Grrrr…

Det er min erfaring at jeg skriver bedst på en lille bitte smule indignation og vrede – og at indlæg i genren “pissed-off-og-urimelig” som oftest er nogle af de mest morsomme… efterfølgende i hvert fald.

Derfor kan jeg ikke dy mig for lige at lukke en mundfuld galde ud – inden at bloggen svømmer helt over med positivitet og livsglæde. Det går fandme ikke. Heldigvis kan den slags hurtigt kureres med en kort runde i det danske sundheds-system, for det skal sgu hurtigt fjerne enhver form for “her går det godt” følelse.

Igennem bloggens levetid har jeg dels til tider brokket mig over nogle af de uhensigtsmæssigheder, som man møder når man er i fertilitetsbehandling og ofte er presset til sit alleryderste. Dels har jeg kommenteret på ventetider og uhensigtsmæssigt tilrettelagte forløb. Dels undrer det mig, at det skal være så pokkers svært at trænge igennem til henholdsvis jordemoder eller læge, når man for alvor har brug for det. Desuden har jeg kommenteret på sundhedsfaglige professionelles til tider manglende indsigt i de ting, som deres patienter gennemgår på det psyko-sociale plan.

Men… jeg håber også at det ofte er trængt igennem, at jeg generelt har modtaget dygtig og kvalificeret hjælp af mennesker, som brænder og knokler hver dag, for at gøre det bedst mulige indenfor de rammer de tilbydes. Dette indlæg skal derfor ikke bruges til at skyde på sundhedspersonalet – for der har mildest talt været en flok engle imellem, som er gået langt ud over grænserne for hvad man kan forvente af omsorg og fleksibilitet. Næ, jeg vil meget hellere skyde på “systemet” – Ha! Og på den lovgivning og de økonomiske rammer, som man har stablet op omkring dette område i sundhedssystemet.

Området får i mine øjne en alt for ringe politisk opmærksomhed, måske fordi der er så relativt få, der virkelig forstår hvad barnløshed har af konsekvenser. I Danmark bruger vi kun 0,2 % af det samlede budget på sundhedsområdet til fertilitetsbehandling, hvilket svarer til ca. 200 mio. kroner. Vi har ingen ventetidsgaranti på området, hvilket medfører længere ventetid på behandling. Helt koldt og samfundsøkonomisk betragtet er der tale om en ret uhensigtsmæssig prioritering, når man tænker på at hvert barn som føde,s bidrager positivt med godt 1 million i løbet af et livsforløb (Kilde: http://www.fertilitetsselskab.dk/)

Når behandlingen ikke lykkes, har det enorme konsekvenser for de ramte både socialt, psykisk og sundhedsmæssigt. Det kan med andre ord slet ikke betale sig, ikke at bruge langt flere ressourcer på at hjælpe folk med at få børn. Det er en god investering – og det er også fornuftigt at sikre, at vejen dertil bliver så kort og smertefri som muligt.

Desværre ser det ikke ud til, at vi skal vente forbedring af vilkårene for fertilitetsbehandling i nærmeste fremtid. Det ville også være for godt til at være sandt! Tværtimod ses nedskæringer på budgetterne år efter år og de offentlige klinikker skal vende hver en krone. Seneste brillante tiltag i denne sammenhæng er lukningen af fertilitetsklinikken i Århus – der nu medfører at hundredevis af patienter må søge andetsteds hen for at få hjælp. Jeg tør slet ikke gætte på hvad det kommer til at koste i sygedage, transport, ventetider, og meget mere – for slet ikke at tale om, hvordan det vil påvirke kvaliteten af behandlingen.

Vi valgte på et tidspunkt, at trække stikket til det offentlige. Tanken om den lange ventetid over sommeren før vi igen kunne komme i behandling gjorde for ondt, og vi havde brug for friske øjne på vores sag. Det var faktisk svært for mig, for det er mig på mange måder ideologisk imod at gå private veje, når jeg mener at der er tale om en kerneopgave, som bør løses af det offentlige.

Problemer var sådan set ikke at det viste sig at være det helt rigtige for os – og at det tilmed gav resultat (selvfølgelig ikke!). Det var såmænd nok også sket på Rigshospitalet – og behandlingen var i øvrigt stort set identisk. Problemet er sgu, at det skaber en kæmpe ulighed mellem de som kan tage sig råd til den slags, og alle de mange, som ikke kan. Jeg fik en mildest talt fremragende behandling i det private – hvor overskud, god tid og ressourcer tydeligt kunne mærkes. Efterfølgende har min søster været samme vej – og har modtaget genial behandling på rekordtid, på en måde som har gjort at hun dårligt nok har nået at opdage, at den slags kan være hårdt. Hvorfor skal dette ikke være den generelle standard for alle, der er så uheldige, at have behovet?

Fertilitetsproblemer kan ramme alle – og bunder i en række fysiologiske forklaringer og problemer af den ene eller anden årsag, også selvom det ikke altid er muligt at finde dem. Derfor skal barnløshed anerkendes som den “sygdom” det er – og den hjælp man tilbyder patienterne skal være tilsvarende tilrettelagt.

Få nu fjernet de regler som dikterer, at man alene får 3 forsøg ved IVF-behandling. Få nu fjernet standardreglen om, at der kun er hjælp at hente til barn nummer et. Det stresser og presser patienterne fuldstændig unødvendigt, og fjerner fokus fra den egentlige behandling. Det giver ikke mening af opsætte denne slags arbitrære gennemsnits-regler, som kører alle over én kam. Som på alle andre medicinske områder må der foretages lægelige vurderinger af den enkeltes situation – giver det mening at gentage behandlingen? Skal noget ændres? Skal vi prøve en gang mere?

Jeg har tidligere brokket mig løs over netop ovenstående regler – her. Jeg har også skrevet lidt om alle mine krumspring for at kante mig rundt om reglerne – her. Jeg får i ny og næ lyst til at printe hele skidtet og stoppe det ned i halsen på sende det til den første og bedste sundhedspolitiske ordfører jeg kan komme i tanker om. Jeg tvivler dog på, hvor meget det vil hjælpe…

Sådan. Det var så lige sådan en god gammeldags omgang nytårsgalde fra mig til jer. Håber at I nød det – for nu vil jeg trække vejret helt ned i maven og forsøge at smile lidt til verden igen. God dag derude!

PS: Ja ja … der kommer selvfølgelig en update på det  jeg lige har skrevet om min søster ovenfor. Blot skal jeg lige finde ud af at skrive og formulere mig nogenlunde sammenhængende. Jeg har tidligere skrevet om hende – min allerbedste storesøster: Læs her eller her.

At presse på og være irriterende…

Ovenstående er to ting, som jeg efterhånden er blevet ganske garvet til – og som begge er fremragende kvalifikationer at have, når man er i fertilitetsbehandling. Når man befinder sig i en verden, hvor tiden ofte står stille og hvor ventetid er mere en regel, end en undtagelse.

Hvis jeg skal give ét godt råd videre til andre (og det skal jeg da!), vil det være netop dette. For det kan gøre så stor en forskel for ens behandling,  at det næsten er skræmmende. Skræmmende fordi det må betyde, at de som ikke overskuer at presse på eller råbe op, muligvis modtager en ringere (eller i hvert fald langsommere) behandling.

Fænomenter er ikke nyt. På andre sygdoms-områder er det en anerkendt viden, at det er de mere ressourcestærke patienter, som ofte formår at påkræve sig mest opmærksomhed fra de fagprofessionelle. Det er trist, men det er vist desværre en realitet. Blandt andet Politiken, har tidligere berørt emnet i en række artikler:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/sygdom/ECE2628361/veluddannede-patienter-faar-bedre-hjaelp-efter-kraeftbehandling-end-socialt-svage/

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2440727/svage-patienter-faar-mindre-hjaelp-paa-hospitalet-end-rige-patienter/

Min egne eksempler og erfaringer er efterhånden ikke så få. Manden og jeg har igennem de seneste år snoet os og gjort mange krumspring, igennem systemet og de små smuthuller, vi har kunnet ane. Det har antageligvis været mig, som har presset mest på – nogle gange til grænsen af hvad min høfligt opdragede mand har ment, at man kunne tillade sig.

Da jeg første gang kontaktede min læge, var vi knapt nok gået i gang med at forsøge at lave en baby. Jeg havde smidt p-pillerne i god tid, og vi skulle lige samle det sidste mod til os, inden erstatningen (kondomet) røg samme vej.

Min menstruation udeblev imidlertid, og forblev voldsomt uregelmæssig. Dette havde jeg også oplevet som ung teenager, men det var dengang af min læge blevet slået hen med den begrundelse at jeg dyrkede elitesport og var en smule “overtrænet”. Det var faktisk for at få styr på min cyklus, at jeg overhovedet startede på p-piller dengang. Det med drengene var slet ikke blevet spændende – endnu!

Nå, men jeg henvente mig med andre ord til lægen og insisterede på at blive undersøgt. Hun var heldigvis enig i at det ikke gav mening for os at prøve det berømte år, når nu min menstruation var så uregelmæssig. Hun så PCO-lamperne blinke, tror jeg, og sendte mig dermed videre til gynækolog. Denne gynækolog samlede op samme sted – jeg fortalte at jeg ikke syntes det gav mening at vente på en stabil cyklus, og havde i mellemtiden læst om præparatet Pergotime. Dette satte spark i cyklus og æggeproduktion, hvorefter vi selv skulle lave resten af “hjemmearbejdet”.

Som sagt så gjort – og flittige læsere af bloggen vil vide, at der derpå fulgte to “naturligt” opståede graviditeter. Uagtet at de jo resulterede i operationer fremfor en baby, var der med andre ord bid de første to gange jeg fik behandling med Pergotime.

Til trods for denne “succes”, var jeg nu desværre en æggeleder fattigere. Dertil kom naturligvis den store psykiske rutschebanetur, som ovenstående havde medført. Gynækologen foreslog at vi overgik til IVF-behandling, men dette kunne vi slet ikke se og selv i endnu. For fanden mand, kunne det virkelig være nødvendigt? I stedet tog vi to måneders pause, delvist i sammenhæng med at jeg blev udstationeret for at arbejde i udlandet. Da jeg vendte hjem igen overgik vi til inseminations-behandling i kombination med Pergotime, efter aftale med gynækologen. Lige lidt hjalp det, da jeg alene havde æggeløsninger i den side hvor æggelederes manglede – og efter et halvt år blev vi langsomt møre og klar til IVF.

Det viste sig nemmere sagt en gjort. Vi bad om henvisningen i september 2014 – og blev efter nogen tid indkaldt til intro-samtale på Rigshospitalet i januar 2015. Jeg var på det tidspunkt så mørbanket af de mange nederlag, at det virkede helt igennem uoverskueligt. At skulle acceptere skridtet videre til IVF havde været hårdt nok i sig selv, men at der samtidig skulle gå så længe før vi kunne få hjælp, var næsten ikke til at bære.

Så jeg skrev –  og jeg ringede. Og til sidst var der en engel af en sekretær, som sprang med på idéen. Fordi vi har fleksible jobs og fordi vi bor 3 minutter fra Riget, ringede hun til os når der var akutte afbud. Ved andet opkald, smed vi hvad vi havde i hænderne og hastede afsted. Således blev vores forsamtale fremskudt til november 2014.

Da vores første og andet IVF-forsøg ikke var blevet til noget, bad vi om en ekstra samtale. Det føltes så surrealistisk overhovedet at være gået i gang med IVF – og nu stod vi her og var på vej ud af det offentlige tilbud igen. Jeg havde behov for en snak om hvad vi kunne gøre, hvorfor det ikke ville lykkes og hvad vores muligheder var i fremtiden. En sådan snak kunne de tilbyde os 6 uger senere grundet underbemanding: Med andre ord længe efter at vi ville have afsluttet vores 3. og sidste forsøg.

Så jeg skrev igen – i frustration over manglende afklaring. Dagen efter blev jeg kontaktet telefonisk af en sød og tålmodig kvindelig læge. Ud over at besvare mine mange spørgsmål, var jeg fræk nok til at minde hende om min mands deltagelse i et af deres forsøg – samt at det ene af vores IVF-forsøg faktisk havde resulteret i en kortvarig graviditet. Tilsammen blev konklusionen på vores samtale, at hun tilbød os et 4. IVF forsøg på Rigshospitalet.

Så langt kom vi dog ikke. For ganske kort tid efter stod jeg med endnu en positiv test i hånden. Denne gang opnået spontant (åndsvagt udtryk – vi havde jo humpet som kaniner!) og derfor årsag til mild forvirring. Min egen læge ville ikke gøre noget særligt, andet end at se tiden an, så jeg kontaktede Riget, selvom det ikke var sket hos dem. De tog mig straks under vingerne, og fulgte os tæt. Alligevel endte graviditeten som bekendt som min tredje graviditet udenfor livmoderen.

Sådan en graviditet kræver som bekendt en operation. Der var tale om at forsøge at redde den æggeleder som graviditeten sad i, da den jo var min eneste tilbageværende. Nej tak, var min tilbagemelding. nu skulle de den-onde-lyne-mig se at få fjernet det skidt, som i min optik var den klare årsag til vores mange problemer. Jeg opsøgte råd hos en fertilitetslæge fra en anden afdeling, som bakkede op om planen. Til sidst fik jeg lov – og efter at have sagt farvel til vores lille peanut blev jeg lagt til at sove. Da jeg vågnede var det uden evnen til igen at kunne lave mine egne børn.

Så skulle jeg heles – endnu engang. Det tog de sædvanlige 6 ugers tid, før kroppen igen fandt sig selv og sin cyklus – som faktisk i de mellemliggende måneder og år var blevet tilnærmelsesvis regelmæssig. Hurtig hovedregning fortalte til vores skræk, at vi derfor ville ramme ind i den frygtede sommerlukning på offentlige klinikker. Udsigterne til næste forsøg, blev derfor pludselig mange måneder lange.

Så tog vi tyren ved hornene – fordi vi er privilligerede nok til at kunne. Vi vekslede den ellers planlagte ferie til et IVF-forsøg i det private. Jeg ringede næsten så snart jeg var ovre operationen, for at sikre at vi kunne komme til når tid var. Det kunne vi godt. Og resultatet af alt dette ligger pt. og sparker i min mave.

Samlet set vil jeg skyde på, at ovenstående har været med til at skære godt og vel et halv til et helt år af vores forløb. Hvis man har det som jeg havde det, undervejs i behandlingen, svarer dette mere eller mindre til en livstid. Det er ikke sikkert at det ville have været det rigtige for alle at gøre, for det har til tider også været rigtig svært at følge med. Omvendt kigger jeg i dag tilbage på det, og er meget taknemmelig for de smuthuller, som det lod sig gøre at finde.

Samtidig gav det mig en følelse af at være med til at “styre bussen” og ikke kun være en hjælpeløs patient i det ulideligt lange forløb. Jeg har trævlet egne journaler og papirer igennem til hudløshed. Jeg har ringet, skrevet og undersøgt – og jeg har spurgt og krævet svar, når jeg ikke syntes at tingene gav mening eller passede sammen. Mere end én gang, har dette været med til at forebygge eller opdage småfejl i vores behandling.

Det er naturligvis en virkelig hårfin balance – for det er ikke synderligt klædeligt for en patient at bilde sig ind, at man ved bedre end de topprofessionelle mennesker, som man står overfor. Læger, sygeplejersker og jordemødre knokler hver evig eneste dag for at hjælpe barnløse godt og sikkert igennem de rette behandlinger. De er ikke modstanderne – men de er mennesker med et begrænset antal ressourcer, mange patienter og derfor (nogle gange) et manglende overblik.

Derfor er mit budskab med ovenstående: Råb op, stil spørgsmål når noget ikke giver mening, pres på når du ser smuthuller, eller når noget virker håbløst (det er der så meget der gør – men når det er noget du vurderer kan ændres).

Om ikke andet vil det forhåbentlig give dig en oplevelse af at være mere end blot en hjælpeløs tilskuer, til hele forløbet. Held og lykke med kampen!

En lille rystetur

Bedst som jeg sidder her og praler med min nyfunde zen, opdager jeg hvorledes der alligevel skal forsvindende lidt til at ryste fundamentet, og sende mig direkte tilbage i panik-abort-og-barnløs-tilstand.

De sidste 2-3 dage har jeg har nogle underlige krampe-agtige spændinger i underlivet. Som om maven suger sig lidt sammen og livmoderen ligesom bliver helt hård eller spændt. Den bliver også lidt øm mens det står på, hvis jeg trykker forsigtigt. Det kommer på alle tider af døgnet og uafhængigt at min aktivitetsniveau – det gør ikke direkte ondt som sådan og det forsvinder igen efter nogen tid. Mens det står på kommer det sådan lidt on-and-off i en længere periode.

Først tænkte jeg at det måske var de famøse plukveer, som jeg har hørt så meget om. Jeg kunne læse mig til at enkelte kvinder godt kan opleve dem helt tidligt i graviditeten og at det ikke behøver at være tegn på noget som helst skidt. Alligevel undrede jeg mig, fordi de synes at vare over længere tid og komme uanset hvad jeg foretager mig – og særligt når jeg ligger ned? Underligt…

Egentlig var jeg meget rolig, da jeg startede med at forsøge at trænge telefonisk igennem til det bureaukrati, der er det danske sundhedsvæsen. Herre jemini – det er jo en ørkenvandring af dimensioner. Efter at have stået i kø i 30 minutter til jordemodercenteret, fik jeg fat på en sekretær som ikke besvarede jordemoderfaglige spørgsmål, men henviste mig til et nyt nummer, på hvilket jeg kunne ringe en time senere, når de åbnede. På dette nye nummer lykkedes det forbavsende hurtigt at komme i tale med en sød jordemoder – som dog ret hurtigt konstaterede at det måtte være en sag for egen læge..

Jeg ringede op til egen læge og var nr. 11 i køen. Jeg besluttede at jeg var nødt til at tage på arbejde, så jeg smækkede mit headset i ørene og cyklede afsted. Da jeg nåede frem til kontoret 35 minutter senere var jeg blevet nr. 2 i køen. Så langt så godt. Sød sekretær tilbød en forbavsende akut tid en time senere – så jeg vendte rundt på cyklen, og forbandede min spildte arbejds- og transporttid langt ind i helvedet. Det undrede mig at de ville se mig så hurtigt, så jeg kunne ikke helt kontrollere det lille gip af nervøsitet som det medførte.

Kæresten blev en smule urolig og ville smide hvad han havde i hænderne for at tage med. Da jeg kender min læge godt nok til at vide at jeg formentlig blot ville blive bedt om at tisse i en kop, synes jeg dog at dette var lige i overkanten.

Ind kom jeg – hos en sød kvindelig læge jeg ikke har mødt før. Hun fandt ingen grund til at slå alarm, efter at have mærket og lyttet på mig. Da hun slog op i min journal og så min historik, mente hun dog at hun gerne ville henvise til en undersøgelse på Rigshospitalet. Hun ringede derover og fik en semi-akut tid til i morgen tidlig, på gynækologisk afsnit. De var enige med hende i, at det var lige lovlig tidligt til så langvarige plukveer – og ville gerne udelukke en række andre mistænkeligheder.

Så selvom det hele var meget roligt (og faktisk forbavsende effektivt, da jeg først var trængt igennem), er det dælme svært for mig ikke at komme til at koldsvede bare en lille smule, når sådan noget forekommer omkring mig. Alene det at sidde hos lægen, som i sød omsorgsfuld forvirring forsøger at finde en forklaring på hvad der er galt, giver mig tilpas mange flashbacks. Min krop reagerer ret skørt på det og jeg er helt bogstavelig talt nødt til at gå hjem og skifte skjorten ud bagefter, fordi jeg er svedt igennem den. Når jeg kommer hjem går jeg desuden som regel ud som et lys. og falder i tungt i søvn midt på dagen, når adrenalinen endelig aftager. Kroppen husker kun alt for godt, gør den.

Dét der med jobbet…

Når det er rigtig svært at få børn – vel at mærke så svært at man må opsøge behandling for at få skubbet projektet på rette spor, så er det hurtigt noget som risikerer at gå ud over mere end bare ens privatliv. Jeg har tidligere herinde givet et indblik i nogle af de konsekvenser, som de mange behandlinger og operationer desværre har medført i forhold til mit arbejdsliv.

Jeg tror ikke engang, at jeg har været så hårdt ramt som andre. Jeg har en en fleksibel ansættelse, som gør det muligt at arbejde på alle tider af døgnet og som derved også som regel giver plads til at jeg kan tage fri ved lægebesøg og lignende. Bagdelen ved denne medalje er de mange rejsedage og manglen på mulighed for at planlægge (det er bare mega svært at få taget æg ud på Rigshospitalet, hvis man samtidig er til møder i Herning). Dertil kommer at der ikke er mulighed for at hyre en vikar ind ved mit fravær – og at jeg ikke har kollegaer som kan dække ind. Hvis jeg er sygemeldt én dag, skal denne dag således blot hentes ind på et andet tidspunkt.

Derfor fik jeg etableret den såkaldte § 56- aftale, som sikrer at min arbejdsgiver modtager refusion under mit fravær, allerede fra første dag. Mit håb var at dette ville gøre det muligt for mig, at ansøge om en forlængelse af min ansættelse. Dette forstået på den måde, at jeg håbede på at det samlede antal sygedage kunne lægges oveni min kontrakt, således at min deadline blev udskudt tilsvarende. Det drejer sig trods alt om (hold nu fast) intet mindre end 104 sygedage over de seneste halvandet år. Det er desværre noget som godt kan mærkes, når man skal nå en deadline.

Det skulle dog vise sig at være sværere end som så, at få denne forlængelse i hus. Jeg søgte oprindeligt herom tilbage i januar måned 2015 (tja, effektivitet kendetegner ikke nødvendigvis store organisationer) – og jeg afventer fortsat svar. Konkret betyder afgørelsen noget for, hvorvidt jeg skal forvente at modtage løn efter den 31. januar 2016 – altså om godt og vel tre måneder.

Indledningsvis afviste min arbejdsplads at hjælpe – de var ikke overbeviste om at fraværet beviseligt havde forsinket mit arbejde (?) – og ønskede alene at tilbyde en enkelt måneds forlængelse. Heldigvis stod jeg med min fremragende fagforening i ryggen, som ikke ville acceptere denne beslutning og som siden da har overtaget forhandlingerne på mine vegne. Det passer mig fint – jeg ønsker ikke at være uvenner med nogen, men jeg vil samtidig gerne holde på mine rettigheder.

Nu er der så som bekendt kommet en ekstra ubekendt ind i ligningen her henover efteråret, som komplicerer situationen en smule yderligere. En baby ser ud til at melde sig ankomst i starten af april måned 2016 – omkring en måned inden at min ansættelse ophører, såfremt jeg får den forlængelse, som jeg har søgt om.

Dårlig timing? Det tør fandme siges … det er jo helt vildt åndssvagt at skulle sætte et projekt på standby i 10 måneder, når man er så tæt på færdiggørelsen. Men hvad fanden skal man gøre? Jeg har om nogen ikke spekuleret i, at det var sådan det hele skulle falde sammen – og det havde jo i bund og grund taget ligeså lang tid og kostet præcis det samme, såfremt jeg havde taget den barsel for et år siden. Jeg ville gerne have byttet!

Ovenstående medvirker til, at jeg endnu ikke er sprunget ud af gravid-skabet på mit arbejde. Til gengæld har jeg et overforbrug af store cardigans og løse kjoler. I starten handlede det helt klart om at jeg overhovedet ikke turde tro på, at den barsel nogensinde ville blive nødvendig. Nu handler det også om at jeg gerne vil have dem til at forhandle længden på min kontrakt færdig først, uden at forvirre deres hoveder yderligere. Men… den holder snart ikke længere, det er jeg klar over!

Så længe fagforeningen mener at der er en sag at kæmpe, vil jeg lade dem gøre det. De har tilmed rådet mig til at vente med at oplyse om graviditeten. De mener at den refusion som min arbejdsgiver har modtaget for mit fravær, skal bruges til at forlænge min kontrakt. Og at jeg for hver sygedag jeg kan dokumentere, skal have én arbejdsdag i forlængelse.

Selvfølgelig har vi derhjemme regnet på, hvordan vi er stillet hvis jeg ikke modtager løn i det nye år og hvis vi selv skal betale for min tid på barsel. Det kan godt lade sig gøre, selvom det bliver stramt. Men egentlig vil jeg bare gerne have mulighed for at udføre og aflevere et stykke arbejde, som ikke er ødelagt af det sygdomsfravær jeg har haft. Dertil kommer selvfølgelig også, at jeg rigtig gerne vil have lov til at gå ubekymret på barsel med de samme rettigheder, som alle mulige andre.

Siden sidste møde har det ministerium som mit arbejdsområde hører under, udarbejdet nogle retningslinjer vedrørende ansættelsestyper som min. Her understreges det hvilke rettigheder man som kontraktansat skal have, i tilfælde af langvarig sygdom. Min tillidsrepræsentant og fagforening mener, at gør sagen endnu mere simpel og til min fordel – men lad os nu se. Foreløbigt vil jeg bare gerne koncentrere mig om mit arbejde, som for første gang i halvandet år ikke forstyrres af konstant sygefravær, undersøgelser og behandling. Det føles nemlig virkelig rart…

 

Fosteradoption

Selv når man tror at man er blevet ganske garvet i fertilitetens mange muligheder, viser der sig stadig nye og ganske utrolige aspekter af denne verden.

Jeg er for nyligt blevet kontaktet af Anna Eg Pedersen, som er journaliststuderende fra Syddansk Universitet og som er i gang med sit afsluttende bachelorprojekt.

Anna arbejder på at lave en artikelserie om fosteradoption. Fosteradoption indebærer kort sagt adoption af befrugtede æg. Dette er på nuværende tidspunkt ulovligt i Danmark, men lovligt i flere andre EU-lande

Hun ønsker via sit arbejdet at bidrage til at puste liv i diskussionen om fosteradoption, og belyse et stadig meget tabubelagt emne. Hun søger derfor nogle af de mennesker, som det handler om – ufrivilligt barnløse par og enlige – til et interview om de overvejelser, man går med, og om hvorvidt fosteradoption kunne være en mulighed, hvis det var lovligt.

Anna leder efter personer, der enten allerede har haft held med fertilitetsbehandling, eller som stadig er i gang, eller har måtte give op.

Anna behandler alle henvendelser med stor respekt og en fuld forståelse for, at det er et eget ømtåleligt emne for de involverede parter. Hvis man er interesseret i at høre mere, er man velkommen til at kontakte hende helt uforpligtende på annaegpedersen@hotmail.com eller telefon 4161 2610.

Hendes henvendelse har fået mig til at tygge på, om fosteradoption kunne have været en mulighed for os i vores situation, såfremt det havde været lovligt i Danmark. Umiddelbart opfatter jeg det ikke meget anderledes end donation af eksempelvis æg eller sæd (her er det jo blot begge dele på én gang), men jeg er samtidig i tvivl om, hvorvidt det havde været noget for os.

For selvom drømmen om at blive gravid har været så brændende for mig, så har det også været en meget stor del af ønsket, at der var tale om en sammenblanding af kæresten og jeg – den store romantiske drøm om “hvad vi ville kunne skabe sammen”. Så hvis ikke dette var muligt, ville jeg måske hellere have adopteret et født barn, som af den ene eller anden grund ikke kunne være hos sine forældre (her leger vi lige, at adoptionsreglerne ikke er så top-tåbelige som de er).

Men jeg er sindsygt meget i tvivl. Hvad tænker I – skal fosteradoption lovliggøres i Danmark? Og hvis det skal… hvilke forbehold skal der så tages for at sikre de forskellige etiske hensyn?

Kom nu!

En varm kop kaffe og så en times gennemtrawling af egne journaler http://www.sundhed.dk – kan man finde en mere hyggelige fritidsbeskæftigelse? Zzzz…

Hele fornøjelsen kommer sig af, at jeg ville sende min journal ud på Trianglens klinik, således at vi var lidt på forkant forud for samtalen i næste uge. De kan selvfølgelig ligeså godt “få glæde” af de erfaringer, som Rigshospitalet allerede har gjort sig omkring vores behandling.

Det er et lidt syret koncept, at jeg sådan kan sidde og se journaler tilbage fra dengang i 1989, hvor Peter på blå stue skubbede mig ned fra min stol og gav mig hjernerystelse. Der ud over er det virkelig også vildt at se, hvad der sammenlagt er sket for os på fertilitetsfronten, igennem de seneste to år. Det er sgu egentlig en smule deprimerende, sådan at læse fra en ende til en anden…

Nå, men midt imellem beskrivelserne af ekstrauterine graviditeter og operationer faldt jeg over to ting, som fik mig til at spidse øre (øjne?). Først fandt jeg svarene fra en gammel sæd-analyse på min mand, foretaget tilbage i 2013, da vi første gang fik mistanke, om at noget kunne været galt. Konklusionen på denne lyder, at han har “moderat til svært nedsat sædkvalitet”…

Nå…. altså, nu har han heldigvis fået taget en del ganske gode prøver siden da (og i øvrigt gjort mig gravid fire gange), så helt gal er den jo tydeligvis ikke, den sæd. Men hvorfor er der ikke nogen, som har oplyst hverken mig eller ham om dette resultat? Det havde da på én eller anden måde været meget rart at vide, når nu vi forsøgte at få børn…

Mit næste fund var tilbagemeldingen fra det laboratorie, som har undsøgt “resterne” af den æggeleder, som jeg fik fjernet ved sidste operation (jeg beklager så inderligt disse billedlige detaljer). Det viser sig, åbenbart, at æggelederen faktisk var perforeret da den blev fjernet – altså med andre ord var nået at blive så ødelagt af graviditeten, at det kunne være gået temmelig galt, hvis ikke jeg var blevet opereret. Måske endda særligt hvis jeg havde lyttet til lægerne, da de foreslog at vi ventede yderligere en uge, og sådan så tiden lidt an?

Ingen af delene gør nogen stor forskel for vores behandling i det lange løb – men det er da alligevel vores liv og kroppe det drejer sig om. Derfor havde det da på én eller anden måde været meget fint, hvis de informationer var blevet overleveret til os som patienter, kan jeg ikke lade være med at tænke?

Med hensyn til de sidste resultater står det noteret, at de skal “fremsendes til patienten, når de foreligger” – så det kan selvfølgelig være at posten blot har været tre uger om at aflevere brevet! Det kan omvendt også være at der er tale om manglende overlevering af information, for mange skemaer og papirer, for få timer på sygehuset, eller hvad ved jeg – men det er jo på én eller anden måde ikke rigtig noget, som jeg som patient har nogen magt over…

Så hvis det er ok med jer, så går jeg lige herover i hjørnet og bliver en lille bitte smule vred…

Hvordan 3 er blevet til 4…

Der er en kvik læser herinde, som har spurgt, hvorfor jeg skriver at vi har to forsøg tilbage i det offentlige, selvom vi allerede har opbrugt to. Spørgsmålet er oplagt, for det er jo normalt således, at man har tre forsøg med ægudtagning på det offentliges regning (… and don’t even get me started on, hvad jeg i øvrigt mener om den politik!).

Men svaret skal nok findes i, at det faktisk viser sig, at jeg er oprigtigt pisse-hamrende krævende og irriterende af natur (ja!) – og at dette nogle gange viser sig at være en god ting. Det understreger hvor vigtigt det er, at man sætter sig på forreste række og selv er med til at tage styrringen i et behandlingsforløb som dette – også selvom det ofte er noget af det man har allermindst overskud til. Udfordringen er bare, at der sgu ikke rigtig er andre som gør det for dig. Du er en del af en kæmpe mølle, og selvom det er de bedste og mest velmenende professionelle som behandler dig, så sker der bare desværre ofte det, at du og din sag forsvinder lidt i bunker og bureaukrati.

Derfor er jeg blevet sådan én irriterende type, som skriver alting ned, beder om forklaringer til de er grønne i hovederne, holder møder og drøfter alternativer, hjemhenter journaler og meget mere. Pisse belastende, egentlig!

Men der er kommet noget godt ud af denne adfærd. For sammenlagt er der en række ting, som har medført til, at vi nu har to forsøg tilbage, fremfor et enkelt. For det første fandt jeg via lidt research ud af, at Rigshospitalet kørte et forsøg på mandlige forsøgspersoner, hvor blandt andet deres sæd blev undersøgt. De fik såmænd også målt og scannet bollerne, til den helt store guldmedalje! Ja, jeg er et lille bitte menneske, men jeg grinede hele vejen til klinikken over, at det for en gangs skyld ikke var min krop der skulle ydmyges – og manden turde vist ikke rigtig protestere :-) Nå, men dette gav selvfølgelig en hel masse goodwill hos fertilitetsklikken. Det er det første.

Det andet er, at jeg efter vores forsøg nummer to, som endte i en kortvarig (principielt en biokemisk) graviditet, kontaktede klinikken med henblik på en samtale. Jeg havde brug for at høre noget mere om, hvad det var som blev ved med at gå galt og hvad vores udsigter var, nu hvor vi nærmest stod med det ene ben ude af det offentliges behandlingstilbud igen.

Denne samtale kunne de godt tilbyde – halvanden til to måneder senere, grundet travlhed. Dette var ligesom ikke meget værd, for på dette tidspunkt ville vi efter al forventning være færdigbehandlede og have opbrugt sidste forsøg – pointen var ligesom at få en snak forud for at dette skete. Jeg gik sgu lidt i krise over dét svar –  men heldigvis blev jeg hurtigt bare lidt vred i stedet. Så jeg forfattede en mail til klinikken, hvor jeg gav udtryk for min frustration, og i stedet bad dem om at tage stilling til et par af mine mere konkrete spørgsmål via mail, når nu det ikke kunne blive til et møde.

Det resulterede i at jeg dagen efter blev ringet op af en meget sød og forstående læge, som tålmodigt gennemgik mine spørgsmål med mig og svarede efter bedste evne. I øvrigt mente hun, at fordi det seneste forsøg var endt i en graviditet (vi ignorede begge stiltiende, at den blot var biokemisk), så havde de faktisk muligheden for at tilbyde os det ekstra forsøg. Resten af samtalen hørte jeg stort set ikke efter, for jeg var helt rundt på gulvet af glæde. Det gav en kæmpe ro og var simpelthen så meget federe at gå videre med, end stressen over at det snart var slut (At alt så gik til helvede et par uger efter, fordi jeg blev gravid udenfor livmoderen, var jeg jo heldigvis lykkeligt uvidende om).

Det er ikke første gang, at det har kunne betale sig at være krævende og tillade sig selv at være lidt fræk og lige kontakte en klinik en ekstra gang, hvis vi ikke har været helt tilfredse. Da vi allerførste gang blev henvist til Riget, fik vi en indkaldelse med tre måneders ventetid – bare på indledende samtale. Jeg skrev derefter til dem, at dette var en kilde til stor frustration, og at vi meget gerne ville kontaktes, såfremt de modtog et afbud inden denne dato. Vores held var nok at vi bor 3 minutter fra hospitalet og begge har arbejde, som vi ret hurtigt kan smide fra os, hvis vi bliver kaldt ind. Der gik ikke meget mere end en uge, så ringede telefonen og et par timer senere var vi i gang.

Pointen på denne solskins-fredag, er noget så banal: Det kan betale sig at tage styrringen, selv når man virkelig ikke orker det. For der er nogle smut-huller her og dér i det ellers så rigide system! Stil spørgsmålstegn og stil krav – selvfølgelig på en pæn og ordentlig måde (de sidder jo trods alt stadig med magten, de dér læge-mennesker).

Nu vil jeg tage ud i verden og være ung med de unge. Der er Distortion i København – og hvis jeg endnu engang ikke må få lov til at være gravid henover sommeren, så må jeg i det mindste få lov til at drikke øl!

Tik tak…

Der er gået nogle dage, siden jeg skrev lidt om vores overvejelser, vedrørende et potentielt IVF-forsøg i det private system, henover sommerferien. Med skam må meldes, at jeg ikke er kommet beslutningen voldsomt meget nærmere. Jeg vil ikke påstå, at jeg normalt er verdensmester i at tage beslutninger, men jeg plejer alligevel at være en anelse mere konsekvent, end det lige nu er tilfældet. Jeg væver hele tiden rundt, og jeg kan finde både for og i mod alle sider af sagen.

Derhjemme har vi snakket om det mange gange, uden rigtig at rykke. Vi er nogenlunde enige om fordele og ulemper og nogenlunde enige om, at 25.000 kr. er virkelig mange penge. Men der er alligevel en forskel fra tidligere, som jeg vil forsøge at tilskrive det faktum, at vi desværre er blevet mere rutinerede i “gamet”.

For et år siden tror jeg, at manden havde holdt på, at det var for vildt at kaste penge efter, når vi stadig har forsøg i det offentlige. For et år siden tror jeg også selv at jeg havde haft svært ved at forstå, hvorfor tanken om et par måneders ventetid, giver mig lyst til at sende hele min morgenmad på retur.

Nu ved vi begge to hvordan det føles at holde ufrivillige pauser. Vi ved hvor hårdt det er, og hvor voldsom nedturen er efterfølgende, såfremt heller ikke pausen medvirker til at gøre noget godt. At holde sig selv oppe over en venteperiode kun for at opdage, at det ingen forskel gjorde – ud over at smide endnu mere tid ud af vinduet. Endnu mere spildt liv. Netop dette var for alvor med til at sende mig i kulkælderen sidste efterår – og til hjernevrider :-)

For det er jo sådan det føles, selvom det burde være forbudt. Vi går jo i bund og grund bare og venter… på igen at blive lykkelige?

Og hvorfor er ventetid så frygteligt? Dels fordi fertilitetsbehandling nærmest ikke består af andet – det er pisse langtrukkent ! Og man er alt for bevidst om det tog, som bare buldrer afsted, men som man ligesom ikke rigtig når at springe med på.

Jeg ved godt hvor skørt det lyder, men havde vi ikke haft alle de dårlige oplevelser som vi har haft, så havde jeg haft et barn, som netop var blevet et år gammelt. Det gør mig vanvittig trist – for hvert år der går uden at det lykkes, er på én eller anden måde et år mindre sammen med mine børn. Det er et år mindre med børnenes bedsteforældre. Ja, det er nemt at køre i ring, og det er sgu ikke for at være overdramatisk – men det er disse tanker som medvirker til at det gør rigtig ondt at vente. At vente endnu mere, end vi allerede har gjort.

En af de ting man skal leve med som ufrivillig barnløs, er det kæmpe moment af usikkerhed. Du ved på den ene side godt, hvad der skal til for at lette din smerte. Men du ved på den anden side ikke noget som helst om, hvornår dette indtræffer – eller om det nogensinde gør, for den sags skyld. Dette slider én op på måder, som næsten er umulige at forklare. Og under de vilkår, virker tre måneder som en livstid.

Så jeg når tilbage til at jeg kæmper mellem mine følelser og min fornuft – og jeg kan for engang skyld ikke helt mærke i maven, hvad der er det rigtige at gøre. Jeg hælder nok mere til et forsøg i det private, end jeg gjorde for et par dage siden – men det er fordi det om ikke andet er det, som føles “mindst forkert”…

…det er jo for helvede bare penge, ikke?

Okker Gokker…

Overskriften er måske en smule for let og lidt for kæk, til at beskrive det valg som vi lige nu står overfor. Jeg har skubbet beslutningen foran mig siden operationen, for jeg kan ærligt ikke finde hoved og hale i hvad der er det rigtige at gøre. Hvad der er det rigtige for mig og for os. Ikke desto mindre bliver vi nødt til snart at træffe et valg, for ellers gør min cyklus det nok for os.

Efter den seneste operation blødte jeg som forventet i en uges tid. Den fysiske del af den seneste abort, er således et stort set overstået kapitel på nuværende tidspunkt – og jeg er sågar kommet i gang med at træne en lille smule igen. Det er på alle måder noget, som hjælper på humøret.

Jeg har spurgt alle de steder jeg kunne komme i tanker om, hvorvidt man mener at der er grund til at vente yderligere, med at gå i gang med ny behandling. Egentlig kan jeg godt huske, at jeg ved min allerførste operation blev gravid allerede måneden efter, men jeg tænkte alligevel at det kunne være logisk nok, om kroppen måske havde brug for en pause.

Svaret er dog enstemmigt, at der ikke er medicinske grunde til at vente og at vi som sådan må gå i gang, allerede ved min næste menstruation. Valget skal således udelukkende afhænge af, om vi føler os klar til at gå i gang med endnu en omgang.

Føler os klar, siger du? Det ved jeg sgu aldrig rigtig, om jeg bliver. Jeg kunne da godt lære at leve uden hormonsprøjter, scanninger, ægudtaning og fremmede mennesker der kigger mig op i det allerhelligste. Men eftersom dette fremadrettet er min eneste mulighed for at få de børn, som jeg så brændende ønsker mig, så er der ligesom kun én vej:

… Op på IVF-hesten og ud over stepperne. Igen!

Her melder der sig så mit dilemma (ja ja, vores dilemma – jeg ved godt at han også har lidt noget at skulle have sagt). For hvis min krop reagerer nogenlunde som den “plejer”, vil min første rigtige menstruation falde i midten af juni. Det er jo sådan set meget godt – hvis ikke det var fordi der på dette tidspunkt var lukket ned for sommeren på Rigshospitalet. Hvis man dertil ligger min noget uregerlige cyklus, risikerer vi derfor at komme godt og vel igennem august måned, før vi kan begynde opstart af næste forsøg.

Det er et ressourcespørgsmål, det handler om at de skal spare penge, og selvfølgelig skal læger også på sommerferie. Jeg ved det godt, sådan rent rationelt. Men alle der har prøvet at kæmpe mod ufrivillig barnløshed ved også bare, at tre måneders ventetid svarer til en livstid. Der er intet værre end den magtesløshed som medfølger, når man bare står standby. Og vi står for alvor standby denne gang, fordi der ikke engang er den mindste chance for, at vi kan klare den på egen hånd undervejs.

Så har vi andre muligheder? Ja, vi har en enkelt. Vi kan tage en lynrunde i det private hen over sommeren, til den nette sum af ca. 25.000 gode danske kroner. Det er jo nærmest fundet til de penge!

Vi har egentlig aftalt at det ikke må være pengene, der tager beslutningen for os. Men selvom vi godt kan fremtvinge dem, med lidt god vilje, er det bare stadig rocker mange penge inde i mit hoved. Særligt når vi stadig har to forsøg tilbage i det offentlige. Og selvom det føles som at gøre vold på mig selv på alle tænkelige måder, kan jeg også godt se det smarte i at smide de penge i banken til en regnvejrsdag, og så bruge sommeren på helt at komme til kræfter. Man kunne jo tage på ferie, på festival og på arbejde, i stedet for de føromtalte lægebesøg, hormoner og scanninger.

Men hvordan ved man hvad der er det rigtige? Tanken om at vente på ubestemt tid over sommeren får det til at nive helt nede i maven. Når jeg læser min egen tekst igennem, lyder det umiddelbart som det mest fornuftige at vente. Men jeg har jo ventet – faktisk i årevis. Og jeg bliver ikke mere glad af at få en pause – jeg bliver glad af at blive gravid. Åh, hvorfor skal det være så kompliceret…?

Er det rimeligt…?

…at skulle hele dette forløb igennem for at opnå noget, som andre klarer i en brandert på toilettet på Crazy Daisy? At det skal være så pisse svært at blive gravid, når andre bliver det ved uheld? Nej, så afgjort ikke. Nå, men det er nu egentlig ikke det, som dette indlæg handler om…

I stedet handler det om antallet af forsøg man modtager, når man er i IVF-behandling i det offentlige. Som de fleste vil vide, har man mulighed for at få tilbudt tre omgange IVF-behandling (æg-oplægning, for at være mere præcis), inden man må videre ud i den private sektor. Inden man må grave dybt i lommerne og smide knasterne på bordet.

Det har jeg lidt svært ved at finde ud af, om jeg finder rimeligt. Dette er der flere årsager til, ud over den åbenlyse mulighed for at det kan komme til at koste mig selv og manden spidsen af en jetjager, hvis ikke der snart sker noget på graviditets-fronton.

For måske er det på den ene side rimeligt nok, at vi ikke lader frustrerede infertile kvindfolk malke fælleskassen på ubestemt tid, hvis de enten har en hel perlerække af unger i forvejen, eller hvis der ikke er nogen synderlig sandsynlighed for, at der nogensinde er så meget som et enkelt æg, der vil overleve og blive til noget. Måske!

Men på den anden side, så synes jeg at der er noget galt. Der er noget forkert i, at det efter tre forsøg bliver et spørgsmål om finansiel formåen, hvorvidt og hvor meget man har mulighed for at fortsætte behandlingen. Der er noget unfair over, at manden og jeg såmænd nok på den ene eller anden vis skal få skaffet midlerne, imens den enlige sosu-assistent nok skal komme i bekneb på et tidspunkt.

Der er også noget noget unfair ved, at selvom vi bruger uanede midler på at kurere andre sygdomme (og det skal vi blive ved med), så stopper legen efter tre skud i bøssen for os – uagtet hvad årsagen til vores problemer ellers måtte være, og hvad prognoserne for fremtiden forudsiger.

Hvad nu hvis man uforskyldt er født med sammenvoksede æggeledere? Eller hvis man er blevet steril som konsekvens af en alvorlig sygdom? Eller hvad hvis man godt nok er heldig at have fået et barn med manden (eller kvinden) man elsker, men af forskellige årsager har behov for hjælp til nummer to? Er det så bare too bad, out of luck, figure it out on your own? Det ville vi jo ikke sige på samme måde til folk, der led under andre sygdomme?

Nå ja, så er der jo i øvrigt den lille demografiske detalje, at vi er i signifikant baby-underskud i gode gamle Danmark og i virkeligheden har behov for at der bliver født langt flere børn, som kan hjælpe med at trække læsset for den aldrende befolkning

Så måske er jeg faktisk ikke så meget i tvivl, når jeg læser ovenstående argumenter igennem. Måske synes jeg faktisk, at der er noget ulogisk ved måden hvorpå systemet pt. reguleres på dette område. Jeg er dog ikke hundrede procent sikker på, at jeg har løsningen på de problemer jeg påpeger – og det er jo en klassiker.