skrev igen – i frustration over manglende afklaring. Dagen efter blev jeg kontaktet telefonisk af en sød og tålmodig kvindelig læge. Ud over at besvare mine mange spørgsmål, var jeg fræk nok til at minde hende om min mands deltagelse i et af deres forsøg – samt at det ene af vores IVF-forsøg faktisk havde resulteret i en kortvarig graviditet. Tilsammen blev konklusionen på vores samtale, at hun tilbød os et 4. IVF forsøg på Rigshospitalet.

Så langt kom vi dog ikke. For ganske kort tid efter stod jeg med endnu en positiv test i hånden. Denne gang opnået spontant (åndsvagt udtryk – vi havde jo humpet som kaniner!) og derfor årsag til mild forvirring. Min egen læge ville ikke gøre noget særligt, andet end at se tiden an, så jeg kontaktede Riget, selvom det ikke var sket hos dem. De tog mig straks under vingerne, og fulgte os tæt. Alligevel endte graviditeten som bekendt som min tredje graviditet udenfor livmoderen.

Sådan en graviditet kræver som bekendt en operation. Der var tale om at forsøge at redde den æggeleder som graviditeten sad i, da den jo var min eneste tilbageværende. Nej tak, var min tilbagemelding. nu skulle de den-onde-lyne-mig se at få fjernet det skidt, som i min optik var den klare årsag til vores mange problemer. Jeg opsøgte råd hos en fertilitetslæge fra en anden afdeling, som bakkede op om planen. Til sidst fik jeg lov – og efter at have sagt farvel til vores lille peanut blev jeg lagt til at sove. Da jeg vågnede var det uden evnen til igen at kunne lave mine egne børn.

Så skulle jeg heles – endnu engang. Det tog de sædvanlige 6 ugers tid, før kroppen igen fandt sig selv og sin cyklus – som faktisk i de mellemliggende måneder og år var blevet tilnærmelsesvis regelmæssig. Hurtig hovedregning fortalte til vores skræk, at vi derfor ville ramme ind i den frygtede sommerlukning på offentlige klinikker. Udsigterne til næste forsøg, blev derfor pludselig mange måneder lange.

Så tog vi tyren ved hornene – fordi vi er privilligerede nok til at kunne. Vi vekslede den ellers planlagte ferie til et IVF-forsøg i det private. Jeg ringede næsten så snart jeg var ovre operationen, for at sikre at vi kunne komme til når tid var. Det kunne vi godt. Og resultatet af alt dette ligger pt. og sparker i min mave.

Samlet set vil jeg skyde på, at ovenstående har været med til at skære godt og vel et halv til et helt år af vores forløb. Hvis man har det som jeg havde det, undervejs i behandlingen, svarer dette mere eller mindre til en livstid. Det er ikke sikkert at det ville have været det rigtige for alle at gøre, for det har til tider også været rigtig svært at følge med. Omvendt kigger jeg i dag tilbage på det, og er meget taknemmelig for de smuthuller, som det lod sig gøre at finde.

Samtidig gav det mig en følelse af at være med til at “styre bussen” og ikke kun være en hjælpeløs patient i det ulideligt lange forløb. Jeg har trævlet egne journaler og papirer igennem til hudløshed. Jeg har ringet, skrevet og undersøgt – og jeg har spurgt og krævet svar, når jeg ikke syntes at tingene gav mening eller passede sammen. Mere end én gang, har dette været med til at forebygge eller opdage småfejl i vores behandling.

Det er naturligvis en virkelig hårfin balance – for det er ikke synderligt klædeligt for en patient at bilde sig ind, at man ved bedre end de topprofessionelle mennesker, som man står overfor. Læger, sygeplejersker og jordemødre knokler hver evig eneste dag for at hjælpe barnløse godt og sikkert igennem de rette behandlinger. De er ikke modstanderne – men de er mennesker med et begrænset antal ressourcer, mange patienter og derfor (nogle gange) et manglende overblik.

Derfor er mit budskab med ovenstående: Råb op, stil spørgsmål når noget ikke giver mening, pres på når du ser smuthuller, eller når noget virker håbløst (det er der så meget der gør – men når det er noget du vurderer kan ændres).

Om ikke andet vil det forhåbentlig give dig en oplevelse af at være mere end blot en hjælpeløs tilskuer, til hele forløbet. Held og lykke med kampen!

Flashback til Rigshospitalet

Indrømmet. Jeg overreagerer. Og indrømmet. Verden er trods alt ikke gået under. Det er sgu nok bare fordi, der ikke skal så pisse meget til at vælte læsset, selvom de seneste uger har været nogle rigtig dejlige nogen af slagsen.

Rigshospitalet i morges: De er sikre på at det er meget tidlige plukveer der er tale om, og jeg undersøges i alle leder og kanter. Det behøver ikke at være noget farligt, beroliger de, men det kan i yderste konsekvens føre til en tidlig modning af livmoderhalsen og dermed fødsel. Derfor skal det tages alvorligt, når det er så kraftigt, så tidligt.

Jeg får the creeps af at være tilbage på gynækologisk afsnit. Jeg har ingen – som igen overhovedet – gode mindre fra det sted. Jeg havner selvfølgelig på stue 2 – stuen hvor stort set alle mine andre graviditeter er blevet dødsdømt af den ene eller anden overlæge. Denne gang er det en sød, ung, kvindelig læge, med et vældig humør. Hun nusser rundt og er lidt forvirret, snakker med sygeplejersken om løst og fast, men er ellers ganske behagelig. Sygeplejersken kender jeg fra mine operationer og husker hende som dygtig og omsorgsfuld.

Lægen kan se sammentræningerne i livmoderen når hun scanner. Baby har det dog fint (skønt at se “den” igen) og længden på livmoderhalsen er som den skal være. Hun konkluderer at der ikke er nogen forklaring på de tidligere plukveer, hvorefter nogenlunde følgende samtale udspiller sig:

Mig: Kan man sige noget om, hvorfor jeg får plukveer, eller hvad jeg kan gøre for at mindske dem? Jeg har virkelig haft en rolig uge, ellers…

Læge: Det kan skyldes anstrengelse. Der er ikke andet at gøre, end at du lytter til kroppen.

Mig: Ja, jeg skal nok lytte. Det var også derfor at jeg kontaktede lægen da jeg mærkede det… det undrede mig…

Læge: Ja, der er ikke andet for, end at tage det roligt.

Mig: Ja, sagen er bare den at jeg har taget det meget roligt den sidste tid.

Læge: Det kan også skyldes stress…

Mig: Ja… øh… men jeg er bare ikke rigtig stresset?

Læge: Så det er bare vigtigt at du lytter til kroppen. Sådan at den ikke overbelastes..

Mig: Jamen..?

Således gik jeg derfra uden at være blevet voldsomt meget klogere. Eller, det er ikke rigtigt, for det var skønt at se at den lille havde det godt derinde og at intet tyder på noget dårligt endnu. Når jeg om nogle uger skal til MD scanning, måler de igen min livmoderhals for at spore eventuelle forandringer. Andet er der ikke rigtigt at gøre.

Alligevel blev jeg sgu lidt frustreret (oversat til menneske-sprog: Jeg tudbrølede da jeg gik derfra)!. Jeg magter sgu ikke rigtig at vende tilbage til rollen som patient allerede – og selvom det måske lyder forkælet, var det lige så dejligt at det hele for en stund var så godt og uproblematisk. Jeg ved godt at det sagtens stadig kan ende sådan – men jeg kan slet ikke overskue at skulle være helt handicappet og intet kunne foretage mig. Selvfølgelig gør jeg alt hvad der er nødvendigt, men jeg var bare lige så lykkelig for at være helt normal for en stund.

Jeg synes ikke for alvor at jeg gik derfra med nogle svar på, hvad det kunne skyldes eller hvad jeg kunne gøre. Eneste råd var at holde mig i ro – til trods for mine forsøg på at forklare, at det netop er det jeg har gjort. Sjældent har jeg faktisk foretaget mig mindre, end det har været tilfældet de sidste dage – og alligevel er plukveerne optrappet. Hvis jeg slapper meget mere af, skvatter jeg sgu i søvn!

… pis og patter!!

Summer Update

Det er sket endnu engang. Selvom jeg i sidste indlæg brokkede mig noget så ynkeligt, fik jeg alligevel spontant mod på at gøre noget ved situationen, da manden og jeg torsdag efter æg-oplægning af det fineste lille 8-cellede æg ( + et mindre godt), sad og kiggede på hinanden. “Hvad skal vi så nu lave?”, stod der med store bogstaver imellem os.

Vi har ikke rigtig planlagt sommerferie – af gode grunde – vi har ikke anet hvad der ville blive mulighed for. Men nu var det pludselig slut med den aktive del af behandlingen, jeg var kommet sådan næsten på højkant efter udtagningen, og tilbage var der kun ventetid.

Frygtelig, alt-opslugende ventetid.

Så vi gjorde det, som har virket før. Vi købte et par spontane billetter og stak afsted på ferie. Turen skulle være overskuelig på alle måder, så vi valgte at tage til Berlin. Her har vi tidligere boet under vores studier, her kender vi alle smutveje og gode tips, her er billigt, godt vejr, nemt at komme rundt – alt i alt den perfekte kombination når man er lidt sårbar.

Så her sidder jeg nu på min tidligere stam-café med benene oppe. Tempoet er tvunget absolut i bund – jeg er stadig ikke fuldstændig kommet mig, og manden skulle alligevel arbejde lidt, så det gik fint i spænd.

Om et par dage, når jeg forhåbentlig er endnu mere frisk, kører vi videre mod Sydpolen (hø – altså – det sydlige Polen). I bjergområderne ned mod Tjekkiet og Slovakiet ligger der nemlig nogle af de smukkeste (og mest oversete) naturområdet. Det er helt igennem zen-agtigt og dejligt. Min mand har polsk familie og taler derfor sproget, hvilket hjælper en betydelig del, når man bevæger sig langt væk fra turistområderne. Min primære opgave  bliver at ligge i en liggestol med en bog, og kigge ud over nogle pæne bjerge og nogle blågrønne søer. Jeg skal prøve om jeg lige kan klare den opgave.

Men… for lige at give en lille status på selve fertilitets-delen, nu hvor jeg tydeligvis hellere vil snakke om sommerferie:

Der blev taget 19 æg ud. Af disse var der 12 som blev befrugtede (men i øvrigt 15 som delte sig – hvordan det så end kan gå til?). Heraf var der 5-6 stykker som delte sig tilfredsstillende, omend nogle var bedre end andre. Det ene blev til et ganske rimeligt 8-cellet æg, som blev lagt retur og nu skal bo i min livmoder den kommende tid.

De resterende æg besluttede klinikken sig for at dyrke videre til blastocyster – dette får vi svar på senere i dag. Såfremt nogle af dem klarer turen, bliver de frosset ned til senere brug. Jeg er tidligere blevet advaret om at mine æg måske ikke egner sig så godt til frys, så jeg prøver at lade være med at have alt for store forventninger til denne del.

Så det er status quo – og nu ruger jeg det allerbedste, jeg nogensinde har lært. Det er dejligt at have ferie imens det står på, for det tager fokus fra lidt af ventetiden. Jeg er ved godt mod og nyder noget get-away-tid sammen med manden min, imens kroppen fortsat kommer sig ovenpå strabadserne.

Ferien betyder også at computer, blog og Internet bliver smidt bagerst i rækken af prioriteter. Jeg regner dog med at kigge forbi igen i starten af næste uge, når jeg er landet i dén dér liggestol ved foden af bjergene. Hav det dejligt så længe!

Historien – altså min egen (XIV)

Det er ved at være en rum tid siden, at bloggen har set et indlæg med ovenstående overskrift. Disse har hidtil dækket over dagsbogs-lignende fortællinger, om mine erfaringer og oplevelser som ufrivillig barnløs i fertilitetsbehandling. Jeg har forsøgt både at give indblik i, hvad der helt konkret foregår undervejs i behandlingen, samt i de tanker og følelser som det medfører – både for mig selv og for de omkring mig.

Seneste indlæg i denne føljeton skrev jeg kort efter min seneste operation og fjerde abort. Den handlede om sorgen over at være tæt på! Om at se liv og hjerteblink hos min lille peanut, og om samtidig vide at det aldrig ville være endt godt for nogen af os, hvis vi var fortsat. Samtidig handlede indlægget også om håb og lettelse, over at have truffet en svær beslutning om at fjerne den sidste af de æggeledere, som igennem de seneste år har voldt så mange problemer.

Følelsen af lettelse sidder stadig i mig. Det var den rigtige beslutning og jeg har ikke fortrudt. Jeg havde, set i bakspejlet, egentlig heller ikke så frit et valg som jeg troede, men det vidste jeg ikke på dét tidspunkt. Dengang følte jeg blot, at jeg var nødt til at handle på min mavefornemmelse, og jeg var heldig at have lægernes opbakning til min vurdering.

Siden jeg skrev det sidste indlæg i denne række, har vi været igennem en række overvejelser frem og tilbage, om mulighederne for at søge privat behandling henover sommeren. Den mest afgørende motivation har været at undgå en ufrivillig pause på flere måneder, grundet sommerferie på Rigshospitalet.

Dertil har vi også haft en smule lyst til at få “friske øjne på sagen” i et system, som nogle gange har ry for at være lidt mere fleksibelt og ny-tænkende, end det offentlige. På minussiden har først og fremmest talt det faktum, at priserne på behandling i det private koster spidsen af en jetjager (faktisk mere – se selv her)!

Nå, men som flittigere læsere vil vide, var det utålmodigheden og følelserne, som vandt over fornuften i denne omgang. Til trods for samvittighedskvaler ved at hæve opsparingen og betaler det hvide ud af øjenene for noget, som vi om få måneder kunne få gratis. Derfor er vi nu i fuld sving med vores 3. IVF-forsøg. Det foregår på Trianglen klinik i København. Dette indlæg skal handle en smule om mine erfaringer hos dem, indtil videre.

Førstehåndsindtrykket var positivt, idet vi kom til samtale så snart vi ønskede og blev vel modtaget, af en kvindelig læge – som virkede til at være fint sat ind i vores sagsforløb og historik. En behagelig oplevelse af overskud og tid, var dét som prægede mit indtryk. Manden min blev en anelse irriteret over, at lægen virkede lidt “brysk” og var meget direkte – blandt andet fordi hun afbrød os et par gange undervejs. Jeg selv havde derimod oplevelsen af en læge som “vidste hvad hun ville” og tog ansvar for at gennemtænke vores behandling. Det var nok for mig.

Jeg følte mig med andre ord i kompetente hænder – og jeg har efterhånden lært, at det alligevel  ikke er hos lægerne at jeg skal finde trøst og blive holdt i hånden – det er derfor at verden er velsignet med sygeplejersker og veninder!

Siden samtalen har vi så ventet på, at min krop fik sparket gang i endnu en cyklus. Den har været en smule rund-forvirret ovenpå to aborter og en operation og faktisk har jeg ikke haft en almindelige cyklus siden februar. Men i gang kom den, langt om længe. Derfor meldte vi os på Trianglen som aftalt, og satte gang i det helt store hormon-show. Det er sammen behandling som vi kender fra sidst – den gav “næsten” bonus, så Trianglen fandt grund til at fortsætte i samme bane, med ganske få justeringer.

I går var jeg så til scanning, ovenpå lidt mere end en uge i kanyle-land. Jeg har ikke haft så meget tid til at dyrke behandlingen, eller til at have ondt af mig selv – og jeg har ikke haft de store gener hidtil. Nu kan jeg dog efterhånden godt mærke, at både mave og hjerne er ved at være godt og grundigt hormon-fyldt. Jeg bliver hurtigt forvirret og træt, har tendens til lidt hovedpine og er godt gammeldags oppustet (sexy!).

“Men, det er ikke så mærkeligt”, sagde damen med dildo-scanneren på klinikken i går. For inde i mit hårdt prøvede underliv vokser intet mindre end 12-14 prægtige små æg, som forhåbentlig er modne og klar til at blive taget ud på søndag. Derfor skal weekenden gå med at slappe af og nyde godt selskab hos nogle gode venner – og så tager vi en runde mere med ægudtagning og alle de fornøjelser som dermed følger på søndag. Wish me luck!

Jeg er ikke så nervøs, og jeg forsøger at tænke så lidt som muligt på både udtagning og venteperioden efterfølgende. De som kender til disse behandlinger ved, at det i virkeligheden er ventetiden, som er den sande prøvelse. Enten er det rutinen eller også er det sommerferien som gør, at det hele føles lidt uvirkeligt og drømme-agtigt (mareridt er måske et bedre ord?) – men jeg nyder at det ikke optager alle mine tanker og al min tid – så længe det varer.

Efter ægudtagningen står den på sommerferie, og jeg tror at manden og jeg smutter afsted på noget kør-selv-ferie-nu-måske-med-camping-agtigt. Så kan vi jo lære at lade være med at kaste alle vores spare-penge efter private sundhedsydelser :-)

PS: Hvis du er nysgerrig på at læse hele historien fra den ganske spæde begyndelse, kan du starte fra en ende af HER.

16

Kom nu!

En varm kop kaffe og så en times gennemtrawling af egne journaler http://www.sundhed.dk – kan man finde en mere hyggelige fritidsbeskæftigelse? Zzzz…

Hele fornøjelsen kommer sig af, at jeg ville sende min journal ud på Trianglens klinik, således at vi var lidt på forkant forud for samtalen i næste uge. De kan selvfølgelig ligeså godt “få glæde” af de erfaringer, som Rigshospitalet allerede har gjort sig omkring vores behandling.

Det er et lidt syret koncept, at jeg sådan kan sidde og se journaler tilbage fra dengang i 1989, hvor Peter på blå stue skubbede mig ned fra min stol og gav mig hjernerystelse. Der ud over er det virkelig også vildt at se, hvad der sammenlagt er sket for os på fertilitetsfronten, igennem de seneste to år. Det er sgu egentlig en smule deprimerende, sådan at læse fra en ende til en anden…

Nå, men midt imellem beskrivelserne af ekstrauterine graviditeter og operationer faldt jeg over to ting, som fik mig til at spidse øre (øjne?). Først fandt jeg svarene fra en gammel sæd-analyse på min mand, foretaget tilbage i 2013, da vi første gang fik mistanke, om at noget kunne været galt. Konklusionen på denne lyder, at han har “moderat til svært nedsat sædkvalitet”…

Nå…. altså, nu har han heldigvis fået taget en del ganske gode prøver siden da (og i øvrigt gjort mig gravid fire gange), så helt gal er den jo tydeligvis ikke, den sæd. Men hvorfor er der ikke nogen, som har oplyst hverken mig eller ham om dette resultat? Det havde da på én eller anden måde været meget rart at vide, når nu vi forsøgte at få børn…

Mit næste fund var tilbagemeldingen fra det laboratorie, som har undsøgt “resterne” af den æggeleder, som jeg fik fjernet ved sidste operation (jeg beklager så inderligt disse billedlige detaljer). Det viser sig, åbenbart, at æggelederen faktisk var perforeret da den blev fjernet – altså med andre ord var nået at blive så ødelagt af graviditeten, at det kunne være gået temmelig galt, hvis ikke jeg var blevet opereret. Måske endda særligt hvis jeg havde lyttet til lægerne, da de foreslog at vi ventede yderligere en uge, og sådan så tiden lidt an?

Ingen af delene gør nogen stor forskel for vores behandling i det lange løb – men det er da alligevel vores liv og kroppe det drejer sig om. Derfor havde det da på én eller anden måde været meget fint, hvis de informationer var blevet overleveret til os som patienter, kan jeg ikke lade være med at tænke?

Med hensyn til de sidste resultater står det noteret, at de skal “fremsendes til patienten, når de foreligger” – så det kan selvfølgelig være at posten blot har været tre uger om at aflevere brevet! Det kan omvendt også være at der er tale om manglende overlevering af information, for mange skemaer og papirer, for få timer på sygehuset, eller hvad ved jeg – men det er jo på én eller anden måde ikke rigtig noget, som jeg som patient har nogen magt over…

Så hvis det er ok med jer, så går jeg lige herover i hjørnet og bliver en lille bitte smule vred…

Min søster II

Min søster er en kæmpe støtte igennem alle de ting, der sker om ørene på os i disse uger. Vi kan have nogle fantastisk gode snakke, eller hun kan formå at sende lige præcis den rigtige besked på et tidspunkt, hvor jeg lige præcis har brug for det. Måske er vi rykket en anelse tættere på hinanden, siden alt dette er gået ned. Den anden dag skrev hun til mig, efter at jeg havde indrømmet at have det rigtig svært med min venindes forestående fødsel:

“Det er så svært at være i ens egne følelser, fordi man får så dårlig samvittighed over, at der sidder noget og stikker lige dér, hvor ens glæde også sidder. Og man bliver bare akavet, når det hele tiden fylder. Og så føler man at alle andre kan mærke det på én… Du har ret til at synes det er svært, bare du også kan vise din glæde. Det tror jeg kun man kan, hvis man tillader sig selv at føle de andre ting også…”

At hun forstår så tydeligt hvordan jeg har det, hænger sammen med nogle længsler og ønsker, som hun også har mærket på egen krop. Dette har jeg skrevet om i et tidligere indlæg, der handlede om at barnløshed godt kan antage mange forskellige former.

Det har givet os anledning til nogle dybe snakke – og det har givet mig anledning til at opfordre hende til at tage “sagen i egen hånd”, selvom det kan være svært aktivt at vælge en tilværelse som alene-mor. Selvom det er svært at acceptere, at livet udfolder sig anderledes end håbet.

Vi har talt meget om at tøve, men ikke at tøve for længe. Vi har talt om de forskellige “former” for alene-mor man kan blive – og hvilke muligheder der er for at finde én, der vil donere det nødvendige genetriske materiale. Og vi har talt om det store ansvar og al frygten for at skulle stå alene med så stor en opgave, når man i bund og grund ønsker nogen at dele denne opgave og oplevelse med.

Vi har også grint af, at hun på et tidspunkt ytrede ønske om at bliver gravid således, at det passede med sommerferien på hendes arbejde. Min situation taget i betragtning blev det næsten tragisk-komisk at sætte ord på denne form for planlægning – noget som vi tydeligvis alligevel ikke på nogen måder er herrer over. Vi grinede lidt af, at det var smukt og naivt på én og samme tid.

Da jeg blev gravid for fjerde gang, nåede jeg faktisk slet ikke at sige det til hende. Selvom det stod på i nogle uger, gik det hele så stærkt. Efterhånden som det udviklede sig i skidt retning, blev det mere og mere underligt blot at skulle ringe og overlevere over telefonen. Da det endelig var gået galt, ville jeg mest af alt bare gerne snakke med hende ansigt-til-ansigt.

Det var svært for mig at fortælle hende at det var gået galt igen, og at konsekvensen nu var, at min sidste æggeleder var blevet fjernet. For jeg vidste hvor ked af det hun ville blive på mine vegne, og hvor meget det ville påvirke hende at høre, at vi nu står overfor at skulle endnu mere igennem.

Alligevel “kvindede” hun sig hurtigt op, og vi havde den bedste og længste snak over lækre grill-burgere i hendes lille have. Hendes perspektiver på det hele er nogle som jeg ofte kan bruge – og fordi hun selv kender til en del af frustrationerne, kan jeg snakke med hendes uden at blive mødt af modkrav til hvordan jeg skal tænke og føle. Jeg kan få lov til bare at være, og til at føle at der finder én som godt kan rumme den måde jeg har det på.

Det er i sig selv ret befriende – og jeg holder ret meget af hende, lige netop af den grund (og et par stykker mere).

Historien – altså min egen (XIII)

Det er svært at finde ud af, hvor man starter et blogindlæg, om alt det som er sket igennem den seneste uge. Jeg blev udskrevet fra Riget igår, lørdag, og det er først nu jeg orker at sidde oprejst, i mere end et par minutter. Fortællingerne i mit hoved er mange og usammenhængende, og derfor vil de blive delt lidt op og smidt på bloggen, efterhånden som jeg er i humør til det.

Dette indlæg handler om, hvad der er sket over de sidste par dage, undervejs min fjerde graviditet. Undervejs i dét som synes at være endnu en graviditet, i en endeløs række af ting, der går galt. Bear with me… dette bliver potentielt lidt langtrukkent.

Som det fremgår af sidste indlæg, var det heller ikke vores tur denne gang. Det viste sig desværre, at jeg havde ret. Jeg er tilfreds med at jeg fik lægerne til at lytte til mine bange anelser, tilfreds med at jeg efterhånden kender min krop så godt, at det er mere end almindeligt meningsfyldt at lytte efter hvad mavefornemmelsen dikterer. Dertil kommer at jeg også bare er pisse ked af, at mine kyniske og negative forudsigelser endnu engang holdt stik.

I onsdags dukkede vi som aftalt op på Rigshospitalet – fastende og klar til at få de endelige svar. Det viste sig at den scannende læge blot troede, at vi kom til et almindeligt graviditets-tjek, hvilket indledningsvis skabte en temmelig akavet situation på briksen.

Derefter kom en mere erfaren bagvagt på banen. En ældre og lidt køligt anlagt dame, som jeg dog med det samme fik fornemmelsen af at have “på min side”. Hun lyttede til mine forslag og satte sig ind i historikken.

Hun sagde på et tidspunkt: “Jeg er 99% sikker på at du har ret – jeg synes desværre at alt tyder på at dette ikke ender der hvor vi kunne håbe. Jeg medgiver med din historik, at en ekstrauterin graviditet er bedste bud på en forklaring. Men jeg kan bare ikke være sikker“.

Derpå lagde de an til at sende os hjem igen. De ville gerne se tiden an – give den en uge eller to mere, og følge mig tæt undervejs. Håbet var enten, at en graviditet udenfor livmoderen gik i sig selv og at æggelederen derved kunne reddes – eller måske blot, at det var for tidligt til at kunne se en sund graviditet inde i livmoderen.

Jeg var ikke enig. Jeg kender efterhånden rutinen og ved hvordan den dans ender. Den ender enten på et operationsbord eller med en sprængt æggeleder – og så er jeg i øvrigt lige vidt, ved næste graviditet. Eller næste igen. Disse tanker har jeg gjort mig, siden min anden graviditet. Dén hvor de aldrig fandt ud af, om graviditeten sad indenfor eller udenfor, men hvor det hele gik i sig selv igen, vel at mærke efter mere end halvanden måned i vente-helvede.

Vi opsøgte en læge på den afdeling, hvor vi er i IVF-behandling. Hun gav mig ret, stort set uden forbehold. “Det lyder som om de æggeledere aldrig har fungeret, og aldrig vil komme til det“, sagde hun. Hun fortalte derefter, at det siden 00’erne har været deres officielle anbefaling i forholde til den videre IVF-behandling, at man fjerner syge æggeledere.

Så jeg pressede på, da vi igen talte med en læge på gynækologisk afdeling. Jeg sagde, at jeg ikke var tryg ved at de blot sendte mig hjem i endnu en uge, og at det ikke var mit ønske at de forsøgte at redde min æggeleder, selvom det måske var muligt. Jeg ønskede at de fik revet det f****** plaster af, så jeg kunne komme videre.

Da vi forlod Rigshospitalet og gik hjem langs søerne, ringede min telefon. Det var lægen igen – hende vi lige havde forladt. Hun havde vendt min sag med et par kollegaer og alle var enige: Hun kunne klemme mig ind til en kikkertoperation den efterfølgende morgen, så vi én gang for alle kunne finde ud af, hvad der var galt.

Det gjorde mig glad at blive taget alvorligt, og at de nu ville finde en afklaring på alle usikkerhederne. Samtidig meldte sig en masse spørgsmål.

Lægen spurgte i telefonen: “Hvad ønsker du at vi skal gøre, hvis nu æggelederen viser sig at være sund og rask?“. Det fik mig til at tøve. Det var jo ikke ligefrem fordi jeg drømte om at miste min sidste mulighed for selv at lave børn, så hvad nu hvis? Hvor kunne graviditeten i øvrigt ellers sidde, hvis ikke i æggelederen? Og hvad nu hvis der imod alle odds, alligevel var tale om en sund almindelig graviditet? Ville den så blive ødelagt af en kikkertoperation?

Mange spørgsmål, og svære spørgsmål – og blot en halvt døgn til at beslutte. Heldigvis kom jeg aldrig for alvor til at tage stilling til alt det ovennævnte. Spørgsmålene blev afklaret torsdag morgen, inden jeg blev kørt til operation, hvilket var både sørgeligt og befriende.

Torsdag morgen tog vi en sidste snak med den læge, som skulle operere. Hun ville gerne scanne en sidste gang, sagde hun, for at danne sig et overblik. Hvorfor hun kunne se noget andet, end de 9 andre læger før hende, kan jeg ikke finde nogen rimelig forklaring på. Men det kunne hun, ikke desto mindre. Hun fandt nemlig graviditeten – lige dér, midt på min venstre æggeleder.

For altid vil jeg have denne specifikke del af forløbet indprintet tydeligt på hjernehinden. Det er noget som jeg vil bruge lang tid på at tænke over, og som gør mig så utrolig trist, men også glad og stolt, på én og samme tid.

For lige dér midt på scanningsbilledet, bankede et lillebitte hjerteblink. Det fineste lille stykke flimmer, på den sort/hvide skærm. Lægen behøvede ikke rigtig at sige noget, for det var tydeligt for os begge to, hvad vi så: En lille bitte peanut, som havde lagt sig trygt og godt til rette, det helt forkerte sted.

Lille stakkel. Lille bitte skat.

Oplevelsen gjorde et utrolig stort indtryk på mig, og nu hvor jeg skriver om det, bliver jeg igen virkelig berørt. Jeg har brugt mange kræfter igennem det sidste år, på at distancere mig lidt fra de graviditeter, som alligevel ikke er blevet til noget. Jeg har trøstet mig selv med at der ikke var tale om “rigtige liv” eller noget som nogensinde kunne blive til noget. Og så lå den bare lige dér alligevel, og blinkede til os. En rigtig lille fighter, som aldrig ville få en chance.

På grund af min æggeleder.

Hvis jeg ikke havde set mig rigeligt sur på mine æggeledere i forvejen, så blev jeg dét i hvert fald lige dér. De har fået lov til at ødelægge rigeligt, og nu må nok simpelthen være nok! Den skulle væk, så jeg ikke fremadrettet skulle frygte mere. Så jeg ikke skal bruge prævention resten af livet, fordi en graviditet potentielt er farlig for mig. Så der ikke ved fremtidige IVF-behandlinger, vil være den mindste smule risiko for, at et befrugtet æg forvilder sig ud, hvor det ikke skal være. Jeg ville ikke være med til mere!

Beslutningen gav en utrolig ro, selvom den var voldsom. En ro som også sidder i mig nu, efter operationen. For det er som om nogle brikker faldt på plads. Der er nogle ting, som har stået i vejen for dét vi ønsker os mere end noget andet, og nu har vi forhåbentlig fjernet det.

Det bliver et blogindlæg i sig selv, en af de kommende dage – som vil handle om dét med ikke længere at være i stand til at få børn “på egen hånd”. For den mulighed er nu udelukket for mit vedkommende, og det vil aldrig kunne blive anderledes.

Indtil nu vil jeg slutte af med at skrive, at operationen gik godt og at jeg vågnede op med en følelse af at have truffet den rigtige beslutning. Jeg blev hængende på hospitalet i nogle dage, grundet komplikationer – heldigvis intet som vil have varige konsekvenser. Jeg skal til tjek i løbet af ugen, men forventer ellers at være på benene indenfor overskuelig fremtid.

Nu kryber jeg tilbage på min sofa, i armhulen på min mand. Der bliver jeg liggende, indtil jeg igen kan overskue at kigge frem. Ude i min taske ligger en lille kuvert. I kuverten ligger et scanningsbillede af min lille peanut. Jeg er dybt taknemmelig overfor den ældre sygeplejerske, som på helt diskret og udramatisk vis forstod, hvorfor det betød noget for mig at få det billede med hjem.

PS: Du kan læse fortsættelsen på historien her – eller starte fra begyndelsen her.

Historien – altså min egen (XII)

Det er på tide med et lille pip herinde. Et lille livstegn af en art. For jeg er i live – vi er i live – trods alt dét, som de sidste uger har budt på. Det er utroligt, at så kort tid kan være fyldt med så meget drama. Det er ikke underligt, at jeg føler mig drænet for energi. Det føles som et temmelig ondt år.

I dag er det to uger siden, at jeg opdagede at jeg var gravid. Det hele startede så godt. HCG-tallene steg på den smukkeste kurve, og dette var det bedste værn mod den evige frygt: Endnu en graviditet udenfor livmoderen.

Desværre fik denne leg en temmelig brat ende. For det første har jeg blødt. Ikke meget, men en smule og temmelig vedholdende. For det andet har jeg haft ondt. Igen ikke noget voldsomt, men nok til at blive bekymret. Jeg har følt mig lidt gravid, men så alligevel ikke rigtigt. Jeg har jo efterhånden et ganske bredt sammenligningsgrundlag.

Mandagens blodprøve skulle efter egen hovedregning gerne vise et HCG-tal på omkring 6800. Det gjorde den ikke. Tallet lå i stedet på 4200. Nu her yderligere to dage efter, er den steget til 6070. Der er stadig intet at se på de utallige scanninger, hverken indenfor eller udenfor livmoderen. Lægerne tøver. De medgiver at alt peger i en skidt retning, og at der er overvejende sandsynlighed for, at jeg er gravid udenfor livmoderen – igen. Men de kan ikke “bevise” det.

Min egen konklusion er forbavsende klar. Jeg er ikke medicinsk uddannet, men jeg kender efterhånden showet. Jeg tror at graviditeten sidder i min venstre æggeleder. Den sidste æggeleder jeg har, vel at mærke. Derfor har jeg truffet en tung beslutning, efter samråd med en række forskellige fagpersoner. Jeg har besluttet at den æggeleder ikke skal reddes, selv hvis den kan. Lægerne skal fjerne den, og derved også fjerne muligheden for at dette mareridt fortsætter.

Jeg tror ikke længere på, at alle disse ting kan tilskrives tilfældigheder. Det er vist på tide at indse, at mine æggeledere aldrig på noget tidspunkt har kunne, eller vil komme til at kunne, være “transportbånd” for en sund og rask graviditet.

Derfor skal den fjernes. Det betyder at jeg ikke længere vil kunne få børn på egen hånd. Ikke at jeg har haft den store succes på dette området alligevel, men det er alligevel en mærkelig og meget definitiv beslutning, at skulle træffe i en alder af 30 år. Det betyder at IVF er den eneste vej frem for os, også ved et ønske om flere børn senere hen.

Lægerne er overordnet set enige i mine betragtninger. Jeg oplever at de lytter og forholder sig alvorligt til min historik. Men jeg kan også mærke at de tøver en anelse – at de gerne vil vente og se tiden an og at de håber på at det går i sig selv igen, så et indgreb måske kan undgås. Sådan har jeg det ikke længere. Jeg har før oplevet, hvordan disse forløb kan strække sig over uger og måneder, for alligevel at ende præcis samme sted. Jeg hælder derfor mere til at få trukket plasteret af, så jeg kan komme videre. Barskt som det nu måtte lyde.

Så dette er den bizare situation, sådan som den tager sig ud lige nu. Vi har fået lov til at komme hjem fra hospitalet, under lovning om at jeg ikke er alene. I morgen tidlig skal jeg møde fastende ind til en kikkertoperation. Så vil tiden vise, hvad de finder eller ikke finder – og hvad de vil gøre ved det.

Læs fortsættelsen på historien – her.