Lidt bedre…

Så snuppede vi en runde mere af det dér fødselsforberedelse. Trods reaktionerne ovenpå sidste uges 1. lektion, var det nemlig endt med at blive min vores beslutning. Jeg havde haft en rigtig god samtale med min jordemoder, som ud over almindelig beroligelse også var rigtig god til at hjælpe med at sortere lidt i de mange tanker.

Min reaktion kom bag på mig – og jeg havde derfor behov for at prøve igen, og se om det ikke var muligt at få noget godt ud af det forløb, som jeg egentlig opfatter som et glimrende tilbud. Derfor valgte jeg at droppe tilbuddet om at skifte hold og i stedet blive for at prøve kræfter med det vi allerede var i. Det er jeg glad for at jeg gjorde.

Det var en væsentlig bedre oplevelse. Dels var der meget mindre “plenum-snak” om emner der er ømme for mig, og dels var der skruet op for de faktuelle informationer om selve fødslen – altså ting vi kunne forholde os til at diskutere, uden at jeg blev kold og klam over hele kroppen.

Vi fik nogle rigtig gode informationer om mulighederne for smertelindring og vi diskuterede fordele og ulemper ved de forskellige medicinske og ikke-medicinske hjælpemidler. Manden og jeg fik talt om vores ønsker hver især – og planen er klar: Der er ingen regler eller principper forud for at det hele går løs. Vi har ønsker og forestillinger, men vi er klar over at alt kan vende og at alt for faste forventninger, formentlig blot ender i skuffelser. Jeg skriver mere om vores ønsker, på et senere tidspunkt.

Denne gang var jeg mere forberedt på min egen reaktion – og måske netop derfor var den slet ikke så markant. Jeg kunne se igennem fingre med alt det, som jeg ikke kunne genkende, og jeg tog mig endda sammen til at løfte fingeren som den første og besvare jordemoderens spørgsmål om, hvad vi mente ville være mest gavnligt for os i en presset situation. Jeg havde måske brug for at vise mig selv, at jeg var på banen og godt kunne klare at være i dét dér rum med alle de tykke maver. Manden trak på smilebåndet da han så det – han vidste åbenbart godt at det var lige netop dét, der var mit mål.

Så jeg oplevede at blive oprigtigt klogere denne gang. Jeg har brugt en del tid på at gennemtænke hvorfor det mon var så svært for mig sidst – og jeg forsøger at gøre hvad jeg kan for at imødekomme lignende reaktioner fremover. Dels er det noget vi taler videre med jordemoderen om, dels er jeg blevet mere tydelig overfor manden på hvad der “får det til at stritte inden i”, så han bedre kan gå ind og agere talerør, når der opstår en presset situation. Jeg tror oprigtigt at han gør alt hvad han kan, for at forstå sin umulige kæreste.

Nå ja… til sidst var der jo så også fremvisning af en video. Sådan én der illustrerer en vellykket, fin og helt igennem normal fødsel for et par på Skejby Sygehus. Den var en ret smagfuld og godt illustreret – en lille 10-minutters sag, der skulle give os en idé om hvordan det kan foregå. Jeg prøvede at kæmpe imod sentimentaliteten, men sad alligevel med en klump i halsen hele vejen igennem. Tænk hvis vi rent faktisk også kommer dertil, hvor vi bare er kommet godt igennem et fødselsforløb og rent faktisk ender med at tage vores sunde og raske lille pige med hjem. Uvirkeligt, er det nærmest.

Jeg gjorde hvad jeg kunne for at skjule det for manden. Jeg vidste at han ville grine af mig og mine hormoner, hvis han så mig snøfte… da vi kom ud på cyklerne sagde han til gengæld “for pokker altså, der var da ikke et øje tørt derinde under den film”. Det viste sig at samtlige andre damer – og en god del af deres mænd, herunder min – ligeså havde siddet og forsøgt at skjule røde og våde øjne rundt om bordet.

Verdens rareste…

Jeg glemte lidt at følge op på indlægget fra i forgårs. Jeg har fået tænkt tingene lidt igennem og synes måske nok, at jeg kommer til at agere en anelse dramatisk, når jeg sådan flipper ud over en uskyldig omgang fødselsforberedelse. So what, at jeg ikke helt kan genkende mig selv om mine tanker i de andre deltageres oplevelser – jeg kan jo bare daffe hjem og snakke med min hamrende tålmodige kæreste, søde mor, veninder – eller hvem det nu er jeg tvangsindligger til at høre på mine mange tanker.

Nå! Men da jeg kom hjem den anden dag – og var en kende rystet over egen reaktion, tillod jeg mig at ringe til min jordemoder. Det passede alligevel med hendes kontortid, så jeg besluttede at gøre brug af hendes opfordring om at ringe ved det mindste. Hun ringede tilbage kort efter, og var så sød og rolig at det halve kunne have været tilstrækkeligt.

Dels fik hun mig overbevist om, at jeg ikke var den første til at reagere sådan (formentlig noget de lærer at sige, lige meget hvor skørt deres gravide patienter opfører sig?) – og dels havde hun en længere liste af løsningsforslag klar og parat, til min flossede nerver. Søde, søde dame. Bare hun dog kunne være der, når jeg skal føde på et tidspunkt. Så heldig er jeg nok ikke.

Hun sagde noget i retning af, at når man havde “oplevet noget vanvittigt, kunne det være ret svært at omgive sig med normalitet”. Det kan jeg jo levende nikke genkendende til, men jeg troede alligevel på én eller anden måde bare, at jeg var kommet en smule videre. Den pludselige klaustrofobi der opstod i tirsdags, kom fuldstændig bag på mig.

Dels foreslog hun, at vi kunne skifte til et hold med mere “anonym” fødselsforberedelse, hvis jeg havde det bedre med det. Rigshospitalet afholder en række “forelæsninger” som man blot kan droppe ind til uden tilmelding, og sidde lidt på bagerste række og observere. Det overvejer jeg lige – for på en måde ville jeg også gerne bare “tage mig sammen”.

Derpå tilbød hun at jeg, hvis jeg havde lyst, kunne komme forbi fødegangen på hendes næste vagt og få en kort rundvisning og se stedet – bare fordi det kunne være med til at afmystificere det hele lidt, uden at jeg behøvede at sidde i en gruppe når det skete. Vanvittig service, som de ellers normalt har aflyst på Rigshospitalet fordi der er så mange fødende. Jeg tror at jeg takker ja.

Til sidst tilbød hun at jeg kom forbi hende til en ekstra snak én af dagene, hvis jeg havde brug for lige at vende tingene med hende. Det takkede jeg i første omgang nej til, for hun havde allerede beroliget mig så meget, at ikke fandt det nødvendigt at tage mere af hendes kostbare tid. Jeg følte på alle måder, at jeg havde fået langt mere omsorg, end jeg kunne have regnet med.

Så nu sidder jeg her og føler mig måske en anelse fjollet. Jeg sætter virkelig stor pris på at “sikkerhedsnettet” fungerede i en presset situation og at jeg nemt og smertefrit kunne komme igennem til netop hende, som gerne ville både hjælpe og berolige mig. Følelsen af at blive “tabt på gulvet” i systemet – som jeg ellers har haft tilstrækkeligt mange gange tidligere, blev lige lappet betragteligt.

Om ganske kort tid smutter jeg på weekendtur langt ud i de svenske skove, med to dejlige veninder. De insisterede på en “sidste tøsetur pre-baby”, og jeg var ikke svær overtale. Manden havde blot det ene forbehold, at jeg skulle love at undersøge hvor det nærmeste sygehus befandt sig i forhold til vores destination. Den søde mand!

God weekend, når I kommer til det!

Hende i hjørnet…

I disse dage får den fuld skrue med arbejdet, både frivilligt og dét jeg får løn for. Jeg er i Jylland til nogle dages sammenhængende møde i en bestyrelse jeg sidder med i og er derfor intenst sammen med nogle mennesker, som jeg efterhånden kender ganske godt. Vi er en lille sluttet flok, der nu skal bo sammen i 24 timer. Der bliver selvfølgelig dermed også tid til en hel del privat snak og hyggeligt samvær.

De fleste har børn og derfor en efterhånden halvstor gravid mave et hurtigt omdrejningspunkt for den megen smalltalk. Hvornår skal det være, hvordan har du det, hvad bliver det, hvordan med arbejde og barsel, og.alt.det.andet. Det var også på sådan en tur, at jeg engang fik svaret meget direkte på dét der med, om ikke kæresten og jeg snart skulle have børn. Det skrev jeg lidt om, her.

Efterhånden har jeg det mere og mere ok med den form for opmærksomhed, der følger med en graviditet. Det snørrer sig ikke længere sammen i halsen på mig og jeg får ikke samme lyst til at moonwalke baglæns ud af lokalet. Det er okay at folk spørger deltagende ind, og jeg får mindre og mindre behov for at overfuse dem med alle mine forbehold. Jeg skal ikke længere bide mig selv helt ligeså hårdt i kinden for ikke at råbe – “ja ja, lad os nu for helvede lige se om der kommer en baby ud af det i den anden ende”. Det ville nok også undre mange af dem, som ikke kender forhistorien.

I det hele taget er jeg blevet bedre til at slappe lidt af i det – og selv når jeg faktisk synes det er svært, har jeg ikke samme behov for at sige det højt. Det er nemmere at gemme det til de mennesker omkring mig, som forstår hvorfor tingene til tider stadig er lidt anderledes, end de normalt ville være for en gravid.

Nå, men sagen var egentlig den, at jeg midt i al opmærksomheden, blev bevidst om en helt anden mekanisme. Nemlig den, hvor jeg pludselig er hende der er genstand for graviditets-orienteret snik-snak, uden at jeg egentlig ved, om der kunne sidde én i hjørnet og blive en lille smule indadvendt. Én som måske af den ene eller anden årsag ikke synes at temaet “baby” er det fedeste i hele verden. Èn som måske er igennem noget svært, helt uden at nogen af os andre kan se det? For pokker… det var jo mig for ganske kort tid siden.

Derfor bliver mine antenner pludselig er tændt på 120 % i forhold til, om dette samtaleemne potentielt støder nogen omkring mig. For jeg ved udmærket godt, at der kan sidde nogen et sted i sådan en gruppe, og krumme tæer. Sådan er det ikke altid muligt eller ønskværdigt at tænke, men jeg gør det alligevel. Jeg forventer ikke at andre gør det samme, eller at vi skal indrette os sådan at vi aldrig kan tale om gode ting i frygt for at andre bliver kede af det. Men jeg kan alligevel ikke lade være. For jeg ved lige præcis hvor ondt det gør. Langt mere ondt og meget større, end mit behov for at glædes med andre nogensinde kan blive…

Det dér man helst ikke skal sige…

Fordi jeg lige nu er ved at drukne en lille smule i det vanlige tilbage-til-arbejdet-efter-juleferie-ræs, og fordi dette medfører lidt tidsmæssig afstand mellem mine indlæg her på bloggen, er det godt at der er andre som kan sige tingene for mig.

Nedenstående er skrevet af en kvinde, som efter en senabort reflekterer over nogle af de velmenende (men ofte sårende) kommentarer, som hun fik med sig på sin vej af sin omgangskreds. Oh, hvor jeg dog kender dem – og jeg har også flere gange skrevet om herinde, hvor ked af det man kan blive, når nogle i misforstået omsorg kommer til at sige alt det forkerte.

http://www.everythingmommyhood.com/2015/08/4-things-not-to-say-to-a-woman-who-has-miscarried.html

Som bloggeren ganske rigtigt skriver, gør folk det jo i bedste mening. Måske jeg endda selv i et tidligere liv kunne være kommet til at gøre præcis det sammen, hvis det var sket for en veninde og jeg ikke vidste bedre. Eller måske, hvis nu det hele blev lidt mindre tabubelagt at snakke om, ville vi blive bedre til at udtrykke hvad vi har behov for (og ikke har behov for), når ulykken rammer?

Og nu til poesien…

En læser på bloggen gjorde mig for nyligt opmærksom på en netop udkommet digtsamling. Samlingen bærer titlen Stik og er skrevet af to kvinder, henholdvis elev på forfatterskolen Stine Dige og cand.mag i litteraturvidenskab Marie Ladefoged – som begge har haft ufrivillig barnløshed alt for tæt inde på livet. Dertil er samlingen krydret med smukke og dystre billeder af en kvindelig billedkunstner.

Digtsamlingen handler om ufrivilligt barnløshed, fertilitetsbehandling, håb, sorg, frustrationer og alt derimellem. Det taler selvsagt direkte ind i de emner, som behandles her på bloggen og jeg blev derfor straks interesseret. Nu har jeg jeg været så heldig, at få en aftale i hus med forlaget. Jeg har modtaget et fint anmeldereksemplar af udgivelsen, som jeg efter endt læsning efter bedste evne vil forsøge at anmelde her på bloggen til de interesserede.

Da digtsamlingen ankom med posten, kastede jeg mig over den med frådende nysgerrighed. Dog vidste jeg ikke rigtig, hvad det var jeg skulle forvente at blive mødt af. Dels er det nyt for mig at læse digte på denne måde, dels er temaet for digtsamlingen en smule usædvanligt. Derfor var jeg meget spændt efter at se, hvad der mon kom ud af denne kombination.

Jeg slugte de første sider – men måtte hurtigt standse op. Det er nogle tunge temaer som berøres, og det gik hurtigt op for mig, at det til trods for den begrænsede tekstmængde, tager tid at læse digte. Derfor er jeg i stedet begyndt at tage udgivelsen frem og læse lidt i mindre bider. Helst når jeg er alene og helst når jeg er i rette humør til den eftertænksomhed som jeg synes at det kræver.

Om lidt kommer bogen med mig på nytårsferie. Der er en lang køretur inkluderet i planerne, hvor jeg glæder mig til at dykke endnu mere ned i den og lukke verden lidt ude. Om jeg så kan finde ud af at sætte de rette ord på for jer efterfølgende, vil tiden vise – men jeg vil forsøge at gøre mit bedste. Indtil da tænker jeg at I skal have en lille forsmag:

Vi tørster
efter dig
du lille
der gik i stå
mens vi stirrede ud af vinduet

Om værket skriver forfatterinderne selv: Vi tænker, at vores bog vil kunne hjælpe andre barnløse, som kæmper med nogle af de samme tanker. Fordi vi er så hudløst ærlige og beskriver de følelser, som følger i kølvandet på infertilitet. Bogens inderlighed og poesi gør det muligt for andre i samme situation at spejle sig i de følelser, som bogen og et fertilitetsbehandlingsforløb er så fuld af: håb, håbløshed, sorg, eufori, længsel, tristesse, trøst, frygt …

Så er stilen lagt og I kan måske fornemme hvor det bærer hen. Udgivelsen hedder Stik og er udkommet på Det Poetiske Bureaus Forlag her i 2015. I kan læse mere om den her: http://detpoetiskebureau.dk/nyheder/#stik

En anden slags jul…

Det bliver måske svært at skrive dette indlæg, uden den efterhånden obligatoriske klump i halsen. Jeg må indse at jeg er en anelse hormon-følsom i disse dage, selvom jeg nødigt vil være ved det. Det er heldigvis ikke på den “gale-og-enormt-hidsige” måde, hvor ingen kan gøre noget rigtigt. Det er mere bare på sådan en måde hvor alt omkring mig giver mig lyst til at fælde en tåre af glæde og varme. Vorherre bevares!

I morges var det en lille kluntet hundehvalp, som jeg mødte på vej til arbejdet. Den var så nuttet og helt forvirret over alt omkring den, at det gik lige i tårekanalerne på mig. I går var det finalen i kvindehåndbold, som gjorde udslaget. Jeg kom til at tude da Norge vandt, fordi de var så glade og jeg synes at det var så rørende (jeg holdt egentlig med Holland) – alt imens min mand sad i den anden ende af sofaen og stirrede vantro på mig.

Lige om et øjeblik er det jul, siger min kalender. Jeg har da også smidt en bunke gran ind i stuen med en rød sløjfe om, og bagt vaniljekranse i så store mængder, at alle omkring mig er vej at blive kvalt. Men ganske som det plejer, er det som at julen ikke sådan for alvor får mit pis i kog. Vi skal holde både lillejuleaften og 2. juledag hos os, og jeg glæder mig rigtig meget til hyggelige dage med både familie og venner, men det er ikke ligefrem fordi julestemningen er ved at fælde mig omkuld.

Alligevel er det anderledes med denne jul, end det har været de foregående to af slagsen. Anderledes på en rigtig god og tiltrængt måde, hvor jeg af indlysende årsager er meget mindre vred og ulykkelig, og meget mindre træt af verden. Jeg har lyst til at se mennesker og lave hyggelige ting, jeg har behov for andet og mere, end at gemme mig under dynen og være i fred. Det er en tiltrængt forandring.

I julen 2013 var jeg lige blevet opereret. Skuffelsen over at være blevet vældet bagover og chokket over at være blevet både en graviditet og en æggeleder fattigere, satte sine tydelige spor. Dels var vi rystede over at det overhovedet kunne ske, dels var vi bekymrede og bange for hvad det hele mon betød for vores fremtidsudsigter. Jeg sørgede over at jeg slet ikke at skulle være mor alligevel, men havde samtidig slet intet begreb om hvad der ventede. Heldigvis.

Året 2014 startede med en abort, som af forskellige årsager strakte sig over mange ugers usikkerhed og manglende afklaring. Derefter stod den på lægeordineret “pause” og et pusterum, som skabte nye forventninger til at det hele nok skulle løse sig henover sommeren. Det gjorde det som bekendt ikke.

Selvom resten af 2014 var graviditets- og abortfri, betød blandt andet opstarten i IVF, at efteråret stod på en af de største nedture i hele dette forløb. Jeg opsøgte hjælp hos en professionel og langsomt fik vi stablet os selv og hinanden nogenlunde på benene igen. Året sluttede desværre med at vores første IVF-forsøg var uden resultat. Vi gemte os på en skiferie med gode venner og forsøgte at se fremad.

År 2015 startede desværre som 2014 også havde gjort det. Først gravid, så ikke gravid. Så gravid igen, men gravid udenfor livmoderen.  Operation, fjernelse af sidste æggeleder. Frustration og sorg. Tvivl om hvorvidt det nogensinde skulle lykkes – og snak om hvad der var af alternativer. Vi ville ikke blive ved, men vi var heller ikke klar til at give op. Vi hævede opsparingen og gjorde det eneste vi kunne komme i tanker om. I et desperat forsøg på at gøre noget andet, opsøgte vi hjælp på en privatklinik. Resultatet ligger nu og sparker i min mave.

Og nu er det så, at klumpen i halsen vender tilbage imens jeg skriver. For det er pokkers så kontrastfyldt alt dette lige pludselig bliver, når jeg nu sidder her og er ved at blive overvældet af taknemmelighed. De mange ar på krop og sjæl findes absolut stadig, og frygten for hvornår lykken vender bider også fra tid til anden. Men jeg er så pisse hamrende glad for dét hvor vi er lige præcis nu. Uanset hvad der sker, kommer alt dette aldrig dårligt tilbage og jeg lapper det hele i mig som et sulten dyr.

Og så kan det godt være at jeg ikke føler mig direkte i julestemning på klassisk manér – men jeg foretrækker godt nok at holde jul med lige præcis de her følelser i maven, som jeg netop har beskrevet – fremfor oplevelsen af at det hele vælter forbi mig, mens jeg sidder hjælpeløst og kigger på, at resten af verden bevæger sig videre.

Drømmeland

Min søde jordemoder påstår, at der ikke er noget underligt ved de mange mærkværdige drømme og horrible mareridt, som stadig er en fast tilbagevendende følgesvend, selvom jeg har det mærkbart bedre og bedre, som tiden går…

Min hjerne ryder op, siger hun – og den har da i så fald gang i den helt store hovedrengøring derinde! Det er ikke nemlig slet ikke så lidt, der sådan kommer frem i drømmeland i løbet af en nat. Noget af det er skræmmende, noget andet er uforståeligt, og andet igen er bare downright mærkeligt.

I starten var jeg primært plaget af klassiske mareridt om at miste. I mange drømme skete ulykken mens jeg sov, og jeg begyndte at pludseligt at bløde voldsomt. Så kunne jeg ligger i flere timer om natten og svæve mellem sovende og vågen, uden helt at kunne finde ud af om jeg virkelig blødte, eller om jeg blot drømte at jeg gjorde. Jeg vågnede op for at finde ud af, at det hele var indbildning – og var derefter fuldstændig udmattet i både krop og sjæl. Sådan en drøm kunne godt sidde i mig resten af dagen og det var derfor ret anstrengende til tider.

En af disse drømme foregik ved, at jeg var faret vild i en by jeg ikke kendte. Jeg fik pludselige smerter i maven, og ledte efter nogen der kunne hjælpe mig. Jeg vidste desværre bare ikke hvor jeg skulle gå hen (ja ja, symbolerne er da til at tage og føle på her). Jeg endte i en baggård bag en container, hvor jeg blødte kraftigt og faldt om. Af én eller anden grund måtte der i min drøm ikke være nogen der opdagede mig.

Så vågnede jeg.

De mest markabre mareridt er aftaget noget i styrke. Hvor de i den tidlige graviditet nærmest lignede en form for sovende angstanfald, som også kunne mærkes fysisk dagen derpå, er de nu langsomt mere og mere håndtérbare, og består også af meget andet end blod og det at miste.

Omdrejningspunktet for drømmene bliver i tiltagende grad snarere en frygt for ikke at blive forstået, i forskellige sammenhænge. Jeg oplever gerne dette, hvis jeg i forvejen er frustreret over min omverdens til tider manglende forståelse af, hvordan det er at være gravid i den situation jeg befinder mig i. Den anden dag drømte jeg at min far ikke ville lade sig overtale til ét eller andet – og ligemeget hvor meget jeg bad, tryglede, græd og råbte, ville han bare ikke forstå hvad jeg sagde til ham. Jeg forstår egentlig ikke hvorfor det lige var ham der blev målet for min drøm… for i den virkelige verden er han og min mor nogle af mine helt store støtter.

Så er der som sagt også nogle drømme, som bare er så helt igennem underlige, at jeg er glad for at det alene er mig selv der har kendskab til dem. Nu deler jeg så godt nok ud af dem på bloggen her – but try not to judge me! Disse drømme kan være en blanding af alle mulige (og umulige) ting, men har ofte graviditet eller baby som omdrejningspunkt.

Min seneste drøm var så bizar, at jeg tøvede med at fortælle selv manden om den. Scenariet var nogenlunde som følger: Min mand og jeg bor i vores lejlighed i København, hvor vi desværre ikke må holde hund. Derfor har vi i stedet valgt at anskaffe os en kælegris, da der ikke står noget forbud imod dette i vores lejekontrakt. Da det går op for os at jeg har svært ved at blive gravid (hvilket jo egentlig ikke er spor korrekt), får vi lavet en insemination med grisens DNA – og jeg bliver gravid. Derfor er jeg således gravid i drømmen, med en baby som et halvt gris, halvt menneske…

Lader det lige synke ind et øjeblik… gravid med en gris… what.the.shit.fuck?

Hele drømmen går på at min kæreste og jeg er voldsomt uenige om hvad vi skal stille op. Det er ulovligt det vi har gjort, men vi er alligevel virkelig glade for, at vi endelig skal være forældre. Min kæreste insisterer på at vi ikke skal sige det til nogen, for så vil de bare tage grise-baby fra os, og så skal vi starte helt forfra. Jeg hælder mere til den overbevisning, at nogen nok vil opdage det, når baby kommer ud og er lavet af 50 % svinekød…

Jeg ved simpelthen ikke hvilken tolkning jeg skal trække ned over sådan en drøm. Men seriøst… er der nogen der gider at ringe og alarmere kommunen?

At presse på og være irriterende…

Ovenstående er to ting, som jeg efterhånden er blevet ganske garvet til – og som begge er fremragende kvalifikationer at have, når man er i fertilitetsbehandling. Når man befinder sig i en verden, hvor tiden ofte står stille og hvor ventetid er mere en regel, end en undtagelse.

Hvis jeg skal give ét godt råd videre til andre (og det skal jeg da!), vil det være netop dette. For det kan gøre så stor en forskel for ens behandling,  at det næsten er skræmmende. Skræmmende fordi det må betyde, at de som ikke overskuer at presse på eller råbe op, muligvis modtager en ringere (eller i hvert fald langsommere) behandling.

Fænomenter er ikke nyt. På andre sygdoms-områder er det en anerkendt viden, at det er de mere ressourcestærke patienter, som ofte formår at påkræve sig mest opmærksomhed fra de fagprofessionelle. Det er trist, men det er vist desværre en realitet. Blandt andet Politiken, har tidligere berørt emnet i en række artikler:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/sygdom/ECE2628361/veluddannede-patienter-faar-bedre-hjaelp-efter-kraeftbehandling-end-socialt-svage/

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2440727/svage-patienter-faar-mindre-hjaelp-paa-hospitalet-end-rige-patienter/

Min egne eksempler og erfaringer er efterhånden ikke så få. Manden og jeg har igennem de seneste år snoet os og gjort mange krumspring, igennem systemet og de små smuthuller, vi har kunnet ane. Det har antageligvis været mig, som har presset mest på – nogle gange til grænsen af hvad min høfligt opdragede mand har ment, at man kunne tillade sig.

Da jeg første gang kontaktede min læge, var vi knapt nok gået i gang med at forsøge at lave en baby. Jeg havde smidt p-pillerne i god tid, og vi skulle lige samle det sidste mod til os, inden erstatningen (kondomet) røg samme vej.

Min menstruation udeblev imidlertid, og forblev voldsomt uregelmæssig. Dette havde jeg også oplevet som ung teenager, men det var dengang af min læge blevet slået hen med den begrundelse at jeg dyrkede elitesport og var en smule “overtrænet”. Det var faktisk for at få styr på min cyklus, at jeg overhovedet startede på p-piller dengang. Det med drengene var slet ikke blevet spændende – endnu!

Nå, men jeg henvente mig med andre ord til lægen og insisterede på at blive undersøgt. Hun var heldigvis enig i at det ikke gav mening for os at prøve det berømte år, når nu min menstruation var så uregelmæssig. Hun så PCO-lamperne blinke, tror jeg, og sendte mig dermed videre til gynækolog. Denne gynækolog samlede op samme sted – jeg fortalte at jeg ikke syntes det gav mening at vente på en stabil cyklus, og havde i mellemtiden læst om præparatet Pergotime. Dette satte spark i cyklus og æggeproduktion, hvorefter vi selv skulle lave resten af “hjemmearbejdet”.

Som sagt så gjort – og flittige læsere af bloggen vil vide, at der derpå fulgte to “naturligt” opståede graviditeter. Uagtet at de jo resulterede i operationer fremfor en baby, var der med andre ord bid de første to gange jeg fik behandling med Pergotime.

Til trods for denne “succes”, var jeg nu desværre en æggeleder fattigere. Dertil kom naturligvis den store psykiske rutschebanetur, som ovenstående havde medført. Gynækologen foreslog at vi overgik til IVF-behandling, men dette kunne vi slet ikke se og selv i endnu. For fanden mand, kunne det virkelig være nødvendigt? I stedet tog vi to måneders pause, delvist i sammenhæng med at jeg blev udstationeret for at arbejde i udlandet. Da jeg vendte hjem igen overgik vi til inseminations-behandling i kombination med Pergotime, efter aftale med gynækologen. Lige lidt hjalp det, da jeg alene havde æggeløsninger i den side hvor æggelederes manglede – og efter et halvt år blev vi langsomt møre og klar til IVF.

Det viste sig nemmere sagt en gjort. Vi bad om henvisningen i september 2014 – og blev efter nogen tid indkaldt til intro-samtale på Rigshospitalet i januar 2015. Jeg var på det tidspunkt så mørbanket af de mange nederlag, at det virkede helt igennem uoverskueligt. At skulle acceptere skridtet videre til IVF havde været hårdt nok i sig selv, men at der samtidig skulle gå så længe før vi kunne få hjælp, var næsten ikke til at bære.

Så jeg skrev –  og jeg ringede. Og til sidst var der en engel af en sekretær, som sprang med på idéen. Fordi vi har fleksible jobs og fordi vi bor 3 minutter fra Riget, ringede hun til os når der var akutte afbud. Ved andet opkald, smed vi hvad vi havde i hænderne og hastede afsted. Således blev vores forsamtale fremskudt til november 2014.

Da vores første og andet IVF-forsøg ikke var blevet til noget, bad vi om en ekstra samtale. Det føltes så surrealistisk overhovedet at være gået i gang med IVF – og nu stod vi her og var på vej ud af det offentlige tilbud igen. Jeg havde behov for en snak om hvad vi kunne gøre, hvorfor det ikke ville lykkes og hvad vores muligheder var i fremtiden. En sådan snak kunne de tilbyde os 6 uger senere grundet underbemanding: Med andre ord længe efter at vi ville have afsluttet vores 3. og sidste forsøg.

Så jeg skrev igen – i frustration over manglende afklaring. Dagen efter blev jeg kontaktet telefonisk af en sød og tålmodig kvindelig læge. Ud over at besvare mine mange spørgsmål, var jeg fræk nok til at minde hende om min mands deltagelse i et af deres forsøg – samt at det ene af vores IVF-forsøg faktisk havde resulteret i en kortvarig graviditet. Tilsammen blev konklusionen på vores samtale, at hun tilbød os et 4. IVF forsøg på Rigshospitalet.

Så langt kom vi dog ikke. For ganske kort tid efter stod jeg med endnu en positiv test i hånden. Denne gang opnået spontant (åndsvagt udtryk – vi havde jo humpet som kaniner!) og derfor årsag til mild forvirring. Min egen læge ville ikke gøre noget særligt, andet end at se tiden an, så jeg kontaktede Riget, selvom det ikke var sket hos dem. De tog mig straks under vingerne, og fulgte os tæt. Alligevel endte graviditeten som bekendt som min tredje graviditet udenfor livmoderen.

Sådan en graviditet kræver som bekendt en operation. Der var tale om at forsøge at redde den æggeleder som graviditeten sad i, da den jo var min eneste tilbageværende. Nej tak, var min tilbagemelding. nu skulle de den-onde-lyne-mig se at få fjernet det skidt, som i min optik var den klare årsag til vores mange problemer. Jeg opsøgte råd hos en fertilitetslæge fra en anden afdeling, som bakkede op om planen. Til sidst fik jeg lov – og efter at have sagt farvel til vores lille peanut blev jeg lagt til at sove. Da jeg vågnede var det uden evnen til igen at kunne lave mine egne børn.

Så skulle jeg heles – endnu engang. Det tog de sædvanlige 6 ugers tid, før kroppen igen fandt sig selv og sin cyklus – som faktisk i de mellemliggende måneder og år var blevet tilnærmelsesvis regelmæssig. Hurtig hovedregning fortalte til vores skræk, at vi derfor ville ramme ind i den frygtede sommerlukning på offentlige klinikker. Udsigterne til næste forsøg, blev derfor pludselig mange måneder lange.

Så tog vi tyren ved hornene – fordi vi er privilligerede nok til at kunne. Vi vekslede den ellers planlagte ferie til et IVF-forsøg i det private. Jeg ringede næsten så snart jeg var ovre operationen, for at sikre at vi kunne komme til når tid var. Det kunne vi godt. Og resultatet af alt dette ligger pt. og sparker i min mave.

Samlet set vil jeg skyde på, at ovenstående har været med til at skære godt og vel et halv til et helt år af vores forløb. Hvis man har det som jeg havde det, undervejs i behandlingen, svarer dette mere eller mindre til en livstid. Det er ikke sikkert at det ville have været det rigtige for alle at gøre, for det har til tider også været rigtig svært at følge med. Omvendt kigger jeg i dag tilbage på det, og er meget taknemmelig for de smuthuller, som det lod sig gøre at finde.

Samtidig gav det mig en følelse af at være med til at “styre bussen” og ikke kun være en hjælpeløs patient i det ulideligt lange forløb. Jeg har trævlet egne journaler og papirer igennem til hudløshed. Jeg har ringet, skrevet og undersøgt – og jeg har spurgt og krævet svar, når jeg ikke syntes at tingene gav mening eller passede sammen. Mere end én gang, har dette været med til at forebygge eller opdage småfejl i vores behandling.

Det er naturligvis en virkelig hårfin balance – for det er ikke synderligt klædeligt for en patient at bilde sig ind, at man ved bedre end de topprofessionelle mennesker, som man står overfor. Læger, sygeplejersker og jordemødre knokler hver evig eneste dag for at hjælpe barnløse godt og sikkert igennem de rette behandlinger. De er ikke modstanderne – men de er mennesker med et begrænset antal ressourcer, mange patienter og derfor (nogle gange) et manglende overblik.

Derfor er mit budskab med ovenstående: Råb op, stil spørgsmål når noget ikke giver mening, pres på når du ser smuthuller, eller når noget virker håbløst (det er der så meget der gør – men når det er noget du vurderer kan ændres).

Om ikke andet vil det forhåbentlig give dig en oplevelse af at være mere end blot en hjælpeløs tilskuer, til hele forløbet. Held og lykke med kampen!

Flashback til Rigshospitalet

Indrømmet. Jeg overreagerer. Og indrømmet. Verden er trods alt ikke gået under. Det er sgu nok bare fordi, der ikke skal så pisse meget til at vælte læsset, selvom de seneste uger har været nogle rigtig dejlige nogen af slagsen.

Rigshospitalet i morges: De er sikre på at det er meget tidlige plukveer der er tale om, og jeg undersøges i alle leder og kanter. Det behøver ikke at være noget farligt, beroliger de, men det kan i yderste konsekvens føre til en tidlig modning af livmoderhalsen og dermed fødsel. Derfor skal det tages alvorligt, når det er så kraftigt, så tidligt.

Jeg får the creeps af at være tilbage på gynækologisk afsnit. Jeg har ingen – som igen overhovedet – gode mindre fra det sted. Jeg havner selvfølgelig på stue 2 – stuen hvor stort set alle mine andre graviditeter er blevet dødsdømt af den ene eller anden overlæge. Denne gang er det en sød, ung, kvindelig læge, med et vældig humør. Hun nusser rundt og er lidt forvirret, snakker med sygeplejersken om løst og fast, men er ellers ganske behagelig. Sygeplejersken kender jeg fra mine operationer og husker hende som dygtig og omsorgsfuld.

Lægen kan se sammentræningerne i livmoderen når hun scanner. Baby har det dog fint (skønt at se “den” igen) og længden på livmoderhalsen er som den skal være. Hun konkluderer at der ikke er nogen forklaring på de tidligere plukveer, hvorefter nogenlunde følgende samtale udspiller sig:

Mig: Kan man sige noget om, hvorfor jeg får plukveer, eller hvad jeg kan gøre for at mindske dem? Jeg har virkelig haft en rolig uge, ellers…

Læge: Det kan skyldes anstrengelse. Der er ikke andet at gøre, end at du lytter til kroppen.

Mig: Ja, jeg skal nok lytte. Det var også derfor at jeg kontaktede lægen da jeg mærkede det… det undrede mig…

Læge: Ja, der er ikke andet for, end at tage det roligt.

Mig: Ja, sagen er bare den at jeg har taget det meget roligt den sidste tid.

Læge: Det kan også skyldes stress…

Mig: Ja… øh… men jeg er bare ikke rigtig stresset?

Læge: Så det er bare vigtigt at du lytter til kroppen. Sådan at den ikke overbelastes..

Mig: Jamen..?

Således gik jeg derfra uden at være blevet voldsomt meget klogere. Eller, det er ikke rigtigt, for det var skønt at se at den lille havde det godt derinde og at intet tyder på noget dårligt endnu. Når jeg om nogle uger skal til MD scanning, måler de igen min livmoderhals for at spore eventuelle forandringer. Andet er der ikke rigtigt at gøre.

Alligevel blev jeg sgu lidt frustreret (oversat til menneske-sprog: Jeg tudbrølede da jeg gik derfra)!. Jeg magter sgu ikke rigtig at vende tilbage til rollen som patient allerede – og selvom det måske lyder forkælet, var det lige så dejligt at det hele for en stund var så godt og uproblematisk. Jeg ved godt at det sagtens stadig kan ende sådan – men jeg kan slet ikke overskue at skulle være helt handicappet og intet kunne foretage mig. Selvfølgelig gør jeg alt hvad der er nødvendigt, men jeg var bare lige så lykkelig for at være helt normal for en stund.

Jeg synes ikke for alvor at jeg gik derfra med nogle svar på, hvad det kunne skyldes eller hvad jeg kunne gøre. Eneste råd var at holde mig i ro – til trods for mine forsøg på at forklare, at det netop er det jeg har gjort. Sjældent har jeg faktisk foretaget mig mindre, end det har været tilfældet de sidste dage – og alligevel er plukveerne optrappet. Hvis jeg slapper meget mere af, skvatter jeg sgu i søvn!

… pis og patter!!

Kontraster

Tidligere skrev jeg om vores sidste besøg på Riget – som heldigvis endnu engang gik mere end almindelig fint og medførte stor lettelse og lykke.

Glad og forpustede nåede vi caféen i Ryesgade efter scanningen, hvor vi ville puste ud og fejre med lidt frokost. Det var møgvejr og tilpas deprimerende, hvis det altså ikke var fordi vi var helt høje på en fantastisk fin oplevelse.

Inde på caféen sad Maria Gerhardt med sin kone. Både manden og jeg er netop nu i gang med at læse hendes selvbiografi, som dels handler om hendes møde med sit livs store kærlighed, og dels handler om den alvorlige kræftdiagnose som hun på tragisk vis fik stillet for nogle år tilbage. For de af jer som måske ikke lige er opdaterede på den danske musikscene, er hun en kvindelig DJ som har gået under navnet Djuna Barnes.

Hun er ikke voldsomt meget ældre end os – og jeg ved fra hendes biografi at hun sammen med sin kone har en lille dreng. Hun var egentlig erklæret rask, men der er nu kommet et tilbagefald, kunne jeg for nyligt læse i medierne. Prognoserne ser vist ikke alt for gode ud, er mit indtryk. Der er blevet startet nogle landsindsamlinger rundt omkring, som vist skal hjælpe til at finansiere noget behandling i udlandet. Et sidste forsøg, måske.

De sad der kun et par borde fra os.Vi kunne ikke høre hvad de talte, om jeg måtte virkelige koncentrere mig for ikke at kigge hen på dem. Ikke fordi hun er kendt, men fordi det var underligt at vide noget så personligt om et andet menneske, selvom hun overhovedet ikke kender mig og omvendt. I hendes biografi kan jeg læse, at hun ofte drager over forbi caféen efter sine utallige besøg og behandlinger på Riget. Nu virkede det alt for kontrastfyldt at vi sad der og fejrede vores nyfundne lykke, alt i mens de sad der midt i noget af det sværeste livet kan byde på.

Jeg følte lige pludselig enormt meget med dette smukke fremmede menneske på caféen. Faktisk havde jeg lyst til at sige ét eller andet til hende, selvom det ville have været virkelig upassende. Men jeg havde lyst til at sige noget i retning af, at det er en røvsej og uretfærdig kamp hun og hendes kære kæmper, og at jeg ønsker hende al mulig styrke til at komme igennem den næste tid. Men jeg gjorde det selvfølgelig ikke. Jeg tænkte bare på hende… og det gør jeg stadig nu her et par dage efter…