En anden form for 30…

Sidste gang jeg rundede 30, var det med en række blandede følelser i maven, som på forskellig vis gjorde dagen mærkelig for mig. Det var ikke så meget dét dér med en rund fødselsdag eller at blive ældre (den “krise” snuppede jeg ved de 25). Det var mere alt det omkring mig, som gjorde dagen en lille bitte smule uoverskuelig…

Vi var på vej i IVF-behandling, efter en  benhård sommer og et tilsvarende hårdt efterår, hvor håb og drømme langsomt med sikkert blev begravet én efter én. Jeg var stadig ikke gravid (ikke på den blivende måde, i hvert fald) og det gjorde ondt at runde endnu en milepæl og en mærkedag, som gjorde mig smerteligt bevidst om at jeg ikke var kommet spor videre i mit ønske om at blive mor. Den slags kan man bruge en hel del tanker på, når man er ufrivilligt barnløs, hvilket jeg tidligere har smidt nogle tanker afsted omkring, her. Inseminationsbehandlingerne havde ikke givet resultat og min krop responderede nu i stedet ved udelukkende at ville lave æg i den side, hvor min æggeleder var fjernet som resultat af én af de første ekstrauterine graviditeter. Alle andre blev til gengæld gravide i hobetal…

Jeg holdt en lidt halvhjertet fest, for selvom jeg elsker den slags og nyder at have mit hjem fyldt til bristepunktet med glade og fulde venner og veninder, så orkede jeg slet ikke det helt store “30 års show”, som jeg ellers havde forestillet mig. Jeg inviterede nogle veninder til mad og drinks og tog den i stedet derfra. Det var også rigtig fint og endte med at blive en glimrende aften. Mine tanker var godt nok til tider andetsteds, men det var alligevel nogenlunde til at håndtere (efter lidt krisehjælp fra en kvik veninde og en smøg noget frisk luft på altanen). Derfor rundede jeg med andre ord 30 år som en stor pige, uden det helt vilde postyr.

I denne uge er der så sket dét finurlige, at jeg har rundet en helt anden form for 30. Jeg har rundet den 30. uge af min graviditet. Intet mindre end 75% af tiden som rugekasse er nu overstået, og jeg aner ikke hvor den er blevet af. Jeg forsøger at holde fast og opleve alt det som foregår lige nu, men samtidig er der fuld knald på job og alle andre aktiviteter, så det næsten er svært at følge med. At fedlingen skal forestille at komme til verden indenfor det næste kvartal, er mig simpelthen ganske umuligt at forstå.

Folk spørger om jeg tæller ned til barsel? Nej for pokker – jeg har slet ikke nået alt det jeg gerne ville, og jeg nyder faktisk at jeg endelig kan yde en bare nogenlunde normal arbejdsindsats, uden at være forstyrret af fertilitetsbehandlingens mange glæder. Så man kan selvfølgelig godt sige at jeg på en måde tæller ned… men det er ikke på den helt længselsfulde måde. Endnu. Faktisk ville jeg meget gerne trække den lidt, inden jeg skulle gå fra, hvis jeg kunne…

Jeg er en blanding af vild glæde og lykkerus ved tanken om at hun inden for overkommelig tid er på vej – samtidig forstår jeg nok slet ikke hvad det betyder. Og sidst men ikke mindst er der en del af mig som ville ønske at det her graviditets-halløj kunne blive ved bare lidt endnu. Det korte af det lange er vist, at der er tale om to vidt forskellige måder at runde de famøse 30 på… Og jeg kan helt klart bedst lide den sidstnævnte!

Stor, siger du?

“Amen, altså… det ser jo bare så fint ud det hele. Hun er en stor og sund pige, det er hun altså virkelig” udbrød min søde jordemoder ved sidste undersøgelse, med stjerner i øjnene.

At hun valgte at understrege ordet stor i den sammenhæng – flere gang og meget insisterende, gav mig ubevidst trang til at krydse benene ekstra meget sammen. Bare i det tilfælde at min vagina lyttede med, og måske blev en anelse bekymret.

“Hun følger så fint sin egen kurve”, siger jordemoderen (Læs: Hun er kornfed!!) og der er fuld knald på spark og slag derinde fra. Selvfølgelig var det en skøn besked (jo, det var!) – men lidt ligesom at man ikke ønsker at høre sin frisør sige “ups”… er der også grænser for hvor mange gange ens jordemorder behøver at anvende ordet “stor” om afkommet i maven.

Min krop forholder sig heldigvis stadig ret afslappet til hele affæren. Ikke de store gener og ikke nævneværdige begrænsninger – endnu. Ret imponerende, når man tænker på at min mave snart ligner en ballon man måske skulle stoppe med at puste i. Jeg håber sådan i mit stille sind på, at den ser større ud oppefra…?

Jeg reagerer dog stadig lidt mentalt på disse besøg hos jordemoderen – som om kroppen går lidt i beredskab hvergang jeg skal ind til en undersøgelse eller en fagperson, der på den ene eller anden måde har med min graviditet at gøre. Jeg koldsveder en smule og panden får et par ekstra folder. Det er egentlig underligt, for de tager jo som regel super godt i mod mig – men det er som om det stadig bare gør en lille bitte smule ondt på mig at tale om graviditet og babyer. Det er som om min hjerne ikke helt har forstået, at det jo ikke behøver at være helt så sørgeligt et tema, som det har været.

Manden spurgte igår, om jeg var nervøs – han kender mig jo lidt. Egentlig synes jeg ikke at jeg var sådan nervøs for noget, men jeg blev alligevel lidt træt ved tanken om at skulle ind og rippe op i alle de gamle sår igen. Jeg drømte også temmelig underligt om natten – det evige tema for disse drømme er altid at jeg mister eller mangler noget. I dette tilfælde drømte jeg, at jeg tabte alle mine tænder (freak much?).

Jeg frygter ikke fødslen som sådan – endnu. Jeg har måske alligevel en lille snert af min gamle optimiske side gemt i mig. En tro på at min krop godt kan klare den slags, og at der ellers nok skal være nogen som hjælper mig på vej. Det kan selvfølgelig sagtens være at det ændrer sig, efterhånden som fedlingen derinde springer kurverne. Vi skal snakke nærmere om fødselsforløbet ved næste besøg hos jordemoderen, og det ser jeg egentlig frem til. Jeg har intet læst eller forberedt, så jeg må erkende at jeg er temmelig blank.

Flere steder fra er jeg blevet anbefalet alle mulige former for forberedelse. Meget af det er helt sikkert rigtig godt, men jeg har alligevel ikke helt kunne forholde mig til det. Dels fordi jeg ville meget tættere på termin, før jeg overhovedet turde tænke i de baner. Dels fordi det som sagt ikke er udelt nemt at tale om alt dét der er sket. Slet ikke i en gruppe af fremmede kvinder, som måske/måske ikke har hver deres lykkelige lyserøde graviditetshistorie gemt i ærmet.

Så jeg overvejer noget mere fysisk rettet. Måske noget yoga med forberedelse eksempelvis. Og så tager vi selvfølgelig sammen til de tre obligatoriske undervisningsgange, der tilbydes på Riget.. Så må vi sgu være dækket sådan nogenlunde ind, tænker jeg… og så håber jeg bare at fedlingen har tænkt sig at samarbejde, når dagen kommer…?

Grrrr…

Det er min erfaring at jeg skriver bedst på en lille bitte smule indignation og vrede – og at indlæg i genren “pissed-off-og-urimelig” som oftest er nogle af de mest morsomme… efterfølgende i hvert fald.

Derfor kan jeg ikke dy mig for lige at lukke en mundfuld galde ud – inden at bloggen svømmer helt over med positivitet og livsglæde. Det går fandme ikke. Heldigvis kan den slags hurtigt kureres med en kort runde i det danske sundheds-system, for det skal sgu hurtigt fjerne enhver form for “her går det godt” følelse.

Igennem bloggens levetid har jeg dels til tider brokket mig over nogle af de uhensigtsmæssigheder, som man møder når man er i fertilitetsbehandling og ofte er presset til sit alleryderste. Dels har jeg kommenteret på ventetider og uhensigtsmæssigt tilrettelagte forløb. Dels undrer det mig, at det skal være så pokkers svært at trænge igennem til henholdsvis jordemoder eller læge, når man for alvor har brug for det. Desuden har jeg kommenteret på sundhedsfaglige professionelles til tider manglende indsigt i de ting, som deres patienter gennemgår på det psyko-sociale plan.

Men… jeg håber også at det ofte er trængt igennem, at jeg generelt har modtaget dygtig og kvalificeret hjælp af mennesker, som brænder og knokler hver dag, for at gøre det bedst mulige indenfor de rammer de tilbydes. Dette indlæg skal derfor ikke bruges til at skyde på sundhedspersonalet – for der har mildest talt været en flok engle imellem, som er gået langt ud over grænserne for hvad man kan forvente af omsorg og fleksibilitet. Næ, jeg vil meget hellere skyde på “systemet” – Ha! Og på den lovgivning og de økonomiske rammer, som man har stablet op omkring dette område i sundhedssystemet.

Området får i mine øjne en alt for ringe politisk opmærksomhed, måske fordi der er så relativt få, der virkelig forstår hvad barnløshed har af konsekvenser. I Danmark bruger vi kun 0,2 % af det samlede budget på sundhedsområdet til fertilitetsbehandling, hvilket svarer til ca. 200 mio. kroner. Vi har ingen ventetidsgaranti på området, hvilket medfører længere ventetid på behandling. Helt koldt og samfundsøkonomisk betragtet er der tale om en ret uhensigtsmæssig prioritering, når man tænker på at hvert barn som føde,s bidrager positivt med godt 1 million i løbet af et livsforløb (Kilde: http://www.fertilitetsselskab.dk/)

Når behandlingen ikke lykkes, har det enorme konsekvenser for de ramte både socialt, psykisk og sundhedsmæssigt. Det kan med andre ord slet ikke betale sig, ikke at bruge langt flere ressourcer på at hjælpe folk med at få børn. Det er en god investering – og det er også fornuftigt at sikre, at vejen dertil bliver så kort og smertefri som muligt.

Desværre ser det ikke ud til, at vi skal vente forbedring af vilkårene for fertilitetsbehandling i nærmeste fremtid. Det ville også være for godt til at være sandt! Tværtimod ses nedskæringer på budgetterne år efter år og de offentlige klinikker skal vende hver en krone. Seneste brillante tiltag i denne sammenhæng er lukningen af fertilitetsklinikken i Århus – der nu medfører at hundredevis af patienter må søge andetsteds hen for at få hjælp. Jeg tør slet ikke gætte på hvad det kommer til at koste i sygedage, transport, ventetider, og meget mere – for slet ikke at tale om, hvordan det vil påvirke kvaliteten af behandlingen.

Vi valgte på et tidspunkt, at trække stikket til det offentlige. Tanken om den lange ventetid over sommeren før vi igen kunne komme i behandling gjorde for ondt, og vi havde brug for friske øjne på vores sag. Det var faktisk svært for mig, for det er mig på mange måder ideologisk imod at gå private veje, når jeg mener at der er tale om en kerneopgave, som bør løses af det offentlige.

Problemer var sådan set ikke at det viste sig at være det helt rigtige for os – og at det tilmed gav resultat (selvfølgelig ikke!). Det var såmænd nok også sket på Rigshospitalet – og behandlingen var i øvrigt stort set identisk. Problemet er sgu, at det skaber en kæmpe ulighed mellem de som kan tage sig råd til den slags, og alle de mange, som ikke kan. Jeg fik en mildest talt fremragende behandling i det private – hvor overskud, god tid og ressourcer tydeligt kunne mærkes. Efterfølgende har min søster været samme vej – og har modtaget genial behandling på rekordtid, på en måde som har gjort at hun dårligt nok har nået at opdage, at den slags kan være hårdt. Hvorfor skal dette ikke være den generelle standard for alle, der er så uheldige, at have behovet?

Fertilitetsproblemer kan ramme alle – og bunder i en række fysiologiske forklaringer og problemer af den ene eller anden årsag, også selvom det ikke altid er muligt at finde dem. Derfor skal barnløshed anerkendes som den “sygdom” det er – og den hjælp man tilbyder patienterne skal være tilsvarende tilrettelagt.

Få nu fjernet de regler som dikterer, at man alene får 3 forsøg ved IVF-behandling. Få nu fjernet standardreglen om, at der kun er hjælp at hente til barn nummer et. Det stresser og presser patienterne fuldstændig unødvendigt, og fjerner fokus fra den egentlige behandling. Det giver ikke mening af opsætte denne slags arbitrære gennemsnits-regler, som kører alle over én kam. Som på alle andre medicinske områder må der foretages lægelige vurderinger af den enkeltes situation – giver det mening at gentage behandlingen? Skal noget ændres? Skal vi prøve en gang mere?

Jeg har tidligere brokket mig løs over netop ovenstående regler – her. Jeg har også skrevet lidt om alle mine krumspring for at kante mig rundt om reglerne – her. Jeg får i ny og næ lyst til at printe hele skidtet og stoppe det ned i halsen på sende det til den første og bedste sundhedspolitiske ordfører jeg kan komme i tanker om. Jeg tvivler dog på, hvor meget det vil hjælpe…

Sådan. Det var så lige sådan en god gammeldags omgang nytårsgalde fra mig til jer. Håber at I nød det – for nu vil jeg trække vejret helt ned i maven og forsøge at smile lidt til verden igen. God dag derude!

PS: Ja ja … der kommer selvfølgelig en update på det  jeg lige har skrevet om min søster ovenfor. Blot skal jeg lige finde ud af at skrive og formulere mig nogenlunde sammenhængende. Jeg har tidligere skrevet om hende – min allerbedste storesøster: Læs her eller her.

Nye begyndelser

Normalt ligger det ikke til mig at lave de helt store tilbageblik omkring nytår. Jeg plejer ikke at dvæle så meget ved de store nostalgiske referater af “året der gik”. Alligevel kan jeg ikke helt dy mig for at fortsætte lidt af sentimentaliteten fra mit juleindlæg, skrevet for nogle uger siden. For 2016 bliver forventeligt en smule anderledes, end de foregående år har været – forhåbentlig på den helt rigtige måde, og af de helt rigtige årsager….

Forbeholdene lyser måske lidt ud af ovenstående. Jeg er stadig ikke helt dygtig til at sige “når vi skal være forældre”. Nu og da sniger der sig stadig et stædigt lille “hvis” ind i sætningen. Men for nytårsløjernes skyld, handler dette indlæg om forventningerne og håbet, mere end om frygten. For selvfølgelig tyder alt på, at 2016 bliver en stor del sjovere på baby-fronten, end de tidligere år har været.

Da vi rundede 2013 af var drømmen om vores ønske-baby netop blevet knust. Operationsarrene var stadig friske og arrene på sjælen ligeså. Vi havde dertil måtte sige farvel til en kær venindes far, som var gået bort efter lang tids sygdom. En anden venindes mor havde netop fået konstateret cancer og en sidste veninde var blevet skilt fra kæresten igennem mange år og var blevet boligløs. Vi skåledes igennem tårerne og bød 2014 velkommen, med tanker om at det da forhelvede kun kunne gå fremad herfra. Vi blev lidt klogere.

Før 2014 var omme havde vi sagt farvel graviditet nummer to, og til håbet om at vi kunne blive forældre af naturlig vej. At nøjes med insemineringer var heller ikke længere muligt, og vi gennemgik vores første IVF-forsøg uden resultat. Det var frygteligt nedslående – og efteråret havde været hårdt for både venskaber og parforhold. Min venindes mor var gået bort og endnu et lorte-år blev således afsluttet med håbet om, at næste år ville byde på fremgang.

År 2015 satte ind med en perlerække af graviditeter. Mislykkedes gjorde de godt nok alle, bevares, men måske var vi så følelsesmæssigt lammede, at det egentlig ikke engang fremstår som den værste periode. Til sidst blev der banket i bordet og jeg sagde farvel til drømmen om nogensinde at skulle få børn på naturlig vis. Jeg afleverede min fertilitet på Rigshospitalet sammen med min sidste æggeleder, og ville bare gerne videre! Videre kom vi – og nu sidder vi her – med hinanden i hånden og en bule på maven.

Endnu et år er gået, kampe er kæmpet mange slag er blevet tabt. Men ėt enkelt afgørende slag blev også vundet – og 2016 tegner derfor lysere, end jeg i lange tider turde håbe på. Jeg er spændt, nervøs og lykkelig helt ind i mit inderste – og jeg forsøger stadig på bedste vis at nyde graviditeten under de forudsætninger, som jeg nu engang har.

År 2016 bydes velkommen med mange forventninger til alt hvad der venter – og med meget færre tårer end de foregående år. Lad det nu for helvede vare ved.

Tanker til jer og tak for at I har ladet bloggen leve i endnu et år. Det er jeg meget glad for. Rigtig godt nytår! Vi ses på den anden side!

To og tre på tur…

Jeg sidder i en bus i mørket, mens alle andre sover. Den drøner afsted på motorvejen og her er ret stille. Men jeg sover ikke. Jeg sidder i mørket med hånden på maven og smiler, imens hun rumler glad rundt derinde.

Bussen skal køre mig til Berlin, som så mange gange før. Sammen med manden. Her skal vi holde nytår, i vores by. Her har vi boet og været så ofte, at det næsten er hjem. Jeg kan dårligt huske, hvor mange gange før jeg har været gravid i Berlin. Men det er mere end én, er jeg sikker på.

Denne gang er jeg dog rigtig gravid. Officielt og synligt og hele molivitten. Sådan på den måde hvor der formentlig kommer en baby ud af det i den anden ende. Vildt.

Sidst vi var her var en helt anden slags tur. Det var i sommers og var vist mest af alt en flugt fra nåle, IVF og ægudtagningerne. Vi hoppede på en bus så snart jeg havde fået lagt æg op, bogstavelig talt. Væk, væk, væk!

Da vi havde været der et par dage blev jeg syg af det, som senere viste sig at være en overstimulering. Jeg var ganske tidligt gravid, men vidste det endnu ikke. På den måde er det vel egentlig hendes anden tur til Berlin. Denne gang har hendes hylster det dog væsentligt bedre end sidst.

Jeg glæder mig. Vi har for én  gangs skyld snuppet et hotel fremfor at bo privat – lidt luksus på den sidste kærestetur i lidt tid. Her skal vi stå på en tagterrasse og kysse nytåret ind under fyrværkeriet, når klokken bliver midnat. Romantikkken vil ingen ende tage. Jeg glæder mig – fik jeg godt sagt det?

Og nu til poesien…

En læser på bloggen gjorde mig for nyligt opmærksom på en netop udkommet digtsamling. Samlingen bærer titlen Stik og er skrevet af to kvinder, henholdvis elev på forfatterskolen Stine Dige og cand.mag i litteraturvidenskab Marie Ladefoged – som begge har haft ufrivillig barnløshed alt for tæt inde på livet. Dertil er samlingen krydret med smukke og dystre billeder af en kvindelig billedkunstner.

Digtsamlingen handler om ufrivilligt barnløshed, fertilitetsbehandling, håb, sorg, frustrationer og alt derimellem. Det taler selvsagt direkte ind i de emner, som behandles her på bloggen og jeg blev derfor straks interesseret. Nu har jeg jeg været så heldig, at få en aftale i hus med forlaget. Jeg har modtaget et fint anmeldereksemplar af udgivelsen, som jeg efter endt læsning efter bedste evne vil forsøge at anmelde her på bloggen til de interesserede.

Da digtsamlingen ankom med posten, kastede jeg mig over den med frådende nysgerrighed. Dog vidste jeg ikke rigtig, hvad det var jeg skulle forvente at blive mødt af. Dels er det nyt for mig at læse digte på denne måde, dels er temaet for digtsamlingen en smule usædvanligt. Derfor var jeg meget spændt efter at se, hvad der mon kom ud af denne kombination.

Jeg slugte de første sider – men måtte hurtigt standse op. Det er nogle tunge temaer som berøres, og det gik hurtigt op for mig, at det til trods for den begrænsede tekstmængde, tager tid at læse digte. Derfor er jeg i stedet begyndt at tage udgivelsen frem og læse lidt i mindre bider. Helst når jeg er alene og helst når jeg er i rette humør til den eftertænksomhed som jeg synes at det kræver.

Om lidt kommer bogen med mig på nytårsferie. Der er en lang køretur inkluderet i planerne, hvor jeg glæder mig til at dykke endnu mere ned i den og lukke verden lidt ude. Om jeg så kan finde ud af at sætte de rette ord på for jer efterfølgende, vil tiden vise – men jeg vil forsøge at gøre mit bedste. Indtil da tænker jeg at I skal have en lille forsmag:

Vi tørster
efter dig
du lille
der gik i stå
mens vi stirrede ud af vinduet

Om værket skriver forfatterinderne selv: Vi tænker, at vores bog vil kunne hjælpe andre barnløse, som kæmper med nogle af de samme tanker. Fordi vi er så hudløst ærlige og beskriver de følelser, som følger i kølvandet på infertilitet. Bogens inderlighed og poesi gør det muligt for andre i samme situation at spejle sig i de følelser, som bogen og et fertilitetsbehandlingsforløb er så fuld af: håb, håbløshed, sorg, eufori, længsel, tristesse, trøst, frygt …

Så er stilen lagt og I kan måske fornemme hvor det bærer hen. Udgivelsen hedder Stik og er udkommet på Det Poetiske Bureaus Forlag her i 2015. I kan læse mere om den her: http://detpoetiskebureau.dk/nyheder/#stik

En anden slags jul…

Det bliver måske svært at skrive dette indlæg, uden den efterhånden obligatoriske klump i halsen. Jeg må indse at jeg er en anelse hormon-følsom i disse dage, selvom jeg nødigt vil være ved det. Det er heldigvis ikke på den “gale-og-enormt-hidsige” måde, hvor ingen kan gøre noget rigtigt. Det er mere bare på sådan en måde hvor alt omkring mig giver mig lyst til at fælde en tåre af glæde og varme. Vorherre bevares!

I morges var det en lille kluntet hundehvalp, som jeg mødte på vej til arbejdet. Den var så nuttet og helt forvirret over alt omkring den, at det gik lige i tårekanalerne på mig. I går var det finalen i kvindehåndbold, som gjorde udslaget. Jeg kom til at tude da Norge vandt, fordi de var så glade og jeg synes at det var så rørende (jeg holdt egentlig med Holland) – alt imens min mand sad i den anden ende af sofaen og stirrede vantro på mig.

Lige om et øjeblik er det jul, siger min kalender. Jeg har da også smidt en bunke gran ind i stuen med en rød sløjfe om, og bagt vaniljekranse i så store mængder, at alle omkring mig er vej at blive kvalt. Men ganske som det plejer, er det som at julen ikke sådan for alvor får mit pis i kog. Vi skal holde både lillejuleaften og 2. juledag hos os, og jeg glæder mig rigtig meget til hyggelige dage med både familie og venner, men det er ikke ligefrem fordi julestemningen er ved at fælde mig omkuld.

Alligevel er det anderledes med denne jul, end det har været de foregående to af slagsen. Anderledes på en rigtig god og tiltrængt måde, hvor jeg af indlysende årsager er meget mindre vred og ulykkelig, og meget mindre træt af verden. Jeg har lyst til at se mennesker og lave hyggelige ting, jeg har behov for andet og mere, end at gemme mig under dynen og være i fred. Det er en tiltrængt forandring.

I julen 2013 var jeg lige blevet opereret. Skuffelsen over at være blevet vældet bagover og chokket over at være blevet både en graviditet og en æggeleder fattigere, satte sine tydelige spor. Dels var vi rystede over at det overhovedet kunne ske, dels var vi bekymrede og bange for hvad det hele mon betød for vores fremtidsudsigter. Jeg sørgede over at jeg slet ikke at skulle være mor alligevel, men havde samtidig slet intet begreb om hvad der ventede. Heldigvis.

Året 2014 startede med en abort, som af forskellige årsager strakte sig over mange ugers usikkerhed og manglende afklaring. Derefter stod den på lægeordineret “pause” og et pusterum, som skabte nye forventninger til at det hele nok skulle løse sig henover sommeren. Det gjorde det som bekendt ikke.

Selvom resten af 2014 var graviditets- og abortfri, betød blandt andet opstarten i IVF, at efteråret stod på en af de største nedture i hele dette forløb. Jeg opsøgte hjælp hos en professionel og langsomt fik vi stablet os selv og hinanden nogenlunde på benene igen. Året sluttede desværre med at vores første IVF-forsøg var uden resultat. Vi gemte os på en skiferie med gode venner og forsøgte at se fremad.

År 2015 startede desværre som 2014 også havde gjort det. Først gravid, så ikke gravid. Så gravid igen, men gravid udenfor livmoderen.  Operation, fjernelse af sidste æggeleder. Frustration og sorg. Tvivl om hvorvidt det nogensinde skulle lykkes – og snak om hvad der var af alternativer. Vi ville ikke blive ved, men vi var heller ikke klar til at give op. Vi hævede opsparingen og gjorde det eneste vi kunne komme i tanker om. I et desperat forsøg på at gøre noget andet, opsøgte vi hjælp på en privatklinik. Resultatet ligger nu og sparker i min mave.

Og nu er det så, at klumpen i halsen vender tilbage imens jeg skriver. For det er pokkers så kontrastfyldt alt dette lige pludselig bliver, når jeg nu sidder her og er ved at blive overvældet af taknemmelighed. De mange ar på krop og sjæl findes absolut stadig, og frygten for hvornår lykken vender bider også fra tid til anden. Men jeg er så pisse hamrende glad for dét hvor vi er lige præcis nu. Uanset hvad der sker, kommer alt dette aldrig dårligt tilbage og jeg lapper det hele i mig som et sulten dyr.

Og så kan det godt være at jeg ikke føler mig direkte i julestemning på klassisk manér – men jeg foretrækker godt nok at holde jul med lige præcis de her følelser i maven, som jeg netop har beskrevet – fremfor oplevelsen af at det hele vælter forbi mig, mens jeg sidder hjælpeløst og kigger på, at resten af verden bevæger sig videre.

Mere vil have mere…

Når jeg kaster et blik henover række af blogindlæg fra det sidste halve år, er det næsten overvældende, hvor stor en udvikling der er sket. Det er en udvikling som jeg absolut også mærker inden i mig selv, og som jeg er meget bevidst om. En udvikling som går på, at kroppen og hjernen så småt begynder at bevæge sig fra at være i üpperste alarmberedskab og konstant stress-tilstand, til langsomt at nærme sig en mere normal tilstand.

Jeg er ligeså langsomt ved at komme til kræfter igen. Langsomt – for jeg kan sagtens mærke at jeg stadig er slidt. Der skal ikke så meget til at vælte læsset og kanterne på alle nerver og følelser, er stadig flossede. Det er noget som jeg godt forstår at omverdenen har voldsomt svært ved at forstå – for nu er mareridtet jo i deres øjne overstået, nu er der jo ikke mere at være ked af? Nu må jeg da snart vende tilbage…

Desværre er jeg kun alt for bevidst om, at livet aldrig bliver det samme for os, som før alt det vi har været igennem. Det er ikke udelukkende skidt, men det er noget som jeg har brugt lidt tid på at tænke over, igennem den sidste tid. For jeg har ændret mig, hvor lidt jeg ellers bryder mig om at indrømme det. Jeg har fået nogle ar på sjælen, som jeg ikke tror kommer til at forsvinde igen.

Det er som sådan også okay – så længe jeg fortsat får lov til at mærke, hvordan både jeg og manden langsomt bliver mere og mere os selv igen. Langsomt genvinder styrke, humor, overskud og fremfor alt troen på at det hele nok skal gå godt.

En ting jeg dog bøvler lidt med, selvom det måske virker utaknemmeligt når jeg nu endelig er gravid, er at komme overens med de fysiske skavanker, som min krop tager med sig hjem fra slagmarken. Jeg er uendeligt taknemmelig for den oplevelse min krop pt. gennemgår, og jeg nyder langt størstedelen af alle de skøre påfund den hitter på. Men jeg har samtidig også svært ved ikke at bemærke, hvordan det svider lidt i øjnene, når jeg tænker over, om dette mon er den eneste graviditet jeg nogensinde får. Eneste gennemførte, vel at mærke…

Når omverdenen har svært ved at forstå dette, tror jeg at det handler om, at de ikke helt tænker over, hvad der har været konsekvenserne af vores behandling – ud over det psykiske. At problemerne ikke som sådan er løst, når det kommer til fertilitet. At jeg er blevet steril som konsekvens af de mange graviditeter udenfor livmoderen og at jeg aldrig igen kommer til at opleve en naturlig graviditet. Hvis vi skal gøre os forhåbninger om flere børn, skal vi i behandling igen, og det ved jeg ærligt talt aldrig nogensinde, om vi bliver klar til.

Én ting er at det kræver lægeinvolvering og nogle seriøse penge på bordet. Det er måske til at leve med, selvom det bedrøver mig uendeligt, at vi ikke selv bliver herrer over familieplanlægningen på lige fod med “almindelige” mennesker. Jeg er bare ikke sikker på, om vi skal hele denne tur igennem igen for en hver pris – for det er jeg alvorligt bange for at jeg ikke vil kunne holde til. At vi ikke vil kunne holde til. Derfor ved jeg at der vil være grænser for hvor langt vi vil gå, når lysten til endnu et barn formentlig engang vil melde sig.

Det skal jo nok løse sig – og vi finder en måde at få flere børn i vores liv, det er jeg sikker på. Vi har endda to æg liggenede i en fryser i Hellerup – og man ved jo aldrig! Men det betyder ikke, at jeg ikke er vred! Vred og ked af det over uretfærdigheden. Over at det skal være så svært, og måske endda også skal gøre så ondt – helt uden nogen som helst form for garanti, for at det vil lykkes. Vred over at vi ikke får lov til at bestemme selv. Vred over at jeg aldrig kommer til at “virke” igen.

Når jeg læser ovenstående igennem skammer jeg mig lidt. Jeg ved hvor dybt taknemmelig jeg skal være, for det jeg har fået – og det er jeg også hver evig eneste dag. Men jeg slikker samtidig stadig mine sår – og det er typisk mig at blive en lille bitte smule arrig, når ikke jeg får tingene på min måde. Det burde jeg sgu ellers snart have lært …

At presse på og være irriterende…

Ovenstående er to ting, som jeg efterhånden er blevet ganske garvet til – og som begge er fremragende kvalifikationer at have, når man er i fertilitetsbehandling. Når man befinder sig i en verden, hvor tiden ofte står stille og hvor ventetid er mere en regel, end en undtagelse.

Hvis jeg skal give ét godt råd videre til andre (og det skal jeg da!), vil det være netop dette. For det kan gøre så stor en forskel for ens behandling,  at det næsten er skræmmende. Skræmmende fordi det må betyde, at de som ikke overskuer at presse på eller råbe op, muligvis modtager en ringere (eller i hvert fald langsommere) behandling.

Fænomenter er ikke nyt. På andre sygdoms-områder er det en anerkendt viden, at det er de mere ressourcestærke patienter, som ofte formår at påkræve sig mest opmærksomhed fra de fagprofessionelle. Det er trist, men det er vist desværre en realitet. Blandt andet Politiken, har tidligere berørt emnet i en række artikler:

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/sygdom/ECE2628361/veluddannede-patienter-faar-bedre-hjaelp-efter-kraeftbehandling-end-socialt-svage/

http://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/ECE2440727/svage-patienter-faar-mindre-hjaelp-paa-hospitalet-end-rige-patienter/

Min egne eksempler og erfaringer er efterhånden ikke så få. Manden og jeg har igennem de seneste år snoet os og gjort mange krumspring, igennem systemet og de små smuthuller, vi har kunnet ane. Det har antageligvis været mig, som har presset mest på – nogle gange til grænsen af hvad min høfligt opdragede mand har ment, at man kunne tillade sig.

Da jeg første gang kontaktede min læge, var vi knapt nok gået i gang med at forsøge at lave en baby. Jeg havde smidt p-pillerne i god tid, og vi skulle lige samle det sidste mod til os, inden erstatningen (kondomet) røg samme vej.

Min menstruation udeblev imidlertid, og forblev voldsomt uregelmæssig. Dette havde jeg også oplevet som ung teenager, men det var dengang af min læge blevet slået hen med den begrundelse at jeg dyrkede elitesport og var en smule “overtrænet”. Det var faktisk for at få styr på min cyklus, at jeg overhovedet startede på p-piller dengang. Det med drengene var slet ikke blevet spændende – endnu!

Nå, men jeg henvente mig med andre ord til lægen og insisterede på at blive undersøgt. Hun var heldigvis enig i at det ikke gav mening for os at prøve det berømte år, når nu min menstruation var så uregelmæssig. Hun så PCO-lamperne blinke, tror jeg, og sendte mig dermed videre til gynækolog. Denne gynækolog samlede op samme sted – jeg fortalte at jeg ikke syntes det gav mening at vente på en stabil cyklus, og havde i mellemtiden læst om præparatet Pergotime. Dette satte spark i cyklus og æggeproduktion, hvorefter vi selv skulle lave resten af “hjemmearbejdet”.

Som sagt så gjort – og flittige læsere af bloggen vil vide, at der derpå fulgte to “naturligt” opståede graviditeter. Uagtet at de jo resulterede i operationer fremfor en baby, var der med andre ord bid de første to gange jeg fik behandling med Pergotime.

Til trods for denne “succes”, var jeg nu desværre en æggeleder fattigere. Dertil kom naturligvis den store psykiske rutschebanetur, som ovenstående havde medført. Gynækologen foreslog at vi overgik til IVF-behandling, men dette kunne vi slet ikke se og selv i endnu. For fanden mand, kunne det virkelig være nødvendigt? I stedet tog vi to måneders pause, delvist i sammenhæng med at jeg blev udstationeret for at arbejde i udlandet. Da jeg vendte hjem igen overgik vi til inseminations-behandling i kombination med Pergotime, efter aftale med gynækologen. Lige lidt hjalp det, da jeg alene havde æggeløsninger i den side hvor æggelederes manglede – og efter et halvt år blev vi langsomt møre og klar til IVF.

Det viste sig nemmere sagt en gjort. Vi bad om henvisningen i september 2014 – og blev efter nogen tid indkaldt til intro-samtale på Rigshospitalet i januar 2015. Jeg var på det tidspunkt så mørbanket af de mange nederlag, at det virkede helt igennem uoverskueligt. At skulle acceptere skridtet videre til IVF havde været hårdt nok i sig selv, men at der samtidig skulle gå så længe før vi kunne få hjælp, var næsten ikke til at bære.

Så jeg skrev –  og jeg ringede. Og til sidst var der en engel af en sekretær, som sprang med på idéen. Fordi vi har fleksible jobs og fordi vi bor 3 minutter fra Riget, ringede hun til os når der var akutte afbud. Ved andet opkald, smed vi hvad vi havde i hænderne og hastede afsted. Således blev vores forsamtale fremskudt til november 2014.

Da vores første og andet IVF-forsøg ikke var blevet til noget, bad vi om en ekstra samtale. Det føltes så surrealistisk overhovedet at være gået i gang med IVF – og nu stod vi her og var på vej ud af det offentlige tilbud igen. Jeg havde behov for en snak om hvad vi kunne gøre, hvorfor det ikke ville lykkes og hvad vores muligheder var i fremtiden. En sådan snak kunne de tilbyde os 6 uger senere grundet underbemanding: Med andre ord længe efter at vi ville have afsluttet vores 3. og sidste forsøg.

Så jeg skrev igen – i frustration over manglende afklaring. Dagen efter blev jeg kontaktet telefonisk af en sød og tålmodig kvindelig læge. Ud over at besvare mine mange spørgsmål, var jeg fræk nok til at minde hende om min mands deltagelse i et af deres forsøg – samt at det ene af vores IVF-forsøg faktisk havde resulteret i en kortvarig graviditet. Tilsammen blev konklusionen på vores samtale, at hun tilbød os et 4. IVF forsøg på Rigshospitalet.

Så langt kom vi dog ikke. For ganske kort tid efter stod jeg med endnu en positiv test i hånden. Denne gang opnået spontant (åndsvagt udtryk – vi havde jo humpet som kaniner!) og derfor årsag til mild forvirring. Min egen læge ville ikke gøre noget særligt, andet end at se tiden an, så jeg kontaktede Riget, selvom det ikke var sket hos dem. De tog mig straks under vingerne, og fulgte os tæt. Alligevel endte graviditeten som bekendt som min tredje graviditet udenfor livmoderen.

Sådan en graviditet kræver som bekendt en operation. Der var tale om at forsøge at redde den æggeleder som graviditeten sad i, da den jo var min eneste tilbageværende. Nej tak, var min tilbagemelding. nu skulle de den-onde-lyne-mig se at få fjernet det skidt, som i min optik var den klare årsag til vores mange problemer. Jeg opsøgte råd hos en fertilitetslæge fra en anden afdeling, som bakkede op om planen. Til sidst fik jeg lov – og efter at have sagt farvel til vores lille peanut blev jeg lagt til at sove. Da jeg vågnede var det uden evnen til igen at kunne lave mine egne børn.

Så skulle jeg heles – endnu engang. Det tog de sædvanlige 6 ugers tid, før kroppen igen fandt sig selv og sin cyklus – som faktisk i de mellemliggende måneder og år var blevet tilnærmelsesvis regelmæssig. Hurtig hovedregning fortalte til vores skræk, at vi derfor ville ramme ind i den frygtede sommerlukning på offentlige klinikker. Udsigterne til næste forsøg, blev derfor pludselig mange måneder lange.

Så tog vi tyren ved hornene – fordi vi er privilligerede nok til at kunne. Vi vekslede den ellers planlagte ferie til et IVF-forsøg i det private. Jeg ringede næsten så snart jeg var ovre operationen, for at sikre at vi kunne komme til når tid var. Det kunne vi godt. Og resultatet af alt dette ligger pt. og sparker i min mave.

Samlet set vil jeg skyde på, at ovenstående har været med til at skære godt og vel et halv til et helt år af vores forløb. Hvis man har det som jeg havde det, undervejs i behandlingen, svarer dette mere eller mindre til en livstid. Det er ikke sikkert at det ville have været det rigtige for alle at gøre, for det har til tider også været rigtig svært at følge med. Omvendt kigger jeg i dag tilbage på det, og er meget taknemmelig for de smuthuller, som det lod sig gøre at finde.

Samtidig gav det mig en følelse af at være med til at “styre bussen” og ikke kun være en hjælpeløs patient i det ulideligt lange forløb. Jeg har trævlet egne journaler og papirer igennem til hudløshed. Jeg har ringet, skrevet og undersøgt – og jeg har spurgt og krævet svar, når jeg ikke syntes at tingene gav mening eller passede sammen. Mere end én gang, har dette været med til at forebygge eller opdage småfejl i vores behandling.

Det er naturligvis en virkelig hårfin balance – for det er ikke synderligt klædeligt for en patient at bilde sig ind, at man ved bedre end de topprofessionelle mennesker, som man står overfor. Læger, sygeplejersker og jordemødre knokler hver evig eneste dag for at hjælpe barnløse godt og sikkert igennem de rette behandlinger. De er ikke modstanderne – men de er mennesker med et begrænset antal ressourcer, mange patienter og derfor (nogle gange) et manglende overblik.

Derfor er mit budskab med ovenstående: Råb op, stil spørgsmål når noget ikke giver mening, pres på når du ser smuthuller, eller når noget virker håbløst (det er der så meget der gør – men når det er noget du vurderer kan ændres).

Om ikke andet vil det forhåbentlig give dig en oplevelse af at være mere end blot en hjælpeløs tilskuer, til hele forløbet. Held og lykke med kampen!

Et kækt forslag…

Som reaktion på det seneste indlæg og den fremlagte debat, modtog jeg et gyldent svar fra en af læserne her på bloggen, som jeg bliver nødt til at dele med jer. Der er tale om et genialt forslag til en lidt alternativ kampagne, som kommune og stat kunne skyde igang, såfremt de virkelig gerne vil rykke ved fødselstallene herhjemme.

Den skulle lyde nogenlunde sådan her:

Kære borgere.

Vi ved godt mange af os har svært ved at få børn, så derfor er det nu ganske gratis at få hjælp til fertilitetsbehandling fremover. Ellers bliver vi simpelthen for få mennesker her i landet, til at få det hele til at løbe rundt.

Fertilitetsproblemer er langt om længe en anerkendt “sygdom” på lige fod med alt andet – og det er ligemeget om det er medfødt, livstilsbetinget eller hvad det er. I må få så mange børn I overhovedet magter. “Magter” skriver vi, fordi vi ved, at det er et latterlig hårdt og opslidende forløb, hvis man ikke kan reproducere sig naturligt. Derudover er det nu muligt at få hjælp på ALLE landets sygehuse, og transportministeren og SKAT har i samråd besluttet at give fradrag for besøg til fertilitets behandlingerne. I må få 10 timers parterapi betalt, så vi hjælper til, at I rent faktisk ikke bliver skilt i kampen for at reproducere.

Når I skal føde jeres børn, er der selvfølgelig en overskudsagtig og udhvilet jordemoder til stede, og en stue I kan føde på. I får hjælp til amning og noget ordentlig mad at komme jer på, inden I bliver sendt hjem.

I skal ikke bekymre jer om at få en vuggestueplads, for dem er der nemlig nok af nu, og prisen er tilmed sat ned, så I rent faktisk har råd til det. Samtidig har vi ansat rigeligt med pædagoger til at tage godt imod jeres lille små vidundre.

Til de af jer, der har lyst (mor eller far), er I garanteret ved lov at måtte arbejde deltid/nedsat tid indtil jeres barn starter i skole, om I har lyst og økonomi til det. Hvis I ikke har økonomi til det, så I rent faktisk kan nå at hente jeres børn, og ikke mindst se dem – får I et såkaldt “jeg gir’ en skalle for Danmark og laver en baby mere” fradrag.

Tak fordi I knalder for Danmark, det er nemlig ikke for sjov!
Venlig hilsen hele Danmark – for vi vil nemlig gerne have nogle til at passe os når vi bliver gamle.

——————————————

Jeg ved ikke hvad I andre tænker – men personligt synes jeg at kvinden bag ovenstående kommentar bør udråbes til fertilitets-minister så snart det er muligt, så vi kan få sat lidt skik på reproduktionen herhjemme :-)